„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 15. desember 2020 09:45 Ásdís Arna Gottskálksdóttir ræddi við Þórunni Evu í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Greiningin var fjölskyldunni mikið áfall. „Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
„Þetta var í raun mjög harður dómur fyrir lítið barn. Líka að fá að vita að það var í raun engin lækning til, þetta er ólæknandi sjúkdómur og lífslíkur mjög skertar.“ Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. „Ég hef oft hugsað til þess, að ef ég hefði fengið að vita þetta fyrr, þá hefði það líklegast verið mér miklu erfiðara.“ Ásdís er formaður Góðvildar stuðningsfélags í dag. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk. Þáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Ásdís Arna Gottskálksdóttir Tilgangurinn var farinn „Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi eða neinu,“ svarar Ásdís aðspurt hvernig kerfið hefði tekið utan um þau eftir að Björgvin lést á sjúkrahúsi, sex ára gamall. Þau fóru heim og byrjuðu að undirbúa útförina en hún segir að þau hafi ekki fengið neinn stuðning frá heilbrigðiskerfinu. „Ég heyrði ekki frá neinum, einum né neinum, hann bara deyr og lífið hélt áfram. Þegar ég lít til baka þá er það einkennilegt, því að maður er búinn að vera með langveikt barn eins og í mínu tilfelli í sex og hálft ár. Maður er búinn að vera með umönnun og sjá um allt í kringum alla hluti sem þurfti fyrir hann. Hugsa um hann og að láta hans líf vera eins hamingjuríkast og hægt er. Mitt líf fór allt á hvolf, fókusinn var allur á honum.“ Ásdís segir að þessu hafi fylgt ólýsanleg áföll ásamt streitu og sorg. „Svo dó hann og þá breytist náttúrulega allt lífið hjá mér. Mitt líf snerist um hann og umönnunina og að reyna að finna út úr hvað væri í gangi með hann, reyna að hjálpa honum eins og hægt var. Tilgangurinn var allt í einu farinn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31 „Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03 Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
„Hún er fullorðin en hún er samt barn“ „Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér. 8. desember 2020 09:31
„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. 1. desember 2020 08:03
Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31