„Þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með“

Guðjón og dóttir hans, Katrín Bjarney koma fram í öðru myndskeiðinu af þremur sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda.

Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi feðginanna. Guðjón greindist með sjúkdóminn árið 2007 en að sögn Katrínar var nokkur undanfari að greiningunni, og Guðjón hafði áður fundið fyrir ýmiskonar einkennum.

„Ég hætti að reykja árið 1992. Nokkrum mánuðum seinna uppgötvaði ég að ég var búinn að fá lyktarskynið aftur. Ég var uppi á Arnarhóli og þá fann ég allt í einu lyktina á Bæjarins bestu. Svo liðu nokkur ár, og ég fór að hugsa: „Djöfulinn, ég er búinn að týna lyktarskyninu aftur,“ segir Guðjón.

Katrín Bjarney lýsir föður sínum sem staðföstum manni.

„Ég tala stundum um hann sem iðnaðarmanninn af gamla skólanum, af því að hann er bara algjör harðjaxl. Ég man að ég fékk stundum að fara með honum í vinnuna þegar ég var lítil stelpa. Við komum inn í ráðuneyti einhvers staðar niðri í bæ og það komu iðnaðarmenn á móti mér og spurði: „Hefuru séð hann pabba þinn kasta dúkarúllu?“ Ég sá bara stjörnur. Hann bara gat allt og var stærstur og bestur og flottastur. Hann er mjög handlaginn, og hefur hjálpað okkur systrunum í framkvæmdum,“ segir hún.

Ekki veikindi heldur status

Guðjón segist vera misjafnlega góður af sjúkdómnum. Hann tekur að jafnaði inn 22 til 23 töflur á dag. 

„Ég er misjafn. Voðalega misjafn. Ég er að byrja að prófa ný lyf, sem gæti sennilega endað á því að ég fái mér lyfjadælu. Parkinson lyfin leysast ekki upp í maga, þau leysast upp í görninni og fara svo upp. Það er ekki hægt að koma þeim upp í heilann, nema með því að plata hann. En ef það kemur lyfjadæla, þá er bein innspýting.“

Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði, og talar meðal annars um lyfjaboxið sitt sem „verkfærakassann.“

„Svo þarf maður að berjast áfram. Halda bílnum gangandi,“ segir hann og Katrín Bjarney tekur undir:

„Það er alveg rétt, því þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með. Hann er ekki Parkinson, hann er svo miklu meira. Hann er pabbi minn og hann er vinur og hann er gamall iðnaðurmaður sem getur allt og kann allt. Svo þegar parkinson kikkar inn af krafti, þá er það flóknara fyrir okkur sem horfum upp á það.“

Magnús talar ekki um Parkinson sem veiki, heldur sem status.

„Svo fer maður á verkstæðið öðru hvoru, statusinn er sleginn inn í tölvu og maður fær ný lyf eða öðruvísi lyf.“

Katrín Bjarney bendir á að margir sem greinast með Parkinson verði mun fyrr veikari en faðir hennar. 

„Hann var auðvitað rosalega heppinn að hann gat unnið svona lengi og stýrt kannski svolítið sjálfur.“

Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta

„Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi.

Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður.

„Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi."

Það er því ýmsu að fagna á afmælisári.

„Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn."

Heimasíða Parkinsonsamtakanna

Facebooksíða Parkinsonsamtakanna

Instagram: @parkinsonsamtokin