Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 31. maí 2022 12:31 Ásdís Arna Gottskálksdóttir formaður Góðvildar. Ásdís eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. Mission framleiðsla Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins. Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Fleiri fréttir Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Sjá meira
Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Fleiri fréttir Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Sjá meira
„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“