Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Átta látnir hið minnsta eftir að kviknaði í loftbelg Erlent Maðurinn er fundinn Innlent Ísraelar bíði ekki eftir grænu ljósi Trump Erlent Sigríður fannst heil á húfi Innlent Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Innlent Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Innlent Fleiri fréttir Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sæki um íslenska vegabréfsáritun til að ferðast annað „Myndi ekki mæla með þessu við nokkurn mann“ Kattholt yfirfullt Steypumót féll á starfsmann byggingarfyrirtækis Bæta ekki fallvarnir við veginn: „Þetta er eilífur slagur“ Tékkneski og bandaríski herinn ásamt flugsystrum á Akureyri Þinglok hvergi í augsýn: „Málþóf! Málþóf!“ Segir komu írsku lögreglunnar marka tímamót í leitinni að Jóni Þresti Vinnuslys í Laugardal þar sem maður fékk járnstöng í andlitið Ísland tekur þátt í aðgerðum gegn skuggaflota Rússlands Óttast að boð og bönn ráðherra muni setja verslanir í þrot Leit að Sigríði heldur áfram um helgina Kenningar um hvarfið, uggandi rafrettusalar og málabunkinn Flugvél á leið til Íslands lent í Manchester Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Átta látnir hið minnsta eftir að kviknaði í loftbelg Erlent Maðurinn er fundinn Innlent Ísraelar bíði ekki eftir grænu ljósi Trump Erlent Sigríður fannst heil á húfi Innlent Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Innlent Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Innlent Fleiri fréttir Sögulega lítið fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sæki um íslenska vegabréfsáritun til að ferðast annað „Myndi ekki mæla með þessu við nokkurn mann“ Kattholt yfirfullt Steypumót féll á starfsmann byggingarfyrirtækis Bæta ekki fallvarnir við veginn: „Þetta er eilífur slagur“ Tékkneski og bandaríski herinn ásamt flugsystrum á Akureyri Þinglok hvergi í augsýn: „Málþóf! Málþóf!“ Segir komu írsku lögreglunnar marka tímamót í leitinni að Jóni Þresti Vinnuslys í Laugardal þar sem maður fékk járnstöng í andlitið Ísland tekur þátt í aðgerðum gegn skuggaflota Rússlands Óttast að boð og bönn ráðherra muni setja verslanir í þrot Leit að Sigríði heldur áfram um helgina Kenningar um hvarfið, uggandi rafrettusalar og málabunkinn Flugvél á leið til Íslands lent í Manchester Sjá meira
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent