Hver á upp­lýsingarnar um of­næmi barnsins þíns?

Nýlega var greint frá því að upplýsingar um nöfn, ofnæmi og sérfæði skólabarna í Hafnarfirði hefðu verið aðgengilegar í gegnum vef mötuneytisþjónustu. Foreldri benti á veikleikann, fyrirtækið lokaði vefnum samstundis og tilkynnti málið til Persónuverndar. Það eru rétt viðbrögð og ástæðulaust að gera eitt fyrirtæki að blóraböggli. Vandinn er nefnilega ekki bundinn við Hafnarfjörð.

Vandinn er kerfislægur

Foreldrar og forráðamenn barna með fæðuofnæmi þekkja þetta vel. Á hverju hausti fylla þeir út sömu upplýsingarnar á nýjan leik: fyrir skólann, mötuneytið, frístundina, íþróttafélagið og aðrar tómstundir. Upplýsingarnar enda í umsóknarkerfum, tölvupóstum, útprentuðum listum á eldhúsveggjum og skjölum sem enginn veit lengur hver hefur aðgang að. Hvert afrit er nýr staður þar sem eitthvað getur farið úrskeiðis, og hvert afrit úreldist um leið og ofnæmi barnsins breytist.

Upplýsingar um ofnæmi eru heilsufarsupplýsingar og teljast viðkvæmar persónuupplýsingar samkvæmt persónuverndarlögum. Þegar börn eiga í hlut ætti krafan að vera enn ríkari. Samt er iðulega farið með þessar upplýsingar eins og hvern annan nafnalista.

Tvöföld áhætta

Persónuverndin er önnur hliðin. Hin er öryggi barnsins. Listi sem er úreltur, ófullnægjandi eða skilar sér ekki til afleysingafólks í eldhúsinu getur haft alvarlegar afleiðingar. Kerfi sem verndar gögnin illa er oftast líka kerfi sem miðlar þeim illa.

Þrjár spurningar til sveitarfélaga á Íslandi

• 1. Hvar eru ofnæmisupplýsingar barna geymdar í dag, í hversu mörgum afritum, og hver hefur aðgang?
• 2. Liggja fyrir vinnslusamningar og mat á áhrifum á persónuvernd gagnvart öllum þjónustuaðilum sem fá þessar upplýsingar?
• 3. Geta foreldrar séð, uppfært og afturkallað upplýsingarnar sjálfir, á einum stað?

Snúum dæminu við

Í stað þess að hver stofnun geymi sinn eigin lista fyrir hvert barn, ættu foreldrar og forráðamenn að eiga upplýsingarnar og stýra þeim sjálfir. Þeir veita þeim aðgang sem þurfa á honum að halda, eldhúsi, kennara eða þjálfara, og geta breytt honum og tekið til baka eftir þörfum. Þá er engin miðlæg skrá með nöfnum og ofnæmi barna í heilu bæjarfélagi, og þar með engin slík skrá sem getur lekið.

Undirritaður er ekki hlutlaus í þessu máli. Ég þróa AllergyID, íslenskt app sem byggir á þessari hugsun. En meginreglan skiptir meira máli en einstök lausn: viðkvæmustu upplýsingarnar um börnin okkar eiga að vera á forræði foreldra eða forráðamanna, ekki í skjölum víðs vegar í kerfinu.

Atvikið í Hafnarfirði fór vel að þessu sinni, þökk sé athugulu foreldri og skjótum viðbrögðum. Notum tækifærið og bætum utanumhald um þessar viðkvæmu upplýsingar áður en næsta atvik fer verr.

Höfundur er stofnandi AllergyID.