Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun Þegar vald óttast þekkingu Halla Sigríður Ragnarsdóttir Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Komum náminu á Höfn í höfn Halla Hrund Logadóttir Skoðun Allt að vinna, engu að tapa! Helga Rakel Rafnsdóttir,Margrét M. Norðdahl Skoðun Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Allt að vinna, engu að tapa! Helga Rakel Rafnsdóttir,Margrét M. Norðdahl skrifar Skoðun Fiskurinn í blokkunum Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Þegar vald óttast þekkingu Halla Sigríður Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Með hjúkkuna upp í rúm og lækninn í vasanum Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Komum náminu á Höfn í höfn Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Tollar – Fyrir hverja? Valdimar Birgisson skrifar Skoðun Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar Skoðun Samvinnufélög, valkostur í atvinnurekstri Elín H. Jónsdóttir,Guðrún Johnsen skrifar Skoðun Leiðin til helvítis Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Eitruð kvenmennska Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Hinn nýi íslenski aðall Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Samningur HSÍ við Rapyd – Opið bréf til frambjóðenda í formannskjöri Hópur stuðningsmanna Íslands í handbolta skrifar Skoðun Gjaldskrár munu ekki virka til að koma aftur framleiðslu af stað Sæþór Randalsson skrifar Skoðun Mannúð og samvinna á tímum sögulegra þjáninga Sólrún María Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvernig getum við notað nýjar ráðleggingar um mataræði? Óla Kallý Magnúsdóttir,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar Skoðun Þegar rykið hefur sest Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Búum til réttlátt lífeyriskerfi Hrafn Magnússon skrifar Skoðun Á undan jarðýtu komi fornleifafræðingur… Stefán Pálsson skrifar Skoðun Hin raunverulega byggðastefna Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Sameining Garðabæjar og Hafnarfjarðar – kostir – ókostir - skynsemi Ó. Ingi Tómasson skrifar Skoðun Rúmir 30 milljarðar í fangelsi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun
Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun
Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun
Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir Skoðun
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar
Skoðun Samningur HSÍ við Rapyd – Opið bréf til frambjóðenda í formannskjöri Hópur stuðningsmanna Íslands í handbolta skrifar
Skoðun Hvernig getum við notað nýjar ráðleggingar um mataræði? Óla Kallý Magnúsdóttir,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar
Skoðun Sameining Garðabæjar og Hafnarfjarðar – kostir – ókostir - skynsemi Ó. Ingi Tómasson skrifar
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir Skoðun
Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun
Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun
Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir Skoðun
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun