Hugleiðing um ellina, dauðann og lífið

Það gerast engin undur þótt gamalmenni deyi,

það gerist ekki neitt,

þótt fölnað laufblað falli,

þótt feigðarinnar kalli

sé gegnt af gamalmennum.

Þau gleymast yfirleitt.

Svo orti skáldið Kristján frá Djúpalæk, mögulega kringum miðja síðustu öld. Þá þýddi hugtakið „gamalmenni“ 70 ára og eldri. Í dag dettur engum í hug að kalla sig gamalmenni sjötuga manneskju, enda búast flestir við að lifa miklu lengur.

Í hinni „fögru nýju veröld“ sem við teljum okkur lifa í gera sömuleiðis flestir ráð fyrir því að halda góðri heilsu, hafa þokkalegar tekjur og að geta almennt „notið elliáranna“. Ef menn leiða huga að eigin dauðdaga er það oftast á þeim nótum að látast skyndilega, t.d. við uppáhaldsiðju af einhverjum toga, ellegar eftir (ör)stutt veikindi, „í faðmi fjölskyldunnar,“ eins og nú heyrist æ oftar í dánartilkynningum.

Svona elliár eru stundum kölluð „heilbrigð öldrun,“ „eðlileg öldrun“ eða hreinlega „farsæl öldrun“. Við sem erum með heilbrigðismenntun af ýmsum toga höfum mörg hver kynnst þessum skilgreiningum í námsefni okkar.

En ef til er fyrirbærið „farsæl öldrun” – þá hlýtur líka að vera til „ófarsæl öldrun“. Og samkvæmt fyrri skilgreiningu einkennist hún af veikindum, færniskerðingu og þörf fyrir aðstoð við daglegt líf.

Einhvern veginn hefur mér alltaf fundist að inni í þessum fræðum leynist ásökun í garð þessarra ófarsælu gamalmenna. Og síst hefur dregið úr henni nú orðið, þegar æ fleiri verða háaldraðir – og þar með fjölgar enn þessum ófarsælu einstaklingum. Nú eru þeir líka farnir að svíkjast um að deyja. Og eitthvað kostar þetta. Enda vantar síst upp á að menn láti í ljós sárar áhyggjur á opinberum vettvangi yfir sívaxandi útgjöldum til heilbrigðisþjónustu almennt, og þá ekki síst í öldrunarþjónustu. Minni kynslóð er lýst sem holskeflu, því við erum svo mörg og þar sem við fengum getnaðarvarnir í vöggugjöf eru yngri kynslóðirnar sem eiga að annast okkur í ellinni ekki eins fjölmennar.

Tilefni þessarrar hugleiðingar minnar eru blaðaskrif vegna dauðsfalls aldraðrar konu á hjúkrunarheimilinu Nesvöllum, en krufning að kröfu ættingja mun hafa leitt í ljós að hún dó vegna þess að matur stóð í henni, hún var ein og gat ekki náð í hjálp. Ég ætla ekki að fella neina dóma um þetta mál, enda þekki ég hvorki heimilið, konuna né aðstandendur hennar. Hins vegar brá mér aðeins við þegar ég las viðtal við kollega minn hjúkrunarstjórann á Nesvöllum. Ekki vegna þess sem hún sagði, heldur vegna þess sem hún sagði ekki.

Þegar ungir menn styttu sér aldur inni á geðdeild LSH fyrir ekki svo löngu datt engum sem við var rætt í hug annað en að taka fram skýrt og greinilega eitthvað á þessa leið: Við lítum þetta mjög alvarlegum augum. Við munum fara yfir alla verkferla…. og fleira í þeim dúr. Hefur þó síst vantað á að kvartað sé undan fordómum í samfélaginu í garð fólks með geðraskanir.

En þegar gömul kona deyr á hjúkrunarheimili er ekkert slíkt sagt. Eða – svo allrar sanngirni sé gætt – hafi það verið sagt þá var það ekki birt í blaðinu. Ekki hefur þetta mál þótt svo merkilegt að fjallað hafi verið um það í öðrum miðlum – ólíkt því sem gerist þegar aðrir aldurshópar eiga í hlut.

Því miður verð ég að játa að ekkert af þessu kemur mér á óvart. Hvorki það að atburðir sem þessi eigi sér stað né heldur að viðbrögðin séu með allt öðrum hætti heldur en þegar í hlut eiga yngri einstaklingar – og það þótt þeir komi úr hópum sem glíma við fordóma samfélagsins.

Já, fordóma, vissulega. En greinilega ekki eins víðtæka, útbreidda og djúpstæða fordóma eins og veikir aldraðir einstaklingar sem þurfa verulega mikla þjónustu til að komast í gegnum daginn sinn. Ég tala nú ekki um ef að þeir eru með heilabilun, þá fyrst tekur steininn úr. Heilbrigðisstarfsfólk sem vinnur við að aðstoða gamalt fólk með heilabilun hefur iðulega sagt í mín eyru: Ég vil láta stytta mér aldur ef þetta kemur fyrir mig.

Allt í lagi. Hver og einn á rétt á að hafa sína afstöðu fyrir sjálfan sig. En þegar þessi afstaða fylgir manni inn í vinnudaginn, hvernig á þá, í fullri alvöru talað, að búast við að fólki sé sýnd sú virðing og sú virka aðstoð við að lifa sem bestu lífi þrátt fyrir veikindi, skerðingar, heilabilun og aðra algenga fylgifiska ellinnar?

Fólk með verulegar fatlanir, þar á meðal þroskaskerðingu sem hefur í för með sér skerta vitræna getu, býr við allt önnur réttindi, bæði hvað varðar þjónustu og almenn mannréttindi, en gamalt veikt fólk.

Óbirt meistararitgerð sýnir raunar að gamalt fólk sem er lokað inni á „sérdeildum” (les: læstum deildum) fyrir fólk með heilabilun nýtur minni lagaverndar og mannréttinda en allir aðrir hópar sem eru læstir inni á Íslandi.

Gamalt veikt fólk sem ekkert hefur til saka unnið annað en að hafa fengið heilabilunarsjúkdóm nýtur minni lagaverndar og réttinda en, ja, til dæmis morðingi. Þess vegna raðmorðingi, ef einhver slíkur væri hér á landinu okkar grábrúna. Já, og ég er ekki að tala gegn því að mannréttinda þeirra sé gætt. Bara svo það sé sagt.

Þegar hér er komið máli mínu er rétt að ég taki það fram að samkvæmt minni reynslu vilja flestir sem starfa við öldrunarþjónustu gera vel við notendur þjónustunnar. Líklega er það algengasta ástæða þess að fólk endist í starfi sem er erfitt, illa launað, og sem nýtur minna en engrar virðingar í samfélaginu. Ég ætla ekki að hafa eftir hér hvað við erum oftast spurð um varðandi starfið – jafnvel í fínum fermingarveislum hjá prúðu fólki. Víst er að það eru ekki spurningar um hvort það sé ekki gefandi að sinna gömlu veiku fólki, ekki spurningar um samskipti, ekki spurningar um mannlega reisn.

Og þarna er komið það sem ég vildi helst segja: Fordómarnir gegnsýra allt samfélag okkar, og ekkert sérstaklega hér á Íslandi, heldur víðast hvar á Vesturlöndum og mögulega enn víðar. Aldraðir sjálfir hafa þessa fordóma. Ástvinir þeirra hafa þessa fordóma.

Ástæða fordómanna er ekki illska.

Ástæðan er ótti. Ótti við eigin öldrun, mögulega hrörnun og veikindi, ótti við dauðann.

Það er eðlilegt og mannlegt. En ég leyfi mér að gera þá kröfu til siðmenntaðs fólks að það horfist í augu við þennan ótta, viðurkenni að það er sjálft dauðlegt og á engan hátt undanþegið þeim möguleika að geta fengið hvers kyns sjúkdóma, já, meira að segja heilabilun!

Meðan við ekki gerum það munum við halda áfram að líta – ómeðvitað – á gamalt veikt fólk sem fólk sem hefur svikist um að ná markmiðinu „farsæl öldrun“.

Það eru sem betur fer til fleiri og mannlegri skilgreiningar á því hvað er farsæl öldrun. Skilgreiningar sem gera ráð fyrir að farsæl öldrun sé möguleg þrátt fyrir sjúkleika og færniskerðingu. Jafnvel heilabilun.

Slíkar skilgreiningar gera ráð fyrir að farsæl öldrun felist helst í góðri aðlögun að breytingunum sem fylgja öldrun (eins og öðrum þroskaskeiðum mannsævinnar). En þessi aðlögun er bara svo miklu miklu erfiðari meðan allt samfélagið krefst þess af gömlu fólki að það haldi áfram með einhverjum dularfullum hætti að vera eins og það sé ennþá, ja, ekki mikið eldra en svona 65 ára.

Og laust við sjúkdóma, nema hvað!

Annars er það svo erfitt, dýrt í rekstri, byrði á öllum – og svo mikil ógnun.

Í dag þú, á morgun ég.

Höfundur er hjúkrunarfræðingur.