Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þrír menn leiddir frá borði Play-flugvélar Innlent Maðurinn er Íslendingur á fimmtugsaldri Innlent Kristrún leitar ekki langt yfir skammt að hægri hönd Innlent Talinn hafa drepið hjónin í Neskaupstað með hamri Innlent Greiða atkvæði um tillögu Kristrúnar um „flottan einstakling“ Innlent Kristrún auglýsir eftir sparnaðarráðum Innlent Fálkaorðuhafi um ferilinn: „Ég er bara ekki stolt af neinu“ Innlent Jakob Birgisson og Þórólfur Heiðar aðstoðarmenn Þorbjargar Innlent Flutningur á rússnesku gasi um Úkraínu til Evrópu stöðvast að fullu Erlent Ingileif aðstoðarmaður í utanríkisráðuneytinu Innlent Fleiri fréttir Helstu breytingarnar á buddunni: Vextir lækka áfram og eldsneyti hækkar um fimm prósent Metfjöldi sparnaðarráða til nýrrar ríkisstjórnar Ísstífla og flóð í Hvítá Sparnaðarleit, flugeldarusl og kuldaþjálfun í beinni Með Loga þegar hann skreið inn á þing og núna í ráðuneytinu Hugtakið þjóðarmorð sé lagatæknileg skilgreining Hraunbreiðan enn heit og hættuleg göngufólki Þrír menn leiddir frá borði Play-flugvélar Kristrún leitar ekki langt yfir skammt að hægri hönd Harður árekstur á Fífuhvammsvegi Valdimar tekinn við af Rósu sem bæjarstjóri Jakob Birgisson og Þórólfur Heiðar aðstoðarmenn Þorbjargar Kristrún auglýsir eftir sparnaðarráðum Ingileif aðstoðarmaður í utanríkisráðuneytinu Talinn hafa drepið hjónin í Neskaupstað með hamri Sundabraut forgangsmál, fjármögnuð með veggjöldum Greiða atkvæði um tillögu Kristrúnar um „flottan einstakling“ Tungumálaörðugleikar tefji fyrir rannsókn Hlíðarfjall opnað í fyrsta sinn í vetur Ríkisstjórnin ætlar á vinnufund á Þingvöllum Stefanía aðstoðar Hönnu Katrínu Sveitarfélög geti sparað milljónir með breyttri götulýsingu Maðurinn er Íslendingur á fimmtugsaldri Prófa rýmingarflautur í Grindavík í dag Reykur barst inn í Háteigsskóla Tóku tvo billjardkjuða af manni í annarlegu ástandi Fálkaorðuhafi um ferilinn: „Ég er bara ekki stolt af neinu“ „Alltof mikið að gera“ hjá Dýrfinnu yfir áramótin Hlaut stungusár í brjósthol en ekki lengur á gjörgæslu Stunguárás, fálkaorður og ískalt nýársbað Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þrír menn leiddir frá borði Play-flugvélar Innlent Maðurinn er Íslendingur á fimmtugsaldri Innlent Kristrún leitar ekki langt yfir skammt að hægri hönd Innlent Talinn hafa drepið hjónin í Neskaupstað með hamri Innlent Greiða atkvæði um tillögu Kristrúnar um „flottan einstakling“ Innlent Kristrún auglýsir eftir sparnaðarráðum Innlent Fálkaorðuhafi um ferilinn: „Ég er bara ekki stolt af neinu“ Innlent Jakob Birgisson og Þórólfur Heiðar aðstoðarmenn Þorbjargar Innlent Flutningur á rússnesku gasi um Úkraínu til Evrópu stöðvast að fullu Erlent Ingileif aðstoðarmaður í utanríkisráðuneytinu Innlent Fleiri fréttir Helstu breytingarnar á buddunni: Vextir lækka áfram og eldsneyti hækkar um fimm prósent Metfjöldi sparnaðarráða til nýrrar ríkisstjórnar Ísstífla og flóð í Hvítá Sparnaðarleit, flugeldarusl og kuldaþjálfun í beinni Með Loga þegar hann skreið inn á þing og núna í ráðuneytinu Hugtakið þjóðarmorð sé lagatæknileg skilgreining Hraunbreiðan enn heit og hættuleg göngufólki Þrír menn leiddir frá borði Play-flugvélar Kristrún leitar ekki langt yfir skammt að hægri hönd Harður árekstur á Fífuhvammsvegi Valdimar tekinn við af Rósu sem bæjarstjóri Jakob Birgisson og Þórólfur Heiðar aðstoðarmenn Þorbjargar Kristrún auglýsir eftir sparnaðarráðum Ingileif aðstoðarmaður í utanríkisráðuneytinu Talinn hafa drepið hjónin í Neskaupstað með hamri Sundabraut forgangsmál, fjármögnuð með veggjöldum Greiða atkvæði um tillögu Kristrúnar um „flottan einstakling“ Tungumálaörðugleikar tefji fyrir rannsókn Hlíðarfjall opnað í fyrsta sinn í vetur Ríkisstjórnin ætlar á vinnufund á Þingvöllum Stefanía aðstoðar Hönnu Katrínu Sveitarfélög geti sparað milljónir með breyttri götulýsingu Maðurinn er Íslendingur á fimmtugsaldri Prófa rýmingarflautur í Grindavík í dag Reykur barst inn í Háteigsskóla Tóku tvo billjardkjuða af manni í annarlegu ástandi Fálkaorðuhafi um ferilinn: „Ég er bara ekki stolt af neinu“ „Alltof mikið að gera“ hjá Dýrfinnu yfir áramótin Hlaut stungusár í brjósthol en ekki lengur á gjörgæslu Stunguárás, fálkaorður og ískalt nýársbað Sjá meira