„Ég var kominn á þann stað að ég þorði ekki að vera með barnið mitt“

Mæður sem glíma við geðræn veikindi þurfa að takast á við krefjandi áskoranir sem mótast af flóknum tilfinningum ásamt því að geðsjúkdómurinn hefur veruleg áhrif á móðurhlutverkið. Líf þeirra er mótað af baráttu við að finna jafnvægi milli þess að sinna móðurhlutverkinu og takast á við eigin tilfinningar og veikindi. Þær finna oft fyrir vanmætti og sektarkennd í tengslum við móðurhlutverkið og hafa áhyggjur af áhrifum geðsjúkdómsins á börnin sín.

Þetta kemur fram í niðurstöðum lokaverkefnis Áróru Huldar Bjarnadóttur til MA-prófs í foreldrafræðslu og uppeldisráðgjöf við Háskóla Íslands.

Áróra kynnti verkefnið á málþingi Menntavísindasviðs HÍ á dögunum en í tengslum við rannsóknina ræddi hún við fimm íslenskar mæður sem eiga það sameiginlegt að vera greindar með geðsjúkdóm. Markmiðið var að skoða reynslu þeirra af móðurhlutverkinu – og þeim áskorunum sem þær mæta.

Gera sitt besta í krefjandi aðstæðum

Áróra er sjálf móðir.

„Mér finnst þetta svo áhugavert viðfangsefni, birtingarmynd margbreytileikans í móðurhlutverkinu. Verandi sjálf móðir sem hefur kynnst öðrum mæðrum, konum með allskyns reynslu og bakgrunn og fengið síðan að kynnast konum með geðsjúkdóma í gegnum starf mitt. Með því hef ég orðið vitni að þeim áskorunum sem fylgja því að vera að kljást við móðurhlutverkið- og sjúkdómsgreininguna ofan á það,“ segir Áróra í samtali við Vísi.

Í tengslum við rannsóknina ræddi Áróra við fimm mæður sem greindar hafa verið með geðsjúkdóm og áttu það sameiginlegt að hafa reynslu af barnaverndarkerfinu.

Mæðurnar voru á mismunandi aldri, sú yngsta var 26 ára og sú elsta var 65 ára gömul. Fjölskyldusamsetningin hjá þeim var einnig ólík þar sem þær áttu allt frá einu barni upp í þrjú börn. Mismunandi var hvort þær áttu einn eða fleiri barnsfeður. Nokkur börn voru orðin fullorðin og flutt út meðan önnur voru enn ung og bjuggu hjá mæðrum sínum. Allar mæðurnar voru einstæðar nema ein sem var gift barnsföður sínum. Menntunarstig þeirra var ólíkt, allt frá því að hafa lokið grunnskólaprófi til þess að hafa lokið háskólaprófi, en aðeins ein móðir var starfandi utan heimilis.

Mæðurnar voru greindar með ýmsa geðsjúkdóma, þar á meðal áfallastreituröskun, þunglyndi, geðhvarfaklofa, átröskun, kvíða, geðhvarfasýki og áráttu- og þráhyggjuröskun. Mismunandi var hvort þær höfðu eina eða fleiri greiningar.

Í rannsókninni kemur fram að frásagnir mæðranna veita dýrmæta innsýn í hvernig er að vera móðir í erfiðum og flóknum aðstæðum, hvernig veikindi og ábyrgð fléttast saman og löngunin til að gera betur fyrir næstu kynslóðir.

Mæðurnar eru að sögn Áróru hugrakkar í baráttu sinni við geðsjúkdóminn og staðráðnar í að vera góðar mæður.

„Þegar ég kynntist þessum konum betur þá komst ég í raun hvað þær eru margslugnar og eiga allskyns sögur að baki. Mér fannst það standa upp úr samtölunum við mæðurnar að þær eru allar að gera eins vel og þær í geta, í gífurlega krefjandi aðstæðum. Þær sáu sig sem geðsjúkling á meðan ég sá þær sem manneskjur.“

Sorg í skugga sjúkdómsins

Mæðurnar sem Áróra ræddi við töluðu um mikilvægi þess að vera til staðar fyrir börnin sín og hvernig þær reyndu að byggja upp tengsl, jafnvel þótt þær væru að glíma við sína eigin erfiðleika. Mæðurnar lýstu allar móðurhlutverkinu sem mikilvægu. Þær lýstu djúpri ást og tengingu við börnin sín sem oft var drifkraftur þeirra til að berjast við sínar eigin áskoranir.

Móðurástinni fylgdi þó einnig ákveðin sorg í skugga geðsjúkdómanna.

Ein móðirin lýsti því hvernig veikindi hennar ollu sektarkennd vegna slakrar frammistöðu sem móðir.

„Fyrst var móðurhlutverkið bara æðislegt og bara gæti ekki hugsað mér neitt betra. Og svo bara einhvern veginn þegar ég veikist þá bara get ég ekki hugsað um þau [börnin sín]. Og finnst það bara ömurlegt að bregðast þeim.“

Önnur móðir lýsti því hvernig geðsjúkdómurinn olli henni ótta við sjálfa sig. Þessi tilfinning um vanmátt var algengt álag sem mæðurnar upplifðu:

„Ég var kominn á þann stað að ég þorði ekki að vera með barnið mitt. Þetta var orðið það slæmt að ég vildi ekki vera ein með hana og ég var hrædd við sjálfa mig.“

Þriðja móðirin rifjaði upp að þegar hún veiktist þá fléttaðist móðurhlutverkið inn í ástand þar sem hún reyndi að sinna börnum sínum og þar sem hún náði því þrátt fyrir veikindi sín fékk hún seint hjálp við sínum eigin erfiðleikum.

„Ég fer inn í þennan heim sem er í geðrofi. Þar blandast börnin inn í það og ég reyni að sinna þeim á meðan. Og enginn sá neitt, vegna þess að þegar ég var spurð af geðlækni hvað væri mikilvægast í lífinu að gera og þá sagði ég „hugsa um börnin sín og borga reikninga“. Ég var farin að verða hrædd við það að hvað yrði um börnin ef ég myndi deyja.“

Upplifa sektarkennd vegna veikinda sinna

Mæðurnar töluðu allar á einn eða annan hátt um hvernig þær óskuðu sér að geta verið „venjulegar“mæður. Viðleitnin til að vera „venjuleg“ móðir fylgdu bæði áskoranir og einangrun.

Krafan um að vera „góð móðir“ var þung hjá mæðrunum en þær upplifðu oft skort á getu til að mæta þörfum barna sinna. Álagið sem tengdist því að vera með geðsjúkdóm var margþætt og gat haft afleiðingar fyrir bæði móðurina sjálfa og samband hennar við börnin.

Ein móðirin lýsti því hvernig hún upplifði vonbrigði og sektarkennd þegar hún gat ekki sinnt móðurhlutverkinu vegna veikinda sinna:

„Mér fannst ég alltaf vera að bregðast. Að hafa ekki getað verið til staðar eins og ég hefði viljað allan tímann. Og það situr bara eftir, í mér, það sem eftir er. Að hafa ekki verið þarna og bara hvað ég væri slæm fyrirmynd. Því ég gat ekki sinnt þeim.“

Alltaf að berjast við dreka

Geðsjúkdómurinn hafði gríðarleg áhrif á móðurhlutverkið, þar sem ótti um stjórnleysi, vanmáttur við að takast á við sjúkdóminn og kvíði skapaði aukið álag fyrir mæðurnar. Þær þurftu að berjast við eigin veikindi til að vernda og styðja börnin sín sem skapaði aukna streitu og yfirþyrmandi tilfinningar.

Ein móðirin lýsti álaginu þannig:

„Ég þurfti stanslaust að takast á við sjúkdóminn. Þurfti alltaf að vera að passa upp á það að hann væri ekki ástæðan fyrir einhverjum hlutum í uppeldi barna minna. Að hann tæki ekki stjórnina. Ég þurfti alltaf að vera berjast við einhvern dreka.“

Ofan á álagið vegna baráttunnar við geðsjúkdóminn þá báru flestar mæðurnar gjarnan alla ábyrgðina á uppeldi barna sinna, oft með litlum stuðningi frá barnsföður eða öðrum. Það leiddi til mikils álags þar sem mæðurnar reyndu bæði að sinna sínum eigin þörfum og barna sinna. Þessar aðstæður sköpuðu ekki aðeins streitu heldur einnig tilfinningu um einangrun og vanmátt, þar sem mæðurnar skynjuðu skort á stuðningi og viðurkenningu.

Ein móðirin lýsti til að mynda tregðu barnsföður hennar til að aðstoða hana þannig:

„Hann vildi ekki sinna til dæmis sjúkra- og iðjuþjálfun hjá eldra barninu okkar, honum fannst það bara ekki vera hans verk.“

Fordómar og vanþekking

Mæðurnar lýstu jafnframt skilningsleysi og fordómum í umhverfinu, hvort sem það var frá fjölskyldu eða samfélaginu þá bætti það ofan á álagið.

Ein þeirra lýsti fordómunum þannig að ef eitthvað færi úrskeiðis væri henni kennt um það:

„Að það sé manns sök, að börnin hegði sér á ákveðin hátt.“

Önnur móðir upplifði einnig innri fordóma eða sjálfstimplun þegar hún veiktist og samnemendur hennar heimsóttu hana á spítalann:

„Til þess að hughreysta mig og til þess að hvetja mig til þess að koma aftur í skólann. En það var svo mikil niðurlæging vegna þess að þau komu upp á spítala og sögðu að bestu listamenn eru geðveikir. Og það var svo mikil niðurlæging að heyra þetta orð. Að ég lét mér ekki detta í hug að fara í skólann. Ég ætlaði sko ekki að vera eina í skólanum með geðsjúkdóm. Þannig ég bara hætti.“

Hún lýsti því einnig hvernig nærumhverfið hafði litla þekkingu á veikindum hennar og hvernig hún upplifði sig oft undir smásjá:

„Þá verð ég að halda kjafti. Ég má bara ekki, má ekki tjá mig vegna þess að þá fara allir að segja: „Þú ert komin í maníu.“ En ég er með mínar tilfinningar og mín vonbrigði og mína gleði. Þetta er ekki hluti af maníu. Þetta eru bara fordómar.“

Það sama hentar ekki öllum

Mæðurnar töldu sig vanta stuðning og fræðslu til að takast á við áskoranir sínar. Þær lýstu því hvernig sá stuðningur og sú aðstoð sem þeim bauðst var oft ekki sniðinn að þeirra þörfum.

Ein þeirra benti á að ekki sé nóg að veita öllum sama stuðninginn, þar sem geðsjúkdómar eru misjafnir og þarfir einstaklinganna ólíkar:

„Það er ekki allir með þunglyndi og kvíða sem þurfa sömu aðstoð. Sama stuðninginn.“

Umræða mæðranna um barnavernd, hvort sem hún var jákvæð eða neikvæð, litaðist af því hvernig stuðning þær höfðu fengið frá barnavernd. Mæðurnar lýstu oft blendnum tilfinningum þar sem barnavernd gat bæði aðstoðað en einnig skapað áhyggjur.

Vanþekking á geðsjúkdómum kom einnig við sögu hjá barnavernd.

Ein móðirin lýsti því því hvernig barnavernd hafði ekki skilning á geðsjúkdómi hennar. Vanþekkingin varð til þess að hún fékk ekki þann stuðning sem hún þurfti sem bendir til mikilvægi þess að auka fræðslu um áhrif geðsjúkdóma meðal fagaðila.

„Starfsfólk barnaverndar var alltaf að segja að ég væri með óraunhæfan kvíða. Væri með kvíða fyrir hlutum sem gætu aldrei gerst.“

Þörf á frekari rannsóknum

Í niðurstöðum Áróru kemur fram að nauðsynlegt sé að að auka þekkingu á aðstæðum þessara mæðra í samfélaginu og mikilvægt sé að veita þeim viðeigandi stuðning.

„Mikilvægi þessara niðurstaðna felst í því að auka þekkingu á ólíkum áskorunum mæðra með geðsjúkdóma. Það er nauðsynlegt að huga að því hvernig samfélagið getur betur stutt mæður með geðsjúkdóma og börn þeirra,“segir Áróra.

„Í lokin er sjálfsagt að endurtaka hversu mikilvæg hver einasta reynsla og frásögn er og nauðsynlegt er að veita mæðrunum stuðning í þessu gífurlega mikilvægu hlutverki sínu. Með því að viðurkenna og styðja þeirra tilfinningar er hægt að styrkja stöðu þeirra betur, sem hefur jákvæð áhrif ekki aðeins á þeirra líðan heldur einnig líf og velferð barna þeirra.“

Þá segir Áróra að í framhaldinu af þessari rannsókn væri áhugavert og gagnlegt að skoða hvernig unnt er að bæta stuðning og fræðslu fyrir mæðurnar ásamt því að kanna hvernig hægt sé að styðja þær í brjóta upp mynstur ofbeldis og vanrækslu.

„Mikilvægt að skoða áhrif ólíkra stuðningskerfa, svo sem barnaverndar og geðheilbrigðisteymis í lífi mæðranna. Frekari rannsóknir geta veitt dýrmæta viðbót við núverandi þekkingu um geðsjúkdóma, móðurhlutverkið og áhrif þeirra á börnin. Öll börn eiga rétt á að alast upp í umhverfi þar sem móðurástarinnar er gætt, óháð áskorunum sem mæðurnar kunna að glíma við.“