„Síðustu tvö ár hafa verið hel­víti“

Í dag er hún ófær um að sinna flestum daglegum störfum og glímir við margvíslegan heilsubrest en hún segir sárlega skorta úrræði og skilning innan heilbrigðis-og velferðarkerfisins fyrir einstaklinga í hennar stöðu sem þjást af langvarandi áhrifum Covid (Long COVID).

Var í besta formi lífs síns

Sigríður er einstæð móðir og á tvær dætur sem eru 15 ára og 20 ára. Hún er með meistaragráðu í alþjóðaviðskiptum, auk þess sem hún er með landvarðarréttindi og hefur lokið námi í förðunarfræði. Hún átti að eigin sögn alltaf auðvelt með lærdóm.

„Ég ólst upp hjá foreldrum sem kenndu mér að vinna. Ég var fimm ára þegar ég fékk fyrsta launaseðilinn minn og það hefur alltaf skipt mig rosalega miklu máli að vera sjálfstæð, geta séð fyrir mér sjálf.“

Sigríður var virk á vinnumarkaði í mörg ár; sá um mannauðsmál hjá malbikunarfyrirtæki og starfaði í tíu ár hjá Landsbankanum. Um það leyti þegar heimsfaraldur kórónuveiru skall á var hún að vinna sem aðalbókari hjá fjárfestingafyrirtæki.

„Ég mætti tvisvar í viku til einkaþjálfara og var í stelpu-fjallahjólahópi hjá Hjólreiðafélagi Reykjavíkur. Ég gekk á fjöll og hljóp oft í kringum Vífilsstaðavatn ef ég þurfti smá viðrun. Ég var líka farin að stunda snjóbretti. Ég var grínlaust í besta formi lífs míns. Í dag á ég erfitt með að horfa á myndir sem voru teknar af mér á þessum tíma. Ég uppgötvaði það ekki fyrr en löngu eftir á að ég var í raun að syrgja þessa gömlu útgáfu af sjálfri mér.“

Gat lítið sem ekkert gengið

Eins og meirihluti landsmanna þáði Sigríður tvisvar sinnum bólusetningu gegn Covid um mitt ár 2021. Fyrri bólusetningin var í júní, með Janssen bóluefninu.

Í kjölfarið fór Sigríður að finna fyrir margvíslegum líkamlegum einkennum.

„Púls og blóðþrýstingur breyttist og hvíldarpúls hækkaði. Ég fann fyrir mæði, aukinni svitamyndun og sífellt lélegri árangri af æfingum. Ég man að ég fór í draumahjólaferðina mína með Bike Company að Syðra Fjallabaki og sprakk á fyrstu fimm mínútunum. Ég fór og hitti hjartalækni hjá Hjartavernd sem sagði mér að drífa mig með því ég „væri bara aðeins of feit“. Þarna var ég byrjuð að safna bjúg.“

Sigríður fékk seinni sprautuna í ágúst 2021, og þá með Pfizer bóluefninu. Í kjölfarið hélt heilsu hennar áfram að hraka.

„Mæðin versnaði mikið, ég gat lítið sem ekkert gengið án þess að það hvæsti þegar ég andaði og ég svitnaði fáránlega mikið. Eftir morgunsturtuna þurfti ég að fara aftur í sturtu því ég svitnaði hræðilega við að þurrka mér og hárið varð aftur „blautt“. Ég vann á þriðju hæð í lyftulausu húsi á þessum tíma og komst aldrei upp stigana í einni tilraun og svitnaði rosalega á leiðinni upp.“

Sigríður kveðst hafa orðið ófær um að halda áfram í líkamsrækt.

„Ég þyngdist um tæp sextán kíló af bjúg og afmyndaðist í framan. Hjartslátturinn varð þyngri og mér fannst ég stundum skoppa í rúminu þegar ég reyndi að sofna. Stundum svaf ég með æfingaúrið og það sagði mig hafa æft smá um nóttina þó ég hafi verið sofandi. Hvíldarpúlsinn var enn í rugli. Mér fannst erfitt að anda og fann oft yfirliðstilfinningu og þrýsting í höfðinu. Maginn á mér þandist líka út, varð grjótharður og togaði í bakskinnið eins og ég væri ólétt.“

Að sögn Sigríðar er talið að fyrri bólusetningin hafi leitt til þess að hún þróaði með sér POTS (e. Postural orthostatic tachycardia syndrome), heilkenni sem veldur því að hjartsláttartíðni eykst við það að setjast eða standa upp. Erlendar rannsóknir hafa sýnt fram á tengsl á milli Covid bólusetninga -og sýkinga og POTS.

Var sögð vera ímyndunarveik

Sigríður smitaðist fyrst af Covid í desember 2021 og veiktist að eigin sögn heiftarlega. Hún smitaðist aftur í febrúar 2022.

„Ég var ekki alveg jafn veik og í desember og „covidið“ tók ekki jafn langan tíma, fannst mér. Ég fékk veikindavottorð og var sagt upp vinnu í kjölfarið. Þar með ég datt ég út af vinnumarkaði og hef ekki komist inn á hann aftur.“

Sigríður hefur að eigin sögn gengið á milli lækna og sérfræðinga undanfarin tvö ár án þess að fá bót meina sinna.

„Ég hef verið sögð ímyndunarveik og illa farin af kvenlægri miðaldurshysteríu auk þess sem tveir langskólagengnir sérfræðingar horfðu á mig eins og ég væri fullkomlega veruleikafirrt því augljóslega væri ég ófrísk.“

Í september 2022 greindi heimilislæknir hana með ME (myalgic encephalomyelitis.) Einkenni ME og Long Covid eru nánast alveg eins.

​Stjórn ME félags Íslands hefur áður yfir áhyggjum sínum af hugsanlegri fjölgun ME sjúklinga í kjölfar Covid-19 faraldursins. Stjórnin hefur jafnframt bent á að þegar eru brotalamir hvað varðar meðferðarúrræði fyrir þennan hóp hérlendis og mikilvægt sé að bæta úr því sem fyrst.

„Ég hafði aldrei heyrt um ME áður og heimilislæknirinn stakk ekki upp á neinni meðferð og setti ekki upp neitt plan. Hann sagði að ég myndi aldrei koma til með að leika mér úti aftur; sagði mér að selja snjóbrettin og hjólin mín og reyna að einbeita mér að vinnu þar sem hann vissi að ég væri einstæð móðir með tvö börn á framfæri og mætti ekki við tekjutapi. Á þessum tíma var ekkert farið að tala um Long Covid þannig að ég vann með ME greininguna þó svo að hún truflaði mig alltaf. Það var alltaf eitthvað sem gekk ekki alveg upp,“ segir Sigríður.

Tveggja ára helvíti

Í dag er staðan sú að Sigríður er komin á örorku hjá Lífeyrissjóði verslunarmanna og bankamanna og er að sækja um örorku hjá TR. Hún hefur að eigin sögn nýtt sér öll úrræði og fjárhagslegar ívilnanir sem í boði eru og veit ekki hvað tekur nú við.

Hún glímir við málstol og minnisleysi og hefur þurft að nota göngugrind. Þá getur hún að eigin sögn ekki keyrt bíl lengur og þarf að reiða sig á sína nánustu til að komast á milli staða.

„Síðustu tvö ár hafa verið helvíti. Ég hef að mestu leyti verið verið föst heima og meirihluta þess tíma föst í rúminu mínu. Ég kasta upp við minnstu ljóstíru, lykt og hljóð. Ég veit ekki hvort ég geti nokkurn tíma hreyft mig aftur og enn síður hvort ég komist aftur inn á vinnumarkað.“

Hún tekur fram að hún hafi einstaklega gott stuðningsnet. Móðir hennar, systir og bróðir hafi reynst henni algjörir bjargvættir. Veikindi hennar hafi þó óneitanlega hafa litað líf allra í kringum hana, ekki síst líf dætra hennar. Hún segir ástandið liggja eins og mara á allri fjölskyldunni.

„Við náum sárasjaldan að borða kvöldmat saman. Hlutir eins og ísbíltúrar, horfa á sjónvarpið saman, bara eitthvað saman, er svo fjarlægt og óraunverulegt að það nístir inn að beini. Ég hef horft upp á mömmu verða hræddari og hræddari, af því við fengum engin svör. Mamma og bróðir minn eru alveg búin á því líka og öll fjölskylduplön hafa fokið út í veður og vind út af mér. Það er alltaf verið að bíða eftir að ég lagist.”

Kallar eftir vitundarvakningu

Undanfarnar vikur hefur Sigríður gengist undir súrefnismeðferð sem boðið er upp á háþrýstideild Landspítalans og hefur áður gefið góða raun. Hún bindur vonir við þá meðferð en lifir að öðru leyti í algjörri óvissu að eigin sögn.

Sigríður kveðst vilja vekja athygli á stöðu þeirra sem glíma við langvarandi afleiðingar Covid hér á landi. Hún kallar eftir viðhorfsbreytingu innan heilbrigðiskerfisins.

„Það hefur enginn gripið mig í þessu ferli. Ég vil reyna að fá sjúkdóminn viðurkenndan í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu. Og ég vil vekja athygli á rétti Long Covid veikra til sjúkdómsgreininga, eins og er sjálfsagt fyrir aðra. Við eigum líka rétt á stuðningi við greiningu, og við eigum rétt á öruggri endurhæfingu sem hentar hverjum og einum. Ég get ekki hugsað mér að fleiri þurfi að ganga á milli lækna í svona langan tíma og missa vonina þegar það er hægt að halda utan um þetta fólk og hjálpa því. Það er svo mikilvægt að grípa sem fyrst inní. Ég get ekki hugsað mér að fleiri fari þessa leið bara vegna þess að heilbrigðiskerfið og stjórnvöld kjósa að gaslýsa okkur.“