Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Jakob Bjarnar skrifar 24. desember 2024 09:00 Helga Rakel á stólnum sem getur allt nema flogið. Helga Rakel Rafnsdóttir kvikmyndagerðarkona er orðlaus, eða svo gott sem, en hún fékk jólagjöf ársins afhenta nú skömmu fyrir jól. Stól sem getur allt nema flogið. Helga Rakel greindist með MND-sjúkdóm, þann hinn sama og dró föður hennar Rafn Jónsson trymbil til dauða fyrir aldur fram, fyrir um þremur árum. Helga Rakel er í hjólastól og fékk nýverið að prófa hjólastól sem uppfyllir flestar hennar þarfir. En stóllinn er dýr og ekki samþykktur af sjúkratryggingum. Vinir hennar og ættingjar söfnuðu hins vegar á augabragði fyrir stólnum, og fór söfnunarféð vel yfir það sem þurfti eða í tæpar níu milljónir króna. Helga Rakel segist ekki mikið fyrir að tala um sjálfa sig en sagði að þetta væri falleg jólasaga og snerist ekki bara um sig. Þannig að hún lét til leiðast þegar blaðamaður Vísis suðaði í henni. Í stólinn fyrir jólin? „Já,“ segir Helga Rakel. Hún segir þetta eiga sér aðdraganda. Svakalegur stóll „Þetta er bara fyrir þremur árum, er ég nýgreind með þennan skemmtilega sjúkdóm, þá er staðan önnur. Þá var söfnun sem ég vissi ekkert af. Ég fékk fallega peningagjöf og við mæðgur gátum aðeins ferðast sem við áttum ekkert von á að við gætum gert.“ Helga Rakel á tvær dætur sem nú eru orðnar 14 ára og um tvítugt. Svo leið tíminn og Helga Rakel fékk lyf sem gerði ástand hennar stöðugra. „Svo fer ég að prófa stóla hjá Öryggismiðstöðinni og fyrir einu og hálfu ári fæ ég að að prófa þennan stól. Og hann hentar mér svakalega vel, getur farið í fjórhjóladrif, hækkað og getur labbað stiga. Þetta er eiginlega „transformer-stóll“,“ segir Helga Rakel og hlær. „Geggjaður stóll. Vantar bara að geta flogið.“ Helga Rakel í öðrum stól en þeim sem getur allt nema flogið. Hópurinn sem stendur að henni hefur unnið kraftaverk. Álfrún Laufeyjardóttir Þessi stóll er sem sagt ótrúlegur. Helga Rakel segist geta farið út í honum hvernig sem viðrar, í slyddu og hálku. „Það er til einn annar stóll sem getur gert þetta en hann getur ekki farið inn. Ég get verið í honum úti og inni, farið í langan göngutúr og farið svo á kaffihús. Þetta er algjör bylting. En þessi stóll er ekki samþykktur af sjúkratryggingum.“ Helga Rakel segir að blaðamaður verði eiginlega bara að spyrja sjúkratryggingar sjálfur, hvernig á því standi en þetta sé svona „Computer says no-dæmi“. Þeir sem þurfi á stólnum að halda í Hollandi og Þýskalandi geti leitað til sjúkratrygginga en það er sem það henti okkur betur að miða okkar vandkvæði við Norðurlöndin. „Það er ekki gert ráð fyrir í reglugerðum, að stólar geti farið upp á tvö hjól eins og þessi stóll getur.“ Getur farið út í öllum veðrum Helga Rakel fer nú út í tæknilegar lýsingar sem blaðamaður eiginlega verður að viðurkenna að hann skilur ekki alveg. Niðurstaðan er í það minnsta sú að ekki er gert ráð fyrir því í reglugerð að þessi stól sé greiddur af sjúkratryggingum. Og Helga Rakel fékk ekki undanþágu þó hún væri búin að sækja ítrekað um. En þá kemur til skalanna þessi svakalegi hópur undir forystu Sólveigar Guðmundsdóttur. „Já. Sólveig heitir kona ein, leikkona með meiru. Hún, ásamt nokkrum öðrum, stofnaði hópinn fyrir þremur árum. Vinkonur mínar allar vissu að ég væri að sækja um þennan stól. Og svo þegar ég fékk endanlega höfnun fyrir jól þá voru þær að ýta á mig að það þyrfti að safna fyrir stólnum.“ Helga Rakel lætur ekkert stoppa sig, hér í fararbroddi á heimildamyndahátiðinni Skjaldborg á Patreksfirði árið 2022. Helga Rakel segir að henni hafi veist erfið tilhugsun að það væri verið að safna sérstaklega fyrir sig. „En þær bara hrintu þessu af stað. Ég frétti bara af því. Þetta er fáránlegt. Þarna er svo mikill kærleikur og maður veit ekkert hvernig maður á að vera. En þetta er frábært. Ég er búin að fá stólinn og er svo að fara að hitta þá í Öryggismiðstöðinni, maður þarf að fara á námskeið til að geta labbað stiga á honum. En ég get farið út á jóladag, sama hvernig veður eða færð er.“ Óendanlega þakklát fyrir stólinn Helga Rakel segir að Vísir megi gjarnan koma á framfæri fyrir sig þakklæti fyrir þessa stórfenglegu gjöf. „Þetta tók bara einhverja daga að safna fyrir honum og á eftir að breyta öllum dögum héðan í frá að hafa þennan stól.“ Er þetta þá jólagjöfin í ár? „Jú, það held ég hljóti að vera. Það verður erfitt að toppa þetta. Og líka, maður er svo innblásin. Í einhvern samtakamátt. Ég vona að við Sólveig og co eigum eftir að gera eitthvað sambærilegt fyrir aðra. Vonandi getur maður haldið áfram að gefa eitthvað stórt öðrum seinna. Ég held að það séu þrjú þúsund manns í þessum hópi. En, endilega óendanlegt magn af þakklæti, frá mér.“ Helga Rakel segir að nú brosi lífið við sér. „Jú, það er svoleiðis. Svona hlutir gera lífið skemmtilegra og auðveldara einhvern veginn. Ekki bara stóllinn heldur allur meðbyrinn – kærleikurinn!“ Málefni fatlaðs fólks Lyf Jól Mest lesið Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum Lífið „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Í sérsaumuðum kjól úr ónothæfum peysum Tíska og hönnun Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Lífið Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Lífið Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Lífið Fleiri fréttir Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Sjá meira
Helga Rakel greindist með MND-sjúkdóm, þann hinn sama og dró föður hennar Rafn Jónsson trymbil til dauða fyrir aldur fram, fyrir um þremur árum. Helga Rakel er í hjólastól og fékk nýverið að prófa hjólastól sem uppfyllir flestar hennar þarfir. En stóllinn er dýr og ekki samþykktur af sjúkratryggingum. Vinir hennar og ættingjar söfnuðu hins vegar á augabragði fyrir stólnum, og fór söfnunarféð vel yfir það sem þurfti eða í tæpar níu milljónir króna. Helga Rakel segist ekki mikið fyrir að tala um sjálfa sig en sagði að þetta væri falleg jólasaga og snerist ekki bara um sig. Þannig að hún lét til leiðast þegar blaðamaður Vísis suðaði í henni. Í stólinn fyrir jólin? „Já,“ segir Helga Rakel. Hún segir þetta eiga sér aðdraganda. Svakalegur stóll „Þetta er bara fyrir þremur árum, er ég nýgreind með þennan skemmtilega sjúkdóm, þá er staðan önnur. Þá var söfnun sem ég vissi ekkert af. Ég fékk fallega peningagjöf og við mæðgur gátum aðeins ferðast sem við áttum ekkert von á að við gætum gert.“ Helga Rakel á tvær dætur sem nú eru orðnar 14 ára og um tvítugt. Svo leið tíminn og Helga Rakel fékk lyf sem gerði ástand hennar stöðugra. „Svo fer ég að prófa stóla hjá Öryggismiðstöðinni og fyrir einu og hálfu ári fæ ég að að prófa þennan stól. Og hann hentar mér svakalega vel, getur farið í fjórhjóladrif, hækkað og getur labbað stiga. Þetta er eiginlega „transformer-stóll“,“ segir Helga Rakel og hlær. „Geggjaður stóll. Vantar bara að geta flogið.“ Helga Rakel í öðrum stól en þeim sem getur allt nema flogið. Hópurinn sem stendur að henni hefur unnið kraftaverk. Álfrún Laufeyjardóttir Þessi stóll er sem sagt ótrúlegur. Helga Rakel segist geta farið út í honum hvernig sem viðrar, í slyddu og hálku. „Það er til einn annar stóll sem getur gert þetta en hann getur ekki farið inn. Ég get verið í honum úti og inni, farið í langan göngutúr og farið svo á kaffihús. Þetta er algjör bylting. En þessi stóll er ekki samþykktur af sjúkratryggingum.“ Helga Rakel segir að blaðamaður verði eiginlega bara að spyrja sjúkratryggingar sjálfur, hvernig á því standi en þetta sé svona „Computer says no-dæmi“. Þeir sem þurfi á stólnum að halda í Hollandi og Þýskalandi geti leitað til sjúkratrygginga en það er sem það henti okkur betur að miða okkar vandkvæði við Norðurlöndin. „Það er ekki gert ráð fyrir í reglugerðum, að stólar geti farið upp á tvö hjól eins og þessi stóll getur.“ Getur farið út í öllum veðrum Helga Rakel fer nú út í tæknilegar lýsingar sem blaðamaður eiginlega verður að viðurkenna að hann skilur ekki alveg. Niðurstaðan er í það minnsta sú að ekki er gert ráð fyrir því í reglugerð að þessi stól sé greiddur af sjúkratryggingum. Og Helga Rakel fékk ekki undanþágu þó hún væri búin að sækja ítrekað um. En þá kemur til skalanna þessi svakalegi hópur undir forystu Sólveigar Guðmundsdóttur. „Já. Sólveig heitir kona ein, leikkona með meiru. Hún, ásamt nokkrum öðrum, stofnaði hópinn fyrir þremur árum. Vinkonur mínar allar vissu að ég væri að sækja um þennan stól. Og svo þegar ég fékk endanlega höfnun fyrir jól þá voru þær að ýta á mig að það þyrfti að safna fyrir stólnum.“ Helga Rakel lætur ekkert stoppa sig, hér í fararbroddi á heimildamyndahátiðinni Skjaldborg á Patreksfirði árið 2022. Helga Rakel segir að henni hafi veist erfið tilhugsun að það væri verið að safna sérstaklega fyrir sig. „En þær bara hrintu þessu af stað. Ég frétti bara af því. Þetta er fáránlegt. Þarna er svo mikill kærleikur og maður veit ekkert hvernig maður á að vera. En þetta er frábært. Ég er búin að fá stólinn og er svo að fara að hitta þá í Öryggismiðstöðinni, maður þarf að fara á námskeið til að geta labbað stiga á honum. En ég get farið út á jóladag, sama hvernig veður eða færð er.“ Óendanlega þakklát fyrir stólinn Helga Rakel segir að Vísir megi gjarnan koma á framfæri fyrir sig þakklæti fyrir þessa stórfenglegu gjöf. „Þetta tók bara einhverja daga að safna fyrir honum og á eftir að breyta öllum dögum héðan í frá að hafa þennan stól.“ Er þetta þá jólagjöfin í ár? „Jú, það held ég hljóti að vera. Það verður erfitt að toppa þetta. Og líka, maður er svo innblásin. Í einhvern samtakamátt. Ég vona að við Sólveig og co eigum eftir að gera eitthvað sambærilegt fyrir aðra. Vonandi getur maður haldið áfram að gefa eitthvað stórt öðrum seinna. Ég held að það séu þrjú þúsund manns í þessum hópi. En, endilega óendanlegt magn af þakklæti, frá mér.“ Helga Rakel segir að nú brosi lífið við sér. „Jú, það er svoleiðis. Svona hlutir gera lífið skemmtilegra og auðveldara einhvern veginn. Ekki bara stóllinn heldur allur meðbyrinn – kærleikurinn!“
Málefni fatlaðs fólks Lyf Jól Mest lesið Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum Lífið „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Í sérsaumuðum kjól úr ónothæfum peysum Tíska og hönnun Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Lífið Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Lífið Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Lífið Fleiri fréttir Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Sjá meira
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið