Missti höndina viku fyrir sex­tán ára af­mælis­daginn

Snæfríður, eða Snæ eins og hún er kölluð, greindist með sjaldgæft beinkrabbamein á seinasta ári sem leiddi til þess að læknar þurftu að fjarlægja hægri handlegginn alveg frá öxl.

Af skiljanlegum ástæðum voru það töluverð viðbrigði fyrir sextán ára ungling að vera skyndilega orðin einum útlimi fátækari. Snæ hefur hins vegar tekist á við aðstæðurnar af einstöku æðruleysi og birtir reglulega myndskeið á TikTok þar sem hún veitir fólki innsýn í líf sitt og þennan nýja veruleika.

Náði þremur dögum í menntaskóla

Þann 8. ágúst síðastliðinn var liðið slétt ár síðan Snæ fékk krabbameinsgreininguna.

„Á þessum tíma var ég búin að vera að fara til sjúkraþjálfara reglulega í hálft ár af því að ég var með stöðuga verki í öxlinni. Ég hélt fyrst að þetta væri bara vöðvabólga eða eitthvað slíkt. Ég fann heldur ekki fyrir neinum öðrum sérstökum einkennum, fyrir utan þreytu. 

8. ágúst á seinasta ári fór ég í röntgen og svo í segulómun daginn eftir. Þá fékk ég fyrst að heyra að þetta gæti hugsanlega verið krabbamein. Þetta var allt saman mjög óraunverulegt. Það liðu tvær vikur þar til greiningin lá fyrir og þá kom í ljós að þetta var beinkrabbamein (osteosarcoma). Mér skilst að það sé frekar sjaldgæft – og það leggst aðallega á unglinga,“ segir Snæ.

Þetta var sjokk. Augljóslega. Og ekki bara fyrir mig, heldur líka fólkið í kringum mig. Ég var alltaf mjög mikið að reyna að vernda fólkið í kringum mig. Þess vegna beið ég til dæmis rosalega lengi með að láta vini mína vita. Ég hafði svo miklar áhyggjur af því hvernig þau ættu eftir að taka þessu.

Þegar Snæ greindist var hún á sama tíma með mörg járn í eldinum.

„Ég var búin að fá inngöngu í Menntaskólann í Hamrahlíð um haustið. Hinsegin dagar voru að fara í gang að það var allt á fullu í kringum það. Svo var ég í mörgum ungmennaráðum og rosalega virk í ungmennapólitíkinni og var að stefna á feril í því.

Allt í einu þurfti ég að kasta öllu frá mér og setja lífið á pásu. Það var virkilega erfitt að horfast í augu við það. Ég byrjaði síðan í meðferðinni í byrjun september. Ég náði sem sagt fyrstu þremur dögunum í MH, svo þurfti ég að hætta. Síðan tóku við ellefu vikur af lyfjameðferð.“

Snæ segist vera svo heppin að eiga yndislega foreldra, Ragnar Jón Ragnarsson og Hólmfríði Helgu Sigurðardóttur.

„Og ég er líka svo þakklát fyrir það hvað fjölskylda og vinir voru alltaf til í að koma til móts við mig; þá daga sem ég var jákvæð og bjartsýn og hress þá voru þau það líka, og þegar ég fór aðeins meira niður og átti erfiða daga þá studdu þau mig. Ég er bara alveg endalaust stolt af fólkinu mínu, hvernig þau stóðu sig í þessum aðstæðum. Af því að ég get alveg ímyndað mér að það er ekkert auðvelt að vera aðstandandi einhvers sem er með krabbamein, af því að þú veist ekkert endilega hvernig þú átt að haga þér eða hvað þú átt að segja. 

Ég veit eiginlega ekki hvernig ég hefði staðið mig í því hlutverki. Það er annað þegar þú ert sá sem er að glíma við krabbamein. Ég var í mínu hlutverki og ég vissi hvað ég ætti að gera, ég fékk bara mitt „mission“ sem var að fara í lyfjameðferðina og í aðgerðina og ná þessu út.“

Ný vending

Síðan tók við næsta skref; aðgerð á Karolinska háskólasjúkrahúsinu í Stokkhólmi. Þangað hélt Snæ ásamt foreldrum sínum í nóvember á seinasta ári. Þeim hafði verið tjáð í upphafi að það stæði til að beinið í hendinni yrði fjarlægt, en í staðinn myndi Snæ fá gervilið og gervibein. 

Snæ átti þar af leiðandi ekki von á því að missa höndina. 

Henni var meira að segja sagt að það væru afar litlar líkur á því.

„En síðan, í fyrri aðgerðinni þegar það var skorið, þá kom í ljós að það var ekki hægt að bjarga hendinni. Í stað þess að fjarlægja æxlið, þá þurfti að fjarlægja hendina. Það var eina leiðin til að koma veg fyrir að krabbameinið myndi taka sig upp aftur.“

Snæ var tilkynnt um þetta þegar hún vaknaði eftir þessa fyrri aðgerð. Þá var hún að eigin sögn í lyfjamóki og þar af leiðandi í frekar takmörkuðu ástandi til að meðtaka þessar fréttir almennilega. 

Það gerðist eftir á.

Það leið varla meir en sólarhringur þar til Snæ fór í seinni aðgerðina, þar sem höndin var fjarlægð. 

Þetta var tæpri viku áður en Snæ fagnaði sextán ára afmælisdeginum sínum.

„Satt að segja þá hefði ég ekki viljað vita þetta fyrirfram. Ég hefði auðvitað aldrei getað ímyndað mér að þetta ætti eftir að enda svona, það er alveg á hreinu. En það huggar mig mikið að vita af því að læknarnir í Svíþjóð reyndu allt sem þeir gátu til að bjarga hendinni. 

Síðan kom í ljós að það var ekki hægt. Og það er allt í lagi.

Um leið og höndin var fjarlægð þá var krabbameinið fjarlægt líka. En þá var reyndar bara hálfur sigur unninn.

Snæ þurfti að halda áfram í lyfjameðferðinni – sem átti eftir að dragast þó nokkuð á langinn.

„Það var líka ein ástæðan fyrir því að ég náði ekki alveg að meðtaka það að höndin væri farin, það tók mjög langan tíma að byrja að síast inn – og ég veit ekki einu sinni hvort það er búið að síast fyllilega inn núna í dag.

Ég held að ekkert okkar, ég eða mamma eða pabbi hafi náð að melta þetta almennilega. Þetta var alveg nýr veruleiki fyrir okkur öll. Það fór bara allur fókusinn á lyfjameðferðina. Líkaminn og hugurinn fóru á einhverja aðra stillingu, það var eitthvað svona kerfi sem fór í gang.“

Hefur lært að aðlagast

Þar sem að lyfjameðferðin tók allt í allt níu mánuði þá þurfti Snæ að bíða með að hefja endurhæfingu út af hendinni.

En núna eru liðnir tæpir tveir mánuðir síðan Snæ útskrifaðist úr lyfjameðferðinni og hún fékk grænt ljós frá læknum. Síðan þá hefur hún verið í meðferð hjá iðjuþjálfa.

„Það fyrsta sem mamma og pabbi gerðu eftir að við komum heim frá Svíþjóð var að kaupa þrívíddarprentara – og það er merkilegt hvað það er hægt að nota hann í að prenta allskyns hjálpartæki, til dæmis hluti til að opna krukkur og dósir.

En svo hef ég líka bara verið að finna út úr þessu meira og minna sjálf, prófa mig áfram, sjá hvað virkar og hvað ekki. Heilinn heldur stundum ennþá að ég geti hreyft hægri hendina – stundum stend ég mig að því að ætla að fara að hreyfa puttana eða grípa eitthvað með hægri hendinni, áður en fatta síðan að það er ekki hægt.“

Nú stefnir að vísu í það að Snæ verði ekki einhent mikið lengur.  Í seinasta mánuði var tekið mót fyrir gervihendi hjá Snæ og um þessar mundir er verið að útbúa prufueintak hjá Össuri. 

Snæ er rétthent en hefur því þurft að læra að gera hlutina með öðrum hætti, nú þegar hægri höndin er ekki lengur til staðar. 

Hún hefur þróað með sér aðdáunarverða færni í að nota vinstra hendina – og á furðulega stuttum tíma. Hún á ekki í vandræðum með hversdagslega hluti eins og að skrifa, tannbursta sig eða klæða sig.

„Gervihöndin sem ég er að bíða eftir að fá núna er aðallega til að styðja við hluti, þetta verður ekki mótorhönd. En það er dálítið merkilegt að það er eins og vinstri hendin hafi bara pikkað þetta upp af sjálfu sér. Ef það er eitthvað sem ég hef lært á undanförnu ári þá er það að maður getur svo miklu, miklu meira en maður heldur.

 Maður áttar sig ekki á því fyrr en maður lendir í þessum aðstæðum, þar sem þú hefur ekki val um annað en að aðlagast þeim.

Margir eru forvitnir

Í myndskeiðunum á TikTok er aldrei langt í húmorinn og gleðina hjá Snæ.

„Mig langaði að koma mínum skilaboðum á framfæri í gegnum húmor. Ég held að húmor sé hreinlega eitt öflugasta verkfærið sem hægt er að nota þegar maður er að fara í gengum áfall eins og þetta. Húmor- og jákvæðni. En auðvitað vill maður samt passa sig, þetta snýst ekki um að vera að gera lítið úr aðstæðunum eða vera í afneitun. 

Og svo þarf maður auðvitað líka að taka tillit til annara þarna úti. Þetta er fín lína þarna á milli og ég var alveg með smá áhyggjur í fyrstu. En þetta eru einfaldlega bara mínar aðstæður. Þetta er lífið mitt og ég held ég hafi alveg fundið þessa línu.“

Snæ er líka með aðgang á Youtube og á dögunum birti hún myndskeið, það fyrsta af mörgum- sem hún tók upp á sínum tíma þegar hún var í lyfjameðferðinni. Hún ákvað snemma í ferlinu að skrásetja eins mikið og hún gæti – og hún hélt nokkurskonar videodagbók á meðan það stóð yfir.

„Að búa til video og klippa, það er eitt af mínum stærstu áhugamálum. Og mig langaði að nýta það. Það kviknaði hjá mér einhver löngun til að fræða fólk, gefa fólki innsýn inn í þennan veruleika, bæði það að ganga í gengum krabbameinsmeðferð og líka það að missa hendina og takast á við lífið eftir það. Ég hef líka verið að mæta í félagsmiðstöðvar og þar hef ég verið að ræða við krakka og þau hafa alltaf verið mjög kurteis og nærgætin. 

Ég er alltaf til í að svara þegar fólk spyr mig út í höndina og hvað gerðist. Og ég vil að fólk spyrji mig, það er miklu verra ef þau þora þau því og vita ekki söguna á bak við.

Hún hefur fengið afar sterkar og jákvæðar undirtektir við myndskeiðunum; fjölmargar fallegar og hvetjandi athugasemdir og skilaboð frá hinum og þessum.

„Og satt að segja hafa viðbrögðin verið miklu meiri en ég átti von á. Fólk er forvitið, skiljanlega, og er með allskonar spurningar um hvernig ég geri hlutina núna þegar ég er bara með eina hendi. En mér finnst það bara mjög skemmtilegt að fá þessar spurningar frá fólki - og að geta notað TikTok til að fræða fólk þarna úti.“

Góðir dagar og slæmir dagar

„Það er auðvitað frekar skrítið og súrrealískt að hugsa um allt það sem er búið að gerast á einu ári. Ég á líklega eftir að vera meðtaka þetta allt saman í mörg ár í viðbót. En ég held samt að núna sé ég búin að venjast því að mestu leyti að gera hlutina öðruvísi, “ segir hún.

„En ég held að það hafi mjög mikið að segja að ég er bara sextán ára ennþá, ég er ennþá að þroskast og mótast. Og á þessum aldri er heilinn svo fljótur að fara aftur í „gamla fasann.“ Og það er ofboðslega góð tilfinning að koma til baka og fá bara að vera venjuleg manneskja sem er að gera þessa hverdagslegu hluti á hverjum degi. Ég er svona að koma aftur inn í samfélagið núna, ef það má orða það þannig. Núna undanfarna daga er til dæmis búið að vera mikið að gera, ég fór á opnunarhátíðina á Hinsegin dögum og svo tók við að græja og undirbúa Gleðigönguna. Og ég finn það alveg að það er ýmislegt sem er ekki eins og áður, ég finn fyrir meiri þreytu og þess háttar.“

Eftir hálfan mánuð verður hún aftur orðin menntaskólanemi. Hún er á leiðinni í Fjölbrautaskólann í Ármúla- nánar tiltekið á á nýsköpunar og listabraut.

„Það hefur unnið mjög mikið með mér í þessu ferli að í grunninn, að eðlisfari, þá er ég mjög léttlynd og jákvæð og bjartsýn. Og ég er þakklát fyrir þann eiginleika. Meira að segja að þegar ég var í meðferðinni þá tókst mér að finna eitthvað eitthvað jákvætt til að einblína á; það var alls ekkert versti hlutur í heimi að koma á spítalann og spjalla við yndislega og góða fólkið sem vinnur þar.

Auðvitað koma erfiðir dagar þar sem maður er ógeðslega pirraður og fúll en ég held að það sé nú bara partur af því að vera manneskja. Svo þarf maður bara að finna einhverja leið til að komast í gegnum dagana. Jafnvel þó maður sé að ganga í gegnum rosalega erfitt og krefjandi tímabil – þá koma líka góðir dagar inn á milli. Þetta þarf ekki allt að vera ömurlegt og glatað. Hlutirnir geta breyst rosalega hratt, en þeir geta líka lagast mjög hratt líka.“