Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Ert þú ung kona á leiðinni á landsfund? Hópur ungra Sjálfstæðiskvenna Skoðun Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 2025 Alice Viktoría Kent Skoðun Háskóladagurinn og föðurlausir drengir Margrét Valdimarsdóttir Skoðun En hvað með mig kórinn: Eiga kennarar að vera lægsti samnefnari launaþróunar Davíð Már Sigurðsson Skoðun Guðrún Hafsteinsdóttir til forystu Hópur Sjálfstæðismanna Skoðun Vill ríkisstjórnin vernda vatnið okkar? Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Loðnukreppan: Fleiri hvalir þýða meiri fiskur Micah Garen Skoðun Glötuðu tækifærin Guðmundur Ragnarsson Skoðun Tækifærin felast í hjúkrunarfræðingum Helga Rósa Másdóttir Skoðun Guðrún Hafsteins nýr leiðtogi - Sameinandi afl Jóna Lárusdóttir Skoðun Skoðun Skoðun COVID-19: 5 ár frá fyrsta smiti Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Meira um íslenskan her skrifar Skoðun Sannanir í dómsmáli? Huldufyrirtæki og huldusögur Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Guðrún Hafsteinsdóttir til forystu Hópur Sjálfstæðismanna skrifar Skoðun Háskóladagurinn og föðurlausir drengir Margrét Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Björn Þorsteinsson er gefandi og gagnrýninn stjórnandi fyrir öflugan Háskóla Íslands Nanna Hlín Halldórsdóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun En hvað með mig kórinn: Eiga kennarar að vera lægsti samnefnari launaþróunar Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Vandi Háskóla Íslands og lausnir – III – Fjármögnun háskóla Pétur Henry Petersen skrifar Skoðun Loðnukreppan: Fleiri hvalir þýða meiri fiskur Micah Garen skrifar Skoðun Tölum um það sem skiptir máli Flosi Eiríksson skrifar Skoðun Hvernig borg verður til Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Vill ríkisstjórnin vernda vatnið okkar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Tækifærin felast í hjúkrunarfræðingum Helga Rósa Másdóttir skrifar Skoðun Ert þú ung kona á leiðinni á landsfund? Hópur ungra Sjálfstæðiskvenna skrifar Skoðun Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 2025 Alice Viktoría Kent skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – Breiðfylking framtíðar Sigvaldi H. Ragnarsson skrifar Skoðun Guðrún Hafsteins nýr leiðtogi - Sameinandi afl Jóna Lárusdóttir skrifar Skoðun Látum verkin tala Sigríður María Björnsdóttir Fortescue skrifar Skoðun Guðrún Hafsteinsdóttir, leiðtogi með sterka framtíðarsýn Jón Ólafur Halldórsson skrifar Skoðun Sannanir í dómsmáli? Rithandarrannsóknir, seinni grein Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Glötuðu tækifærin Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Hnignun samgangna og áhrif á ferðaþjónustu og atvinnulíf Sverrir Fannberg Júliusson skrifar Skoðun Ísland á tímamótum – Við skulum leiða gervigreindaröldina! Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hvað eru Innri þróunarmarkmið? Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hagur okkar allra Steinþór Logi Arnarsson skrifar Skoðun Áskoranir næstu áratuga kalla á fjármögnun rannsókna Silja Bára R. Ómarsdóttir skrifar Skoðun Ég styð Guðrúnu Hafsteinsdóttur sem formann – en hvers vegna? Karl Guðmundsson skrifar Skoðun Smíðar eru nauðsyn Einar Sverrisson skrifar Skoðun Nýsköpunarlandið Elías Larsen skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Móse og boðorðin 10 Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
En hvað með mig kórinn: Eiga kennarar að vera lægsti samnefnari launaþróunar Davíð Már Sigurðsson Skoðun
Skoðun Björn Þorsteinsson er gefandi og gagnrýninn stjórnandi fyrir öflugan Háskóla Íslands Nanna Hlín Halldórsdóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun En hvað með mig kórinn: Eiga kennarar að vera lægsti samnefnari launaþróunar Davíð Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Hnignun samgangna og áhrif á ferðaþjónustu og atvinnulíf Sverrir Fannberg Júliusson skrifar
En hvað með mig kórinn: Eiga kennarar að vera lægsti samnefnari launaþróunar Davíð Már Sigurðsson Skoðun