„Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið“

Karen Ösp Friðriksdóttir og Eyrún Telma Jónsdóttir eru báðar í stjórn Endósamtakanna og segja það algert lykilatriði að fræða fólk, foreldra og í raun alla, um endó og hvernig sé mögulega hægt að draga úr skaðsemi þess.

Í vikunni var frumsýnd heimildarmyndin Tölum um endó þar sem fjallað er um sjúkdóminn og áhrif hans á bæði þann sem af honum þjáist og aðstandendur. Þær segja ferlið við að vinna að myndinni hafa gengið nokkuð hratt og örugglega fyrir sig. Það hafi verið á fimm ára plani þeirra að gefa út mynd en þær hafi svo náð að klára verkefnið á tveimur árum.

Fram kemur í myndinni að ein af hverjum tíu konum og einstaklingum sem fæðast með kvenkyns innri líffæri er með endómetríósu en greiningartími er að meðaltali sjö til tíu ár. Í myndinni er rætt við bæði einstaklinga sem hafa verið greind með endómetríósu en einnig við aðstandendur þeirra.

Karen og Eyrún hafa báðar verið greindar með endómetríósu og hafa báðar farið í aðgerðir. Eyrún er einn viðmælanda í myndinni og er til dæmis fylgt í aðgerð sem hún fór í á seinasta ári. Þar voru skornir burt endósamgróningar svo kallaðir.

„Það var tekið af öðrum eggjastokknum. Það átti að taka hann allan, en það endaði svo með því að bara helmingurinn var tekinn. Svo voru einhverjir samgróningar á þvagblöðrunni og í kringum hana og svo einn fyrir ofan endaþarminn, neðst í ristlinum,“ segir Eyrún Telma um aðgerðina.

Alltaf að bíða eftir bata

Aðgerðin er ekki sú fyrsta sem hún fer í vegna endómetríósunnar en fyrir tveimur árum fór hún í legnám. 

„Ég er einhvern veginn alltaf að bíða eftir bata en hef ekki fundið hann. Ég öðlaðist meiri lífsgæði á því að fara í legnám auðvitað. Að losna blæðingar og að þurfa að skipuleggja allt mitt líf í kringum það að vera á blæðingum eða fá egglos. Að vera bara góð þrjá eða fjóra daga í mánuði,“ segir hún.

„Ég er meira til staðar fyrir fjölskylduna mína en er á sama tíma komin með önnur einkenni sem hafa öðruvísi á mig. Það er í kringum grindarbotninn, þvagblöðruna og ristilinn. Það er eins og það séu engar ristilhreyfingar auk þess sem ég viðkvæm í blöðrunni. Mér líður alltaf eins og ég þurfi að pissa. Eins og ég sé í spreng en svo koma bara nokkrir dropar. Það er eins og blaðran sé að senda einhver vitlaus skilaboð,“ segir Eyrún og að eins geti það triggerað verkjakast að halda of lengi í sér.

„Mér líður best þegar ég er búin að taka eitthvað hægðalosandi og er alveg búin að hreinsa og ef ég borða ekki. Það er auðvitað alveg galið.“

Hún segir sína endómetríósu að mörgu leyti hefðbundna. Hún sé í kviðarholinu en það sé mjög misjafnt hvernig konur upplifa samgrónina. Sumar séu með marga samgróninga og enga verki á meðan aðrar séu mjög verkjaðar af fáum samgróningum.

„Það er ekkert samasem merki af fjölda samgróninga og einkenna,“ segir Karen og að það sé í raun ekkert dæmigert við þennan sjúkdóm. Sem auðvitað á sama tíma geri það erfitt að greina sjúkdóminn. Það séu samt ákveðin box sem tikkað sé í.

Veikindi á blæðingum annað flaggið

„Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið til að fylgjast með,“ segir hún og að ung sé níu til tólf ára stúlka.

„Það er bara of lítill kroppur til að höndla þetta. Svo eru það veikindi á blæðingum, það er annað flaggið,“ segir Karen og að þarna sé verið að ræða um að falla í yfirlið eða að æla.

„Ímyndaðu þér bara níu ára barn sem er byrjað á blæðingum. Það er búið að gefa því parkódín en það kvartar samt undan verkjum og er svo farið að æla. Þá þarf að tala við einhvern.“

Karen segir áríðandi fyrir foreldra og forráðamenn að hafa þetta í huga þegar börnin þeirra byrja á blæðingum. Að fylgjast með og leita aðstoðar ef staðan verður svo slæm. Það sé ekki endilega besta leiðin að harka þetta bara af sér.

„Þegar maður fer á blæðingar er verið að næra endómetríósuna. Þannig ef ekkert er gert geturðu verið orðin svo slæm þegar þú ert orðin fullorðin,“ segir hún og að fyrsta meðferð sé að setja börn á hormónalyf.

Það eru sömu lyf og kallast í daglegu tali getnaðarlyf eða „pillan“. Lyfin eru gefin samfleytt til að fækka þeim skiptum sem stelpur fara á blæðingar í þeirri von að verkirnir fari þá með. Sumar stelpur eða konur séu samt svo slæmar að þær þurfi að vera líka á lykkjunni eða fá sprautu sem bæla niður hormóna og senda þær á breytingarskeiðið.

„En það er svo mikilvægt, í þessu tilfelli, að tala um hormónalyf en ekki getnaðarvarnarlyf. Því tilgangurinn er að stöðva blæðingarnar . Þetta eru lífsnauðsynleg líf í þessum tilfellum.“

Þær eru báðar sammála um að ef þetta hefði staðið þeim til boða á sínum tíma hefðu þær þegið þessa aðstoð.

„Ég var svo slæm að ég lá ítrekað inni á spítala og fékk þar mænudeyfingu vegna hríða,“ segir Karen sem var þá ekki að fæða barn heldur var með svo slæma samgróninga.

Ósýnilegur sjúkdómur

Þær segja þetta flókinn sjúkdóm sem erfitt sé að eiga við. Það sem einna erfiðast sé hversu ósýnilegur hann er.

„Maður er með krónískan bólgu- og verkjasjúkdóm en það sést ekki á manni. Fólk horfir á mig og sér hrausta þrítuga konu en svo á ég miklu fleiri slæma daga en góða, en sýni bara ekki frá þeim. Ég væri svo oft frekar til í að vera fót- eða handleggsbrotin. Að ég væri bara í gifsi og eða í hjólastól. Fólk sæi bara strax af hverju ég er að taka þátt eða mæta og þarf enga útskýringu á því,“ segir Eyrún Telma.

„Allt við þennan sjúkdóm er tabú. Þú ert að tala um barneignir, ófrjósemi, blæðingar. Svo eru það kvenlíffærin og að kúka og pissa. Öll óþægilegu málefnin eru í einum sjúkdómi,“ segir Karen.

Endó sé hópíþrótt

Þær segja afar algengt að sjúkdómurinn greinist á sama tíma og konur séu að byrja að reyna að eignast börn eða hafi jafnvel reynt það í einhvern tíma.

„Ef það er ekki gripið nógu snemma inn í getur maður orðið ófrjór. Eins og í mínu tilfelli. Ég var orðin ófrjó og gat ekki eignast barn án aðstoðar,“ segir Eyrún Telma sem á í dag tvíbura sem hún eignaðist eftir glasafrjóvgun.

„Ég hafði gengið á milli lækna frá því að ég byrjaði á blæðingum og þar til ég hafði reynt að eignast barn með manninum mínum í um eitt og hálft ár. Ég var búin að reyna allt en það var aldrei nein niðurstaða. Ég hélt auðvitað að ég væri bara eitthvað klikkuð.“

Myndin, Tölum um Endó, var frumsýnd fyrir fullum sal í vikunni og er nú í sýningu í Bíó Baradís.

Karen segir endó eiginlega hópíþrótt og þau þurfi að fá alla að borðinu. Sama hvort það er innan heilbrigðiskerfisins, menntakerfisins eða hvort um ræðir aðstandendur. Það þurfi allir að kynna sér sjúkdóminn til að skilja hann betur og að myndin sé góð leið til að byrja þá fræðslu.

Myndin er blanda af heimildar- og fræðslumynd og þær segja hana henta fullorðnum og börnum allt niður í elsta stig í grunnskóla. Því fylgi þó viðvörun um að í myndinni sé verið að ræða marga mjög erfiða hluti eins og fósturmissi og ófrjósemi. Fyrir stelpur sem glími við þennan sjúkdóm sé þó afar gott að opna á umræðuna, og í raun nauðsynlegt. 

„Foreldrar þurfa þá bara að vera tilbúin að svara spurningum eftir að þau horfa,“ segir Karen að lokum.