Fötlunin ekki stærsta á­fallið heldur veikindin sem fylgdu

Afleiðingar heilablæðingar Hrafns eru þær að hann er fatlaður í hluta líkamans, er með skerta fínhreyfingu og jafnvægistruflanir. Dóttir Þórsteins, Sól, fæddist með Rubinstein-Taybi heilkennið sem veldur bæði líkamlegri fötlun og þroskaskerðingu. Bæði þurfa þau töluverða aðstoð við einföld og hversdagsleg verk. 

Sól er aðeins þriggja ára og mun að öllum líkindum þurfa einhvers konar umönnun alla sína ævi. Eftir heilablæðingu Hrafns þurfti hann mikla umönnun móður sinnar. Hann býr einn í dag en leitar þó enn til hennar eftir aðstoð.

Sýning þeirra Þórsteins og Hrafns er hluti af Ljósmyndahátíð Íslands sem haldin er frá 17. til 26. janúar en sýningin stendur til 1. febrúar.

Sýningin innspýting eftir erfið tvö ár

„Ég hef verið að taka myndir frá 2017. Þá fór ég í Ljósmyndaskólann og kynntist Þórsteini þar,“ segir Hrafn.

Hann segir að allt frá þeim tíma hafi hann lagt sig fram um að sinna þessari list en um tvö ár séu síðan hann gerði eitthvað nýtt.

„Ég var að einhverju leyti búin að vinna yfir mig sem endaði með því að ég fór í langa dvöl inni á Reykjalundi og svo hjá Kjarki. Þar einbeitti ég mér að líkamlegri og andlegri heilsu. Fókusinn var þar en hann færðist mjög ötullega, eða hratt, að þessu verkefni um leið og við negldum niður konseptið. Þetta átti þannig að vera innspýting, konseptið, að vinna eftir því og að vinna með Þórsteini,“ segir Hrafn.

Þórsteinn segir Hrafn hafa hringt í sig í febrúar í fyrra og spurt hvort hann væri opinn fyrir samstarfi. Ljósmyndahátíð Íslands yrði haldin eftir tæpt ár og þeir myndu vinna saman að því að koma verkinu á sýninguna.

„Það var gulrótin, að stefna að því að taka þátt í sýningunni. Ég hafði aldrei unnið konseptverk áður með öðrum. Það fylgja því auðvitað öðruvísi áskoranir en ég var opinn fyrir þessu um leið og hann nefndi það. ,“ segir Þórsteinn og heldur áfram.

„Á fyrsta fundi tek ég upp tölvuna, opna hana og spyr Hrafn hvað hann sé að hugsa. Þá segir Hrafn: „Við sitjum auðvitað sitthvoru megin við sama borð“. Það er raunverulega fyrsta setningin sem ég skrifa. Það sem hann meinar með því er að fötlun er stór partur af okkar lífi, en þó á algjörlega á sitthvorum pólnum.“ 

Kjarnaði samstarfið í fyrstu setningu

Hrafni hafi þannig tekist að kjarna samstarfið í fyrstu setningu, algjörlega áreynslulaust.

„Dóttir mín er með mjög sjaldgæft heilkenni sem veldur andlegri og líkamlegri fötlun, seinkun í taugakerfi og þroskaskerðingu. Hrafn fékk heilablæðingu 2009 og er að hluta til fatlaður út af því. Hann þiggur umönnun frá móður sinni og ég sinni umönnun dóttur minnar. Þannig speglast konseptið á milli okkar. Rauði þráðurinn í þessu samstarfi kom þannig í ljós með fyrstu setningunni,“ segir Þórsteinn.

„Konseptið er lífið okkar. Það er fyrir framan okkur. Við ákváðum að þetta yrði verkefnið, að mynda samband okkar við þessa einstaklinga sem við erum annaðhvort að þiggja umönnun frá eða gefa, og sýna það saman,“ segir Þórsteinn.

Hann segir ferlið sjálft ekki hafa verið jafn áreynslulaust og hugmyndin.

„Þetta hefur verið mikið ferli. Við höfum hist oft og skoðað hvað við erum að gera saman. Það hefur verið samtal í gegnum þetta allt og nú er komið að þessu.“

Þórsteinn segir þá afar spennta að vera hluti af Ljósmyndahátíðinni og ljósmyndasamfélaginu á Íslandi. Þeir lýsa verkefninu sem myndlistarsýningu og ljósmyndirnar séu bland af heimilda- og listrænni ljósmyndun. Þeir segja sýninguna standa eina en útiloka ekki að hún verði eitthvað meira, eins og bók, síðar.

„Þetta er abstrakt sýn á okkar upplifun, á ákveðin augnablik, en segir ekki heildræna sögu. Ég reyni að taka erfið augnablik og snúa þeim í eitthvað jákvætt með list. Það er grundvöllurinn fyrir minni tilveru akkúrat núna. Ljósmyndun er drifkraftur í öllu sem ég geri dags daglega. Að borða hollt, stunda sjúkraþjálfun, sofa vel. Það er allt svo ég geti gert það sem ég vil gera, sem er að mynda. Ég geri það svo ég geti ljósmyndað betur,“ segir Hrafn.

Ólíkir stílar

Þórsteinn segir þá vera með ólíka ljósmyndastíla. Myndirnar hans Hrafns séu meira abstrakt en myndirnar hans sýni frekar það sem gerist á hverjum tíma. Sýningin sé þannig ekki flöt en myndirnar hans séu mögulega að einhverju leyti einfaldari en myndirnar hans Hrafns.

„Ég myndi ekki kalla myndirnar þínar einfaldar, þær eru beinskeyttar. Það er hægt að lesa helling úr þeim,“ segir Hrafn við þessu. 

„Já, myndirnar í þessari sýningu eru þungar, rómantískar og að einhverju leyti ljóðrænar og tilfinningamiklar. Ég held að margir geti séð eitthvað í sjálfum sér eða sínu lífi. Það ættu allir að geta tengt við þetta,“ svarar Þórsteinn þá.

Þórsteinn segir þá félaga hafa getað farið ýmsar leiðir í að mynda þessi samskipti og hafi hugsað vandlega hvaða augnablik ætti að sýna. 

„Ég valdi til dæmis að sýna ekki of viðkvæm augnablik. Það eru engar myndir úr aðgerðum,“ segir Þórsteinn sem hefur myndað ferlið í kringum hjarta- og magaaðgerðir dóttur sinnar.

„Sýningin snýst ekki út á það heldur frekar þetta daglega og hversdagslega sem við upplifum öll. Ég veit ekki hvort áhorfandinn muni sjá staðfestingu á fötlun í myndunum, enda á þetta ekkert endilega að snúast um það.“

„Ég held að það sé hárrétt,“ segir Hrafn og grípur orðið.

„Myndirnar sýna meira þessa hversdagslegu töfra sem gerast á milli einhvers sem þiggur umönnun og umönnunaraðila. Það er verið að veita innsýn.“

Þórsteinn segir að þó svo að það sé verið að sýna sama umönnunarsambandið, séu þessi tvö sambönd þó mjög ólík. 

„Móðir hans er ófötluð og eldri, og hann er fatlaður. Dóttir mín er ung og fötluð og ég er eldri og ófatlaður. Þannig speglast þetta í allar áttir og sýningin í raun frekar fjallar um þær tvær en okkur. Þetta er sýning af tveimur konum úr ólíkum áttum.“

Þórsteinn

Hrafn segir móður hans hafa fengið að taka þátt í öllu ferlinu. Hún hafi frá upphafi verið jákvæð fyrir þátttöku.

„Ég hef myndað mömmu frá 2017 og hún er orðin vön því að miklu leyti. Ef það voru myndir sem ég vildi nota, sem voru kannski á einhverjum jaðri, þá ræddum við það. En hún X-aði ekki neinar myndir. Það er engin mynd of opinská. Viðfangsefnið er eitthvað sem við höfum báðir áhuga á að benda á. Þegar einstaklingur veikist hefur það áhrif á allt hans nærumhverfi. En það er oft bara horft á þann sem veikist og ekki fólkið í kringum hann.“

Sýningin Sól til sóma

Það sé þannig heildrænn viðburður þegar einhver veikist en lítill stuðningur fyrir aðstandendur og lítill skilningur á þeirra ábyrgð og þunga.

Þórsteinn gat ekki eins og Hrafn rætt þátttökuna við dóttur sína því hún er aðeins þriggja ára.

„Ég þurfti að íhuga þetta í langan tíma hvort það væri rétt að gera þetta. Að sýna hana á ljósmyndasýningu án þess að hún gæfi samþykki fyrir því. En við vorum sammála, ég og Irena konan mín, að þetta væri allt í lagi. Þetta yrði sett fallega fram og yrði henni til sóma. Það er ekki verið að gera lítið úr hennar aðstæðum heldur meira verið að sýna að hún er mannleg, er með tilfinningar, á samskipti og lifir. Sýningin er líka um kærleikann og erfiðleikana sem fylgja því að vera fatlaður og að vera með fatlað barn.“

Þeir eru sammála um það að fólk á það til að sjá ekki í gegnum fötlunina eða veikindi fólks þegar þau koma upp. Þess vegna sé svo mikilvægt að sýna þennan hversdagsleika sem þau upplifa eins og allir aðrir sem ekki eru fatlaðir.

„Sjúkdómurinn tekur oft yfir og maður þarf að þjálfa sig upp í að horfa fram hjá þessari staðreynd að einhver sé með fötlun. Það er einn armur af svo mörgum,“ segir Þórsteinn.

Hrafn segir sýninguna eiga að opna samtal um þetta.

„Það sem ég sýni í mínum myndum er allt frekar hversdagslegt. Þetta sýnir hindranir og innilokun en líka möguleikann á því að snúa aðstæðunum við. Að með ákveðinni sköpunargáfu sé hægt að gera eitthvað gott úr þessum aðstæðum.“

Hann segir dæmi um hversdagslega hindrun í kjölfar fötlunar hans að móðir hans klippi á honum neglurnar.

„Í gegnum allt þetta ferli hefur móðir mín klippt á mér neglurnar. Hreyfigeta mín í hægri hendi er mjög skert. Ég hef beðið annað fólk um að gera þetta en það er svo mikið traust sem þarf að gefa manneskju sem er að klippa á manni neglurnar. Þannig ég fer enn þann dag í dag til mömmu og bið hana að snyrta þær. Þetta er eitthvað sem ég hef myndað mjög lengi segir Hrafn.

Hann valdi svo eina mynd af þessu til að setja á sýninguna en notar ákveðnar aðferðir til að sýna það á myndinni hversu oft hún hafi klippt neglurnar.

„Mér fannst mjög mikilvægt að fólk fengi tilfinningu fyrir verkefninu hennar.“

Hversdagslegar hindranir

Annað dæmi um hindrun hans er að móðir hans þurfti á hverjum degi að fylgja honum niður af þriðju hæðinni þar sem þau bjuggu saman eftir heilablæðinguna.

„Ég gerði það sama með það. Á sýningunni er líka myndir af hversdagslegum augnablikum og kyrrð. 90 prósent af minni endurhæfingu var bara við í samveru að reyna að ná bata. Myndirnar sem ég er með á þessari sýningu eru frá 2018 til 2024. Það er ágætlega langt tímabil og verður lengra.“

Hann segir móður sína enn aðstoða sig við ýmis verk en geri líka „allt sem mömmur gera“ eins og að bara bjóða honum í mat.

„Ég vona innilega að ábyrgðin sé aðeins minni í dag svo hún geti notið sín betur og búi við aðeins meira frelsi. En mamma er alltaf mamma.“

Hrafn býr í miðbænum í íbúð frá Brynju fasteignafélagi. Hann segist ánægður með staðsetninguna, félagslífið og almennt aðgengi að þjónustu.

Það er alveg hægt að eiga ríka tilveru þó að maður eigi við hindranir og þurfi aðstoð. Ég einbeiti mér að ljósmynduninni og að halda heilsu. Það má segja að það sé vinna

Hrafn

Aðstæður Þórsteins og fjölskyldunnar hans eru svo allt aðrar.

„Fyrsta árið var erfiðast en þannig er það hjá öllum litlum börnum. Fyrsta árið vorum við í sex mánuði á Barnaspítalanum út af alls konar sýkingum sem hún fékk í líffærin út af aðgerðum sem hún fór í. Myndirnar mínar á sýningunni eru flestar teknar eftir að hún nær ákveðinni grunnheilsu og getur farið að lifa lífi sínu eðlilega. Getur leikið sér og er bara án þjáningar. Þó að hún sé langveikt barn er hún frá degi til dags að lifa frekar hefðbundnu lífi.“

Sól er með stuðningsfulltrúa, Sigrúnu, í fullu starfi. Sigrún fylgir Sól til dæmis í iðju- og sjúkraþjálfun og til talmeinafræðings. Sól er enn mállaus en er nýfarin að labba, þó að hún sé örlítið völt.

Veikindin mikið áfall

„Ég næ þannig að lifa frekar hefðbundnu lífi þótt það sé óhefðbundið að vera með fatlað barn. Ég hafði aldrei hugsað út í það. Maður býst ekki við svona hlutum. Líf mitt var fram að þessu nákvæmlega eins og ég vildi hafa það. Ég gat ráðið öllu sjálfur en svo kom þetta upp og það var auðvitað áfall. Ekkert endilega að hún hafi verið fötluð, þótt það hafi verið áfall , heldur er mesta áfallið falið í þessum veikindum. Að vera hræddur um líf barnsins þíns er hræðileg tilfinning og hefur mótað mig síðustu ár.“

Þórsteinn segist horfa á tilveruna og sjálfan sig með öðrum augum í dag.

„Ég held ég geti sagt að ég sé orðinn aðeins betri maður. Ég breytti meira að segja um starfsvettvang. Ég starfa í dag með fullorðnum með fötlun því mig langaði að kynna mér framtíð hennar. Að sjá við hvaða aðstæður einstaklingar með þroskaskerðingu búa við,“ segir Þórsteinn.

Þórsteinn segir margar jákvæðar breytingar hafa átt sér stað síðustu ár. Fólk fái að vera í sjálfstæðri búsetu, fái að vera það sjálft og að að rækta sín áhugamá. Það sé skref í rétta átt.

„Að fólk fái val um hvar það vill búa og með hverjum. Að þau séu ekki bara sett á einhvern stað og hafi ekkert um það að segja. Svo er kannski bara einhver óþolandi í næsta herbergi og þú hefur ekkert val. Það er alveg hræðilegt og ég ánægður að sjá að mannréttindi þeirra eru virt.

Ég er þannig ekki jafn svartsýnn og ég var fyrst. Ég óttaðist framtíð hennar mest. Að hún yrði sett út í horn.

Svo hún hefði einhvern félaga í gegnum lífið ákváðu þau hjónin stuttu eftir fæðingu Sólar að eignast annað barn.

„Flóki bróðir hennar er fæddur 18 mánuðum á eftir henni. Það var bara eins fljótt og hægt var að gera það svo þau yrðu nálægt í aldri. Hann ýtir þannig undir hennar þroska. Hann er farinn að tala og hlaupa um og hoppa og hún horfir þannig á hann taka fram úr sér. Það ýtir á hana.“

Þetta er ekkert smá álag?

„Já, þetta er algert brjálæði. Líf mitt er einhver kleina en það er allt í lagi,“ segir Þórsteinn og hlær.

Hann segir þetta hafa litað samstarfið við Hrafns, svefnleysið og annríkið.

„En ég hef þá getið tekið verkefnin og klárað þau. Mér finnst rosalega gott þegar Þórsteinn er hreinskilinn því ég er í þeim aðstæðum að geta varið miklum tíma í einhver verkefni. Þórsteinn er svo duglegur að hann reynir að gera allt.“

Fordómarnir taki yfir

Þeir segjast þannig hafa verið duglegir að deila verkefnum en Þórsteinn viðurkennir þó að hann sé stundum fljótur að grípa inn í.

„Þetta eru kannski einhverjir fordómar í mér, að vera svona fljótur að grípa inn í. Eitthvað gamalt element í mér að hugsa: „Hann er fatlaður og ég ætla að gera þetta fyrir hann“. Við Hrafn höfum þannig alveg talað um að gera eitthvað og svo er ég kannski búinn að gera það. Þá er ég bara að hugsa um hann eins og ég hugsa um dóttur mína.“

„Það er samt einhver umhyggja í því,“ segir Hrafn.

Þórsteinn segir þetta algengt í samfélaginu.

„Við ætlum að vera svo góð, en við erum ekkert endilega að gera það.“

Draumur að sýningin fari víðar

Ljósmyndasýningin opnar klukkan 16 í dag í Gallery Port við Hallgerðargötu. Sýningin er styrkt af Reykjavíkurborg og Myndlistarsjóði. Þeir segjast afar þakklátir fyrir stuðninginn.

„Ég hef gert alls konar konseptverkefni og gefið út bækur en er handviss um að þetta tróni á toppnum yfir það besta sem ég hef gert. Þetta verkefni er það sem ég er hvað stoltastur af á mínum ferli. Líka eitt það erfiðasta sem ég hef gert. Þetta er viðkvæmt og stórt. Mikið í húfi einhvern veginn. Mér líður eins og ég sé alveg berskjaldaður og taki það sem mér er dýrmætast með mér, börnin mín og konuna mína. En útkoman er heiðarleg, falleg og góð,“ segir Þórsteinn.

Þuríður Rúrí Fannberg, eða Rúrí, mun segja nokkur orð við opnunina og setja hana í sitt samhengi.

„Það er jafn mikill heiður að hún segi nokkur orð og að fá styrk úr Myndlistasjóði. Hún er á toppnum í íslenskri myndlist og það er mikill heiður að hún taki þátt í þessu með okkur.“

Þeir segja það sinn draum að sýningin verði sett upp víðar.

„Tveggja vikna sýning er ekki nóg fyrir svona góða sýningu. Við viljum að sem flestir sjái hana,“ segir Þórsteinn.

„Tuttugu prósent þjóðarinnar eru að einhverju leyti öryrkjar og flestir af þeim eiga eitthvað magn af aðstandendum,“ segir Hrafn og að sýningin eigi þannig erindi við stóran hóp fólks á Íslandi.