Upp­lifir lífið eins og stofu­fangelsi

Hin 36 ára Björk Sigurðardóttir hefur beðið eftir mikilvægri notendastýrði persónulegri aðstoð eða NPA þjónustu frá Reykjavíkurborg í um tvö ár. Samkvæmt lögum á hún rétt á þjónustunni og er viðurkennt að þörf hennar fyrir aðstoð séu 320 klukkustundir á mánuði. Eins og stendur hlýtur hún aðstoð fjórar klukkustundir í viku og er því föst heima með sjö mánaða dóttur sína nánast öllum stundum.

Ástandið hafi áhrif á sambandið

„Ég kemst ekki út með hana neitt út í göngutúra eða til vina og fjölskyldu eða bara á kaffihús eða hvað sem er, þá bara kemst ég ekki út nema með hjálp NPA. Ég er voða mikið að stóla á makan minn. 

Hefur það mikil áhrif á sambandið?

„Já klárlega, þó hann sé allra vilja gerður, þá er þetta ekki boðlegt fyrir neinn maka.“

Þær skýringar sem Björk fái fyrir töfum á þjónustunni sé skortur á fjármagni en annars sé fátt um svör. Hún segir það skjóta skökku við að lögfesta þjónustu sem eigi síðan ekki að veita.

„Ég meina af hverju eru þeir að samþykkja allar þessar beiðnir ef þeir ætla svo ekki að setja fjármagn í þetta. Að setja fólk í þessa stöðu er bara galið. Það vill enginn vera í þessari stöðu, ég bara trúi því ekki.“

Hamlandi líkamlega og andlega

Hún vonast til að eitthvað verði aðhafst sem allra fyrst.

„Ég á mér ekkert líf í rauninni ef ég fæ ekki þessa þjónustu. Ég er mamma og stjúpmamma og rek heimili og hef brennandi áhuga á íþróttum og var í tveimur nefndum og alls konar en núna er ég ekki í neinu því ég get ekki mætt neins staðar.“

Ástandið hafi einnig skaðleg áhrif á andlega og líkamlega heilsu og einangrast Björk mjög við það.

„Ég get bara rétt svo ímyndað mér það að þetta sé eins og að vera í stofufangelsi og komast ekkert út. Ég kemst ekki í sjúkraþjálfun eins og ég ætti að gera. Þá verð ég bara miklu stífari því ég fæddist með CP hreyfihömlun,“ segir hún en hún á að mæta tvisvar í viku í sjúkraþjálfun til að viðhalda styrk.

Björk segir að með drætti á þessari nauðsynlegu þjónustu sé brotið gegn mannréttindum bæði hennar og dóttur hennar. 

NPA er lögfest á Íslandi en Björk fær ekki NPA eins og hún á rétt á skv. lögum 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langavarandi stuðningsþarfir. Í 11. grein þeirra laga segir:

„Einstaklingur á rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð hafi hann mikla og viðvarandi þörf fyrir aðstoð og þjónustu, svo sem við athafnir daglegs lífs, heimilishald og þátttöku í félagslífi, námi og atvinnulífi.“

Samvinnufélag fatlaðs fólks með notendastýrða persónulega aðstoð minnir á 9. lið stefnuyfirlýsingar ríkisstjórnar Kristrúnar Frostadóttur:

„Með því að lögfesta samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og fjármagna þann fjölda samninga um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) sem gefin hafa verið fyrirheit um. Stofnaður verður aðgengis- og aðlögunarsjóður til að styrkja fatlað fólk til breytinga á húsnæði. Stutt verður við atvinnuþátttöku fatlaðs fólks og hugað sérstaklega að stöðu þess í menntakerfinu.“: