Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Góðvild er ekki stefna Elliði Vignisson Skoðun Ættarnöfn í nýju ljósi: álit umboðsmanns Alþingis Marteinn Jónasson Skoðun 7 er ekki lengur 7 Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Hugrenningar í kjölfar sýknudóms í Landsrétti Helgi Gunnlaugsson Skoðun Íslendingar kusu fátækt og einangrun þann 29. ágúst 2026 Jón Frímann Jónsson Skoðun Gíraffaheilkennið þvert á flokka Bjarni Karlsson Skoðun Lífeyrissjóðs tekjur og skerðing ellilífeyris Sigurður Tómas Garðarsson Skoðun Íslenskunám í starfi er sameiginleg ábyrgð Rebekka Levin,Heiða Björk Vignisdóttir Skoðun Verstfirðir eða Bestfirðir? Erna Lea Bergsteinsdóttir Skoðun Hefur eftirlitsstofnun ríkisins misst sjónar á velferð barna? Anna Margrét Hrólfsdóttir,Elsa Dögg Benjamínsdóttir,Fríður Pétursdóttir,Guðlaugur Kristmundsson,María Dröfn Egilsdóttir,Sigurgeir B. Þórisson Skoðun Skoðun Skoðun Sátt um hvað? Ofbeldi er ekki ágreiningur Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Er samþykki skálkaskjól fyrir skepnuskap ? Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Ósýnileg hamlandi einkenni – þegar baráttan sést ekki Sigrún Heimisdóttir skrifar Skoðun Íslendingar kusu fátækt og einangrun þann 29. ágúst 2026 Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Innviðirnir verða að ráða hraðanum Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Falleinkunn fyrir Heima-dæmi Sigurður Sævarsson skrifar Skoðun 7 er ekki lengur 7 Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Þegar sátt er ekki lausnin – hvaða aðrar leiðir eru færar? Kristín Skjaldardóttir,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Margt smátt Sigurður Líndal Þórisson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðs tekjur og skerðing ellilífeyris Sigurður Tómas Garðarsson skrifar Skoðun Stígum inn, konur eiga ekki að þurfa að herða sig Jakob Tryggvason skrifar Skoðun Verkin fylgja, varla fé Magnús Magnússon skrifar Skoðun Þrjú lögregluembætti – á hvaða forsendum? Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Ríkisútvarpið og hlutverk þess skrifar Skoðun Leyndinni loks aflétt Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Vaxtabætur hverfa þegar vextirnir bíta mest Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hugrenningar í kjölfar sýknudóms í Landsrétti Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Þegar unga kynslóðin missir trúna á framtíðina Gestur Valgarðsson skrifar Skoðun Ættarnöfn í nýju ljósi: álit umboðsmanns Alþingis Marteinn Jónasson skrifar Skoðun Hvar var rannsóknarblaðamennskan? Theódór S. Halldórsson skrifar Skoðun Er náttúrupassinn áhættunnar virði? Valdís María Smáradóttir skrifar Skoðun Keisarinn er ekki í fötum! Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Gíraffaheilkennið þvert á flokka Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Verstfirðir eða Bestfirðir? Erna Lea Bergsteinsdóttir skrifar Skoðun Íslenskunám í starfi er sameiginleg ábyrgð Rebekka Levin,Heiða Björk Vignisdóttir skrifar Skoðun Hversu marga dökka sérðu á myndinni? Óskar Steinn Ómarsson skrifar Skoðun Ritskoðun fjölmiðlanefndar? Hallmundur Albertsson skrifar Skoðun Hefur eftirlitsstofnun ríkisins misst sjónar á velferð barna? Anna Margrét Hrólfsdóttir,Elsa Dögg Benjamínsdóttir,Fríður Pétursdóttir,Guðlaugur Kristmundsson,María Dröfn Egilsdóttir,Sigurgeir B. Þórisson skrifar Skoðun Fleyg ummæli á Alþingi! Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Leikskóli á að vera réttur allra barna Dagur B. Eggertsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Hefur eftirlitsstofnun ríkisins misst sjónar á velferð barna? Anna Margrét Hrólfsdóttir,Elsa Dögg Benjamínsdóttir,Fríður Pétursdóttir,Guðlaugur Kristmundsson,María Dröfn Egilsdóttir,Sigurgeir B. Þórisson Skoðun
Skoðun Þegar sátt er ekki lausnin – hvaða aðrar leiðir eru færar? Kristín Skjaldardóttir,Þóra Sigfríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun Íslenskunám í starfi er sameiginleg ábyrgð Rebekka Levin,Heiða Björk Vignisdóttir skrifar
Skoðun Hefur eftirlitsstofnun ríkisins misst sjónar á velferð barna? Anna Margrét Hrólfsdóttir,Elsa Dögg Benjamínsdóttir,Fríður Pétursdóttir,Guðlaugur Kristmundsson,María Dröfn Egilsdóttir,Sigurgeir B. Þórisson skrifar
Hefur eftirlitsstofnun ríkisins misst sjónar á velferð barna? Anna Margrét Hrólfsdóttir,Elsa Dögg Benjamínsdóttir,Fríður Pétursdóttir,Guðlaugur Kristmundsson,María Dröfn Egilsdóttir,Sigurgeir B. Þórisson Skoðun