Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 6. apríl 2021 14:44 Heiða Björg Hilmisdóttir ræddi um stjórnmálin, veikindi sonar síns og málefni fatlaðra og langveikra barna, í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar. Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu Lífið Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Lífið „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Lífið „Það var tímapunktur sem ég talaði aldrei um neitt“ Menning Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Lífið Óvænt nöfn á könnu Köngulóarmannsins Bíó og sjónvarp Robert Wilson er látinn Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Fleiri fréttir Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti Sjá meira
Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu Lífið Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Lífið „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Lífið „Það var tímapunktur sem ég talaði aldrei um neitt“ Menning Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Lífið Óvænt nöfn á könnu Köngulóarmannsins Bíó og sjónvarp Robert Wilson er látinn Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Fleiri fréttir Myndasyrpa úr Eyjum: „Út með kassann og áfram gakk“ Fann ástina á Balí en nýtur hennar í Kóreu „Þarna fylltist hjartað af hamingju“ Fréttatía vikunnar: Verslunarmannahelgin, forsetaheimsókn og mannasaur Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti Sjá meira