Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Silja Rún Sigurbjörnsdóttir skrifar 27. ágúst 2025 23:29 Kári Stefánsson talar fyrir einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu. Vísir/Vilhelm Fyrrverandi forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar segir að hægt sé að gera byltingu í íslenska heilbrigðiskerfinu með einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu. Hver einstaklingur þurfi að bera meiri ábyrgð á að afla sér upplýsinga um sig sjálfan. Vinna að þess konar heilbrigðisþjónustu sé þegar hafin en ekki á þeim grundvelli að allir hafi jafnan aðgang. „Það er ekki nokkur vafi á því að það er hægt að gera byltingu með því að nýta til hlítar allar þær heilbrigðisupplýsingar sem eru til í íslensku samfélagi,“ segir Kári Stefánsson, fyrrverandi forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. „Með því móti er ekki bara hægt að greina sjúkdóma fyrr, það er hægt að spá fyrir um sjúkdóma, það er hægt að finna hrörnun líffæra sem á sér stað áður en sjúkdómur byrjar og svo er hægt að grípa inn í og koma í veg fyrir að sjúkdómurinn eigi sér stað. Þessi tegund læknisfræði sem byggir á að skilja mannlega fjölbreytni, skilja hvers vegna menn bregðast mjög mismunandi við sjúkdómum.“ Starfshópur undir formennsku Kára skilaði á dögunum skýrslu til Ölmu Möller heilbrigðisráðherra með drögum að stefnu um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu. Skýrslan var kynnt á morgunverðarfundi heilbrigðisráðherra í morgun. Hugmyndin er sú að sníða sérstaklega að hverjum einstaklingi eftir því sem kostur er með það að markmiði að velja besta meðferðarkostinn á hverjum tíma, forðast ónauðsynlegar meðferðir og draga úr aukaverkunum. Þess konar heilbrigðisþjónusta er ólík því þegar allir með tiltekinn sjúkdóm fá sömu meðferð. „Sjúkdómur á sér aldrei stað í einangrun, hann á sér stað í líffræði einstaklingsins sem verður lasinn. Ef maður skilur líffræði einstaklings og kannast við sjúkdóminn er hægt að gera miklu róttækari aðgerðir til þess að lækna hann, það er hægt að fyrirbyggja og svo framvegis,“ segir Kári. Einstaklingurinn fær meiri ábyrgð Hver einstaklingur ber því meiri ábyrgð á að afla sér upplýsinga um sig sjálfan. „Heilbrigður einstaklingur verður viðskiptavinur heilbrigðiskerfisins og það sem meira er, ef þetta er gert á snyrtilegan hátt flyst mikið af verkefnum heilbrigðisþjónustunnar yfir á einstaklinginn. Hugmyndin er sú að það sé ekki bara búinn til gagnagrunnur á heilbrigðisvísindasviði sem þjálfaður er af gervigreind og svoleiðis heldur lendi það síðan í hlut einstaklings að safna saman öllum heilbrigðisupplýsingum sem eru til um hann, og þá er ég að tala um heilbrigðisupplýsingar skilgreindar mjög vítt,“ segir Kári. Einstaklingar geta því kosið hvaða upplýsingar þeir sæki um sig sjálfir. „Það hefur alltaf verið litið á það sem mannkost í vestrænum kúltúr að vilja þekkja sjálfan sig eins vel og hægt er. En það er auðvitað hverjum og einum í lófa lagið hvort hann vilji læra allt. Með þessu móti sem ég er að tala um er það í höndum einstaklingsins hversu mikið hann vill læra um sjálfan sig,“ segir hann. Hins vegar telur Kári að það sé skylda þeirra sem hafa aðgang að slíkum upplýsingum að upplýsa einstaklingana séu þeir í bráðri lífshættu. Það séu til ákveðnar stökkbreytingar sem séu þess eðlis að upp undir níutíu prósent líkur séu á að einstaklingur deyi úr ákveðnum sjúkdómi séu þeir með stökkbreytinguna. „Það er meira að segja í refsilöggjöf á Íslandi að ef þú ert í aðstöðu til að bjarga lífi manneskju sem er í lífshættu, ef þú gerir það ekki þá geturðu lent í tveggja ára fangelsi. Mér finnst það hugsun á bak við þessa löggjöf að það er skylda okkar að bjarga lífum,“ segir hann. Allir þurfi að hafa jafnan aðgang Kári segir vinnu að þess konar heilbrigðisþjónustu þegar hafna en hún hafi ekki verið kerfisbundin. „Það er hægt að byrja þetta í dag,“ segir hann. „Það er búið að vinna að þessu í krabbameini, það er búið að vinna að þessu í hjartasjúkdómum, það er búið að vinna að þessu í hinum ýmsu sjúkdómaflokkum en það hefur ekki verið gert kerfisbundið. Það hefur ekki verið gert á þann hátt að allir eiga jafnan aðgang að því að nýta sér þetta.“ Skýrslu starfshópsins má lesa hér. Heilbrigðismál Heilbrigðiseftirlit Íslensk erfðagreining Landspítalinn Mest lesið Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Innlent Lagði við Hverfisgötu eftir allt saman Innlent Boða aftur til kvennaverkfalls fimmtíu árum eftir það fyrsta Innlent „Þykjustuleikur“ að Ísland fái annan díl Innlent Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Innlent Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Innlent Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Innlent „Ég held að það sé sterk friðarvon núna“ Innlent Trump segir Hamas og Ísraela hafa náð samkomulagi Erlent Myndir: Hágrátið og hlegið þegar fréttir bárust af friðarsamkomulagi Erlent Fleiri fréttir Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun" Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Þykjustuleikur“ að Ísland fái annan díl Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Friður á Gasa mögulega í sjónmáli og rætt við utanríkisráðherra Palestínu Mosfellingur hjá Strætó leiðir unga Framsóknarmenn „Hvað varð um að gera meira, hraðar?“ Veðrið setur strik í reikninginn Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Utanríkisráðherra Palestínu á Íslandi á sögulegum tímum Leit að meintum brennuvargi engu skilað Boða aftur til kvennaverkfalls fimmtíu árum eftir það fyrsta Lagði við Hverfisgötu eftir allt saman „Ég held að það sé sterk friðarvon núna“ Ástæða til að hafa áhyggjur af vanfjármögnun spítalans Meirihluti hlynntur þátttöku ef Ísrael er ekki með Varnargarðar hækkaðir við Grindavík Skýr afstaða landsmanna um hvort einkunnir eigi að vera í tölum eða bókstöfum „Auðvitað er ég hrædd um hana“ Ford vörubíll árgerð 1930 gefinn Byggðasafni Árnesinga „Ég ætla ekki að jarða hann, ég ætla að hafa hann á lífi“ Mamma Möggu Stínu gerir upp erfiðan dag Útlendingastofnun: Ekkert bendi til ómannúðlegrar meðferðar í Króatíu Hitnar undir feldi Lilju Sjá meira
„Það er ekki nokkur vafi á því að það er hægt að gera byltingu með því að nýta til hlítar allar þær heilbrigðisupplýsingar sem eru til í íslensku samfélagi,“ segir Kári Stefánsson, fyrrverandi forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. „Með því móti er ekki bara hægt að greina sjúkdóma fyrr, það er hægt að spá fyrir um sjúkdóma, það er hægt að finna hrörnun líffæra sem á sér stað áður en sjúkdómur byrjar og svo er hægt að grípa inn í og koma í veg fyrir að sjúkdómurinn eigi sér stað. Þessi tegund læknisfræði sem byggir á að skilja mannlega fjölbreytni, skilja hvers vegna menn bregðast mjög mismunandi við sjúkdómum.“ Starfshópur undir formennsku Kára skilaði á dögunum skýrslu til Ölmu Möller heilbrigðisráðherra með drögum að stefnu um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu. Skýrslan var kynnt á morgunverðarfundi heilbrigðisráðherra í morgun. Hugmyndin er sú að sníða sérstaklega að hverjum einstaklingi eftir því sem kostur er með það að markmiði að velja besta meðferðarkostinn á hverjum tíma, forðast ónauðsynlegar meðferðir og draga úr aukaverkunum. Þess konar heilbrigðisþjónusta er ólík því þegar allir með tiltekinn sjúkdóm fá sömu meðferð. „Sjúkdómur á sér aldrei stað í einangrun, hann á sér stað í líffræði einstaklingsins sem verður lasinn. Ef maður skilur líffræði einstaklings og kannast við sjúkdóminn er hægt að gera miklu róttækari aðgerðir til þess að lækna hann, það er hægt að fyrirbyggja og svo framvegis,“ segir Kári. Einstaklingurinn fær meiri ábyrgð Hver einstaklingur ber því meiri ábyrgð á að afla sér upplýsinga um sig sjálfan. „Heilbrigður einstaklingur verður viðskiptavinur heilbrigðiskerfisins og það sem meira er, ef þetta er gert á snyrtilegan hátt flyst mikið af verkefnum heilbrigðisþjónustunnar yfir á einstaklinginn. Hugmyndin er sú að það sé ekki bara búinn til gagnagrunnur á heilbrigðisvísindasviði sem þjálfaður er af gervigreind og svoleiðis heldur lendi það síðan í hlut einstaklings að safna saman öllum heilbrigðisupplýsingum sem eru til um hann, og þá er ég að tala um heilbrigðisupplýsingar skilgreindar mjög vítt,“ segir Kári. Einstaklingar geta því kosið hvaða upplýsingar þeir sæki um sig sjálfir. „Það hefur alltaf verið litið á það sem mannkost í vestrænum kúltúr að vilja þekkja sjálfan sig eins vel og hægt er. En það er auðvitað hverjum og einum í lófa lagið hvort hann vilji læra allt. Með þessu móti sem ég er að tala um er það í höndum einstaklingsins hversu mikið hann vill læra um sjálfan sig,“ segir hann. Hins vegar telur Kári að það sé skylda þeirra sem hafa aðgang að slíkum upplýsingum að upplýsa einstaklingana séu þeir í bráðri lífshættu. Það séu til ákveðnar stökkbreytingar sem séu þess eðlis að upp undir níutíu prósent líkur séu á að einstaklingur deyi úr ákveðnum sjúkdómi séu þeir með stökkbreytinguna. „Það er meira að segja í refsilöggjöf á Íslandi að ef þú ert í aðstöðu til að bjarga lífi manneskju sem er í lífshættu, ef þú gerir það ekki þá geturðu lent í tveggja ára fangelsi. Mér finnst það hugsun á bak við þessa löggjöf að það er skylda okkar að bjarga lífum,“ segir hann. Allir þurfi að hafa jafnan aðgang Kári segir vinnu að þess konar heilbrigðisþjónustu þegar hafna en hún hafi ekki verið kerfisbundin. „Það er hægt að byrja þetta í dag,“ segir hann. „Það er búið að vinna að þessu í krabbameini, það er búið að vinna að þessu í hjartasjúkdómum, það er búið að vinna að þessu í hinum ýmsu sjúkdómaflokkum en það hefur ekki verið gert kerfisbundið. Það hefur ekki verið gert á þann hátt að allir eiga jafnan aðgang að því að nýta sér þetta.“ Skýrslu starfshópsins má lesa hér.
Heilbrigðismál Heilbrigðiseftirlit Íslensk erfðagreining Landspítalinn Mest lesið Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Innlent Lagði við Hverfisgötu eftir allt saman Innlent Boða aftur til kvennaverkfalls fimmtíu árum eftir það fyrsta Innlent „Þykjustuleikur“ að Ísland fái annan díl Innlent Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Innlent Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Innlent Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Innlent „Ég held að það sé sterk friðarvon núna“ Innlent Trump segir Hamas og Ísraela hafa náð samkomulagi Erlent Myndir: Hágrátið og hlegið þegar fréttir bárust af friðarsamkomulagi Erlent Fleiri fréttir Gummi reiður: „Kominn tími til að þeir sem ráða opni augun" Söguleg stund Ekki sjálfsvörn að berja með steypuklumpi í höfuðið Laxnessleysið skandall eða stormur í vatnsglasi? Vegagerðin sannfærð um kosti brúar umfram göng Tólf eldislaxar fundust í sex ám Rannsaka hvort bílstjórinn hafi dottað Bein útsending: Dagur landbúnaðarins „Þykjustuleikur“ að Ísland fái annan díl Selta olli rafmagnsleysi á Suðurlandi Friður á Gasa mögulega í sjónmáli og rætt við utanríkisráðherra Palestínu Mosfellingur hjá Strætó leiðir unga Framsóknarmenn „Hvað varð um að gera meira, hraðar?“ Veðrið setur strik í reikninginn Segjast hafa verið neydd til að krjúpa tímunum saman og lýsa yfir ást sinni á Ísrael Utanríkisráðherra Palestínu á Íslandi á sögulegum tímum Leit að meintum brennuvargi engu skilað Boða aftur til kvennaverkfalls fimmtíu árum eftir það fyrsta Lagði við Hverfisgötu eftir allt saman „Ég held að það sé sterk friðarvon núna“ Ástæða til að hafa áhyggjur af vanfjármögnun spítalans Meirihluti hlynntur þátttöku ef Ísrael er ekki með Varnargarðar hækkaðir við Grindavík Skýr afstaða landsmanna um hvort einkunnir eigi að vera í tölum eða bókstöfum „Auðvitað er ég hrædd um hana“ Ford vörubíll árgerð 1930 gefinn Byggðasafni Árnesinga „Ég ætla ekki að jarða hann, ég ætla að hafa hann á lífi“ Mamma Möggu Stínu gerir upp erfiðan dag Útlendingastofnun: Ekkert bendi til ómannúðlegrar meðferðar í Króatíu Hitnar undir feldi Lilju Sjá meira