Synjun Sjúkratrygginga í ósamræmi við lög: „Þetta snýst greinilega ekki um peninga“ Sólrún Dögg Jósefsdóttir skrifar 29. júlí 2023 00:00 Sunna Valdís glímir við sjaldgæfa taugasjúkdóminn AHC, Alternating hemiplegia of childhood. Sigurður Hólmar Jóhannesson Umboðsmaður Alþingis gaf frá sér álit í vikunni þar sem fram kom að synjun úrskurðarnefndar velferðarmála um styrk til kaupa á hjálpartæki handa stúlku með sjaldgæfa taugasjúkdóminn AHC hafi ekki verið lögmæt. Faðir stúlkunnar vonast til þess að barátta hans við Sjúkratryggingar og úrskurðarnefnd velferðarmála komi til með að ryðja veginn fyrir börn í sömu stöðu og dóttir hans. Sigurður Hólmar Jóhannesson segir frá því mikla stríði sem hann hefur átt í við Sjúkratryggingar Íslands í samtali við Vísi. Árið 2019 segist hann hafa sótt um styrk frá sjúkratryggingum fyrir hjólastólahjóli fyrir Sunnu Valdísi dóttur sína, sem glímir við sjaldgæfan taugasjúkdóm. Sjúkratryggingar synjuðu þeirri beiðni. Málinu var þá áfrýjað til úrskurðarnefndar velferðarmála sem tók undir ákvörðun Sjúkratrygginga. „Þá fórum við ekkert lengra með þetta, þó svo að við værum mjög ósátt og fannst eins og lögin gerðu alveg ráð fyrir því að það mætti styrkja kaup á svona tæki,“ segir Sigurður. Grunur um hlutdrægni í nefndinni Þá segir hann þau foreldrana hafa í fyrra sótt um styrk fyrir öðruvísi hjóli, en fengið nákvæmlega sama úrskurð, sem byggði á því að samkvæmt reglugerð væri Sjúkratryggingum Íslands ekki heimilt að styrkja kaup á hjálpartækjum sem væru til afþreyingar eða notkunar í frístundum. Sigurður segir úrskurðarnefndina, sem samanstandi af sextán lögfræðingum, ekki hlutlausa. „Við getum borgað sextán lögfræðingum laun fyrir að sitja í einhverri nefnd en við getum ekki látið fötluð börn fá hjálpartæki, þannig að þetta snýst greinilega ekki um peninga,“ segir hann. Í kjölfarið ákváðu Sigurður og Ragnheiður, móðir Sunnu, að fara með málið til Umboðsmanns Alþingis. Um það bil fimm mánuðir liðu þar til þau fengu svör. Þann 21. júlí síðastliðinn fengu þau álit umboðsmanns þar sem fram kom að úrskurður nefndarinnar hafi verið í ósamræmi við lög. Ekki fyrsti slagurinn „Það eru tilmæli mín til úrskurðarnefndar velferðarmála að hún taki mál Sunnu Valdísar til meðferðar að nýju og, komi fram beiðni þess efnis frá henni, og leysi úr málinu í samræmi við þau sjónarmið sem hafa verið rakin í álitinu. Jafnframt beini ég því til nefndarinnar að taka framvegis mið af þeim sjónarmiðum sem koma fram í álitinu,“ segir í áliti umboðsmanns Alþingis varðandi málið. „Okkur fannst að við þyrftum að klára þetta mál svo að önnur börn þurfi ekki að ganga í gegnum það sama og við,“ segir Sigurður. Hann segir málið ekki vera fyrsti slagurinn sem foreldrar Sunnu taki við Sjúkratryggingar. „Maður myndi halda að núna ættu Sjúkratryggingar að fara að breyta sínu vinnulagi og fara eftir lögum framvegis eins og þau eru túlkuð af umboðsmanni Alþingis, sem er sá sem á endanum túlkar lögin,“ segir Sigurður. Tilbúinn að leita til Evrópudómstólsins Hann segist vona að með breyttu verklagi Sjúkratrygginga verði fötluðum börnum ekki einungis veittur styrkur til lífsnauðsynlegra hjálpartækja, heldur einnig tækja sem bæti líf og lífsgæði þeirra. „Ekki einn einasti lögfræðingur af þessum sextán gat séð að þau hafa verið að fara með vitlaust mál og hafa gert árum saman,“ segir Sigurður. Nú mun fjölskyldan sækja aftur um umræddan styrk og bíða eftir úrskurði Sjúkratrygginga. Sigurður segist vera tilbúinn að fara með málið til Evrópudómstólsins, fáist ekki styrkur til kaupa á hjólinu. Hann segir það taka Sjúkratryggingar sex til átta vikur að svara slíkum beiðnum og að auki taki hjólið tíu vikur að koma til landsins. Hjólið verði þá komið í fyrsta lagi í nóvember, gangi allt eftir. „Það er náttúrlega bara galið hvað hægt er að tefja svona mál lengi,“ segir Sigurður um þá slagi sem hann hefur átt við sjúkratryggingar. „Þetta er bara svo letjandi.“ Sigurður segist vona að slagur hans við sjúkratryggingar muni ryðja veginn fyrir börn í sömu stöðu og Sunna.Sigurður Hólmar Jóhannesson Loks vekur Sigurður athygli á að fólk kynni sér sjúkdóminn sem dóttir hans er með, sem er afar sjaldgæfur. Sjálfur framleiddi hann heimildarmynd um sjúkdóminn í því skyni að fólk kynnti sér hann. Myndina má nálgast hér eða á vefsíðunni humantimebombs.com. Málefni fatlaðs fólks Sjúkratryggingar Umboðsmaður Alþingis Mest lesið Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Innlent Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Innlent Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Innlent Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Innlent Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Innlent Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Innlent Leggur viðskiptaþvinganir á rússneska olíurisa Erlent Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Innlent Rannsaka „glæfraleg“ svikabrigsl fyrir andlát skákmeistarans unga Erlent „Ég skoðanakúgaði sjálfa mig í þágu friðar og þæginda félagslega“ Innlent Fleiri fréttir Pallborðið: Stungið höfðinu í sandinn í tuttugu ár Guðmundur til ráðherra og framkvæmdastjóri HK tekur við Sjaldan eins erfitt að kaupa fasteign og konur undirbúa verkfall Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Segir tilvalin íbúðasvæði opnast með Sundabraut Niðurrif hafið á gamla Morgunblaðshúsinu Næstum öllum sagt upp hjá dótturfélagi Play „Ég skoðanakúgaði sjálfa mig í þágu friðar og þæginda félagslega“ Burðardýr fengu þungan dóm fyrir kókaínsmygl Skora á ráðherra og segir skjaldborg slegið um vændiskaupendur Fresta fundi til tíu í fyrramálið Stórskemmtilegur innhringjandi og óhefðbundin útför Viðgerð muni taka einhverja mánuði „Afar ólíklegt“ að Nadine taki slaginn í borginni fyrir Miðflokkinn Grunuð um íkveikju í Nettó, Nytjamarkaðnum og eigin húsi Segir borgina refsa foreldrum til að mæta rekstrarvanda Aflýsa verkfalli öðru sinni Umferðarslys á Fagradal og veginum lokað Segir sorglega illa hafa verið haldið á hagsmunum flugsins Umferðarteppa í Ártúnsbrekku vegna aftanákeyrslu Bein útsending: Verndum vatnið Víða vetrarfærð, Fjarðarheiði lokuð og björgunarsveitir aðstoða fólk í föstum bílum Kettlingur í hættu vegna sprautunála og haldið í gíslingu af nágranna Kona í fjölbýlishúsinu talin brennuvargur en gengur laus Sjá meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson segir frá því mikla stríði sem hann hefur átt í við Sjúkratryggingar Íslands í samtali við Vísi. Árið 2019 segist hann hafa sótt um styrk frá sjúkratryggingum fyrir hjólastólahjóli fyrir Sunnu Valdísi dóttur sína, sem glímir við sjaldgæfan taugasjúkdóm. Sjúkratryggingar synjuðu þeirri beiðni. Málinu var þá áfrýjað til úrskurðarnefndar velferðarmála sem tók undir ákvörðun Sjúkratrygginga. „Þá fórum við ekkert lengra með þetta, þó svo að við værum mjög ósátt og fannst eins og lögin gerðu alveg ráð fyrir því að það mætti styrkja kaup á svona tæki,“ segir Sigurður. Grunur um hlutdrægni í nefndinni Þá segir hann þau foreldrana hafa í fyrra sótt um styrk fyrir öðruvísi hjóli, en fengið nákvæmlega sama úrskurð, sem byggði á því að samkvæmt reglugerð væri Sjúkratryggingum Íslands ekki heimilt að styrkja kaup á hjálpartækjum sem væru til afþreyingar eða notkunar í frístundum. Sigurður segir úrskurðarnefndina, sem samanstandi af sextán lögfræðingum, ekki hlutlausa. „Við getum borgað sextán lögfræðingum laun fyrir að sitja í einhverri nefnd en við getum ekki látið fötluð börn fá hjálpartæki, þannig að þetta snýst greinilega ekki um peninga,“ segir hann. Í kjölfarið ákváðu Sigurður og Ragnheiður, móðir Sunnu, að fara með málið til Umboðsmanns Alþingis. Um það bil fimm mánuðir liðu þar til þau fengu svör. Þann 21. júlí síðastliðinn fengu þau álit umboðsmanns þar sem fram kom að úrskurður nefndarinnar hafi verið í ósamræmi við lög. Ekki fyrsti slagurinn „Það eru tilmæli mín til úrskurðarnefndar velferðarmála að hún taki mál Sunnu Valdísar til meðferðar að nýju og, komi fram beiðni þess efnis frá henni, og leysi úr málinu í samræmi við þau sjónarmið sem hafa verið rakin í álitinu. Jafnframt beini ég því til nefndarinnar að taka framvegis mið af þeim sjónarmiðum sem koma fram í álitinu,“ segir í áliti umboðsmanns Alþingis varðandi málið. „Okkur fannst að við þyrftum að klára þetta mál svo að önnur börn þurfi ekki að ganga í gegnum það sama og við,“ segir Sigurður. Hann segir málið ekki vera fyrsti slagurinn sem foreldrar Sunnu taki við Sjúkratryggingar. „Maður myndi halda að núna ættu Sjúkratryggingar að fara að breyta sínu vinnulagi og fara eftir lögum framvegis eins og þau eru túlkuð af umboðsmanni Alþingis, sem er sá sem á endanum túlkar lögin,“ segir Sigurður. Tilbúinn að leita til Evrópudómstólsins Hann segist vona að með breyttu verklagi Sjúkratrygginga verði fötluðum börnum ekki einungis veittur styrkur til lífsnauðsynlegra hjálpartækja, heldur einnig tækja sem bæti líf og lífsgæði þeirra. „Ekki einn einasti lögfræðingur af þessum sextán gat séð að þau hafa verið að fara með vitlaust mál og hafa gert árum saman,“ segir Sigurður. Nú mun fjölskyldan sækja aftur um umræddan styrk og bíða eftir úrskurði Sjúkratrygginga. Sigurður segist vera tilbúinn að fara með málið til Evrópudómstólsins, fáist ekki styrkur til kaupa á hjólinu. Hann segir það taka Sjúkratryggingar sex til átta vikur að svara slíkum beiðnum og að auki taki hjólið tíu vikur að koma til landsins. Hjólið verði þá komið í fyrsta lagi í nóvember, gangi allt eftir. „Það er náttúrlega bara galið hvað hægt er að tefja svona mál lengi,“ segir Sigurður um þá slagi sem hann hefur átt við sjúkratryggingar. „Þetta er bara svo letjandi.“ Sigurður segist vona að slagur hans við sjúkratryggingar muni ryðja veginn fyrir börn í sömu stöðu og Sunna.Sigurður Hólmar Jóhannesson Loks vekur Sigurður athygli á að fólk kynni sér sjúkdóminn sem dóttir hans er með, sem er afar sjaldgæfur. Sjálfur framleiddi hann heimildarmynd um sjúkdóminn í því skyni að fólk kynnti sér hann. Myndina má nálgast hér eða á vefsíðunni humantimebombs.com.
Málefni fatlaðs fólks Sjúkratryggingar Umboðsmaður Alþingis Mest lesið Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Innlent Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Innlent Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Innlent Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Innlent Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Innlent Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Innlent Leggur viðskiptaþvinganir á rússneska olíurisa Erlent Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Innlent Rannsaka „glæfraleg“ svikabrigsl fyrir andlát skákmeistarans unga Erlent „Ég skoðanakúgaði sjálfa mig í þágu friðar og þæginda félagslega“ Innlent Fleiri fréttir Pallborðið: Stungið höfðinu í sandinn í tuttugu ár Guðmundur til ráðherra og framkvæmdastjóri HK tekur við Sjaldan eins erfitt að kaupa fasteign og konur undirbúa verkfall Titringur í hreppnum vegna lögheimilisflutninga Sigmundur seinn: „Er þingmaðurinn í salnum?“ Halla tekur sér frí og vill að karlmenn axli ábyrgð Embættismenn sitji að hámarki í fjórtán ár og aðstoðarmenn hætti fyrir kosningar Engin lausn og ákveðin sjálfsblekking að banna börnum að nota tölvuleiki Stöðugleiki norðlægrar hringrásar skammgóður vermir fyrir Ísland Kröfur kvennaárs komnar í innheimtu og gjalddaginn fallinn Segir tilvalin íbúðasvæði opnast með Sundabraut Niðurrif hafið á gamla Morgunblaðshúsinu Næstum öllum sagt upp hjá dótturfélagi Play „Ég skoðanakúgaði sjálfa mig í þágu friðar og þæginda félagslega“ Burðardýr fengu þungan dóm fyrir kókaínsmygl Skora á ráðherra og segir skjaldborg slegið um vændiskaupendur Fresta fundi til tíu í fyrramálið Stórskemmtilegur innhringjandi og óhefðbundin útför Viðgerð muni taka einhverja mánuði „Afar ólíklegt“ að Nadine taki slaginn í borginni fyrir Miðflokkinn Grunuð um íkveikju í Nettó, Nytjamarkaðnum og eigin húsi Segir borgina refsa foreldrum til að mæta rekstrarvanda Aflýsa verkfalli öðru sinni Umferðarslys á Fagradal og veginum lokað Segir sorglega illa hafa verið haldið á hagsmunum flugsins Umferðarteppa í Ártúnsbrekku vegna aftanákeyrslu Bein útsending: Verndum vatnið Víða vetrarfærð, Fjarðarheiði lokuð og björgunarsveitir aðstoða fólk í föstum bílum Kettlingur í hættu vegna sprautunála og haldið í gíslingu af nágranna Kona í fjölbýlishúsinu talin brennuvargur en gengur laus Sjá meira