Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen Skoðun Rúmir 30 milljarðar í fangelsi Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Skoðun Skoðun Rúmir 30 milljarðar í fangelsi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Skoðun Er almenningur rusl? Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Veiðigjaldið stendur undir kostnaði Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Orkan okkar, börnin og barnabörnin Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að fjárfesta í sjálfbærri verðmætasköpun Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun