„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 16. október 2020 16:32 Hringurinn Barnaspítali Vísir/Vilhelm „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, er einn af stofnendum samtakanna Góðvild. „Við erum kannski með barn sem er með sjaldgæfan sjúkdóm, sem að fær rosalega takmarkaða þjónustu. Í fyrsta lagi er ekkert vitað um sjúkdóminn kannski, innan heilbrigðiskerfisins. Maður myndi halda að það færi einhver í það að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn, en það er svolítið sett á foreldrana. Þessu þarf að breyta.“ Sérfræðingarnir fá ekki tíma Sigurður er sjálfur faðir langveikrar stúlku, en hún er sú eina á Íslandi með AHC sjúkdóminn. Hann ræddi stöðu langveikra barna á Íslandi í síðasta þætti af Spjallið með Góðvild. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. Sigurður Hólmar Jóhannesson segir að það þurfi þekkingarmiðstöð um sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.Pétur Fjeldsted „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir. Allt þetta.“ Hann segir að þetta myndi ekki eingöngu gagnast fjölskyldunum, heldur líka sérfræðingunum. „Þeir hafa ekki tíma eins og heilbrigðiskerfið á Íslandi er byggt upp, þá hafa þeir ekki tíma til þess að grúska í þessu og reyna að finna upplýsingarnar. Því miður. Þeir vilja það, en þá verða þeir að gera það heima hjá sér, á sínum tíma. Þeir hafa ekkert tíma á meðan þeir eru að vinna inni á spítölunum.“ Enginn grípur þennan hóp Fyrr í mánuðinum var hann í viðtali í Reykjavík síðdegis á Bylgjunni ásamt Þórunni Evu umsjónarkonu þáttanna. Þar auglýsti hann eftir þingmanni eða ráðherra til að taka málin í sínar hendur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra.“ Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. Síðustu vikur hafa foreldrar langveikra barna sagt frá því í viðtölum í þáttunum Spjallið með Góðvild, að það vanti einhvern til að grípa þennan hóp. Ein móðir sagði frá því að hún hefði flúið land með son sinn til að fá betri heilbrigðisþjónustu. „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu,“ segir Sigurður í samtali við Vísi. Hann gagnrýnir að það fari eftir greiningu barnsins, hvernig aðstoð foreldrarnir fá. Hann fagnar því að umræðan um stöðu langveikra barna sé meira í umræðunni, en enn sé langt í land. Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Hægt er að hlusta á viðtalið við Sigurð í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, er einn af stofnendum samtakanna Góðvild. „Við erum kannski með barn sem er með sjaldgæfan sjúkdóm, sem að fær rosalega takmarkaða þjónustu. Í fyrsta lagi er ekkert vitað um sjúkdóminn kannski, innan heilbrigðiskerfisins. Maður myndi halda að það færi einhver í það að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn, en það er svolítið sett á foreldrana. Þessu þarf að breyta.“ Sérfræðingarnir fá ekki tíma Sigurður er sjálfur faðir langveikrar stúlku, en hún er sú eina á Íslandi með AHC sjúkdóminn. Hann ræddi stöðu langveikra barna á Íslandi í síðasta þætti af Spjallið með Góðvild. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. Sigurður Hólmar Jóhannesson segir að það þurfi þekkingarmiðstöð um sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi.Pétur Fjeldsted „Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir. Allt þetta.“ Hann segir að þetta myndi ekki eingöngu gagnast fjölskyldunum, heldur líka sérfræðingunum. „Þeir hafa ekki tíma eins og heilbrigðiskerfið á Íslandi er byggt upp, þá hafa þeir ekki tíma til þess að grúska í þessu og reyna að finna upplýsingarnar. Því miður. Þeir vilja það, en þá verða þeir að gera það heima hjá sér, á sínum tíma. Þeir hafa ekkert tíma á meðan þeir eru að vinna inni á spítölunum.“ Enginn grípur þennan hóp Fyrr í mánuðinum var hann í viðtali í Reykjavík síðdegis á Bylgjunni ásamt Þórunni Evu umsjónarkonu þáttanna. Þar auglýsti hann eftir þingmanni eða ráðherra til að taka málin í sínar hendur. „Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra.“ Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað. Síðustu vikur hafa foreldrar langveikra barna sagt frá því í viðtölum í þáttunum Spjallið með Góðvild, að það vanti einhvern til að grípa þennan hóp. Ein móðir sagði frá því að hún hefði flúið land með son sinn til að fá betri heilbrigðisþjónustu. „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu,“ segir Sigurður í samtali við Vísi. Hann gagnrýnir að það fari eftir greiningu barnsins, hvernig aðstoð foreldrarnir fá. Hann fagnar því að umræðan um stöðu langveikra barna sé meira í umræðunni, en enn sé langt í land. Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. Hægt er að hlusta á viðtalið við Sigurð í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.
Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00 Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02 Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00 Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30 Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga. 13. október 2020 09:00
Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa. 6. október 2020 08:02
Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. 29. september 2020 08:00
Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi. 24. september 2020 14:30
Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir „Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. 22. september 2020 08:00