Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Er íslenskan að verða gestur í eigin landi? Petra María Ingvaldsdóttir Skoðun Hvernig Ráðhúsið var gert að hagsmunaskrifstofu á kostnað almennings Sigurður Sigurðsson Skoðun Veist þú hvað „foid“ er? Þorsteinn Siglaugsson Skoðun Fiskurinn, valdið og tilfinningin fyrir fullveldi Karen María Jónsdóttir Skoðun STEM ævintýrið á Íslandi: Lausn við PISA-vandanum eða táknræn stefnumótun? Maren Davíðsdóttir Skoðun Barátta við náttúru og yfirvald Jón Steinar Sæmundsson Skoðun Já, ég styð aðildarviðræður Ólafur Margeirsson Skoðun „Mamma, sjáðu, útlendingur!“ – Hvenær hættir maður að vera útlendingur? Valerio Gargiulo Skoðun Skipti engu nema við göngum í ESB Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hvalir éta frá okkur fiskinn? Valgerður Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eru áfengiskaup verndandi þáttur? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Hvenær er maður þjófur og hvenær er maður ekki þjófur? Einar Helgason skrifar Skoðun Gerðu það sem ég segi, ekki það sem ég geri! Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Frá fullveldi til Brussel Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Fögnum Heimsdegi hafsins 8. júní Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Er íslenskan að verða gestur í eigin landi? Petra María Ingvaldsdóttir skrifar Skoðun Barátta við náttúru og yfirvald Jón Steinar Sæmundsson skrifar Skoðun STEM ævintýrið á Íslandi: Lausn við PISA-vandanum eða táknræn stefnumótun? Maren Davíðsdóttir skrifar Skoðun „Mamma, sjáðu, útlendingur!“ – Hvenær hættir maður að vera útlendingur? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Já, ég styð aðildarviðræður Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Veist þú hvað „foid“ er? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun ETS, ESB og EES – Að fá sæti við borðið Dóra Sif Tynes skrifar Skoðun Hvernig Ráðhúsið var gert að hagsmunaskrifstofu á kostnað almennings Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Fiskurinn, valdið og tilfinningin fyrir fullveldi Karen María Jónsdóttir skrifar Skoðun Afskipti Rússlands og ESB: tvöfalt siðferði í nafni lýðræðis Júlíus Valsson skrifar Skoðun Gervigreind nýtist best með mannlegri þekkingu og reynslu Ásgeir Þorgeirsson skrifar Skoðun Skipti engu nema við göngum í ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Svartkimi samfélagsins: Þegar tveir heimar mætast í yfirheyrsluherberginu Davíð Bergmann skrifar Skoðun Þegar sorg verður valdatæki Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Hvalir éta frá okkur fiskinn? Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Stígum ölduna saman Víglundur Laxdal skrifar Skoðun Þegar líf er í húfi Jón Gunnar Jónsson skrifar Skoðun Hver á að veita þjónustuna? Sandra B. Franks skrifar Skoðun Getum við lært af Bjarti í Sumarhúsum? Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður leitar ESB-stuðnings úr ótrúlegustu áttum Júlíus Valsson skrifar Skoðun Leikrit fáránleikans á Hverfisgötu Davíð Bergmann skrifar Skoðun Forsætisráðherra talar um virðingu, en hvað með starfsfólk heilbrigðiseftirlitsins? Ásmundur E. Þorkelsson,Sigrún Guðmundsdóttir,Hörður Þorsteinsson skrifar Skoðun Hættu að skipta þér af! Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun People have the power? Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Sumarið er tíminn…. en ekki fyrir öll börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
STEM ævintýrið á Íslandi: Lausn við PISA-vandanum eða táknræn stefnumótun? Maren Davíðsdóttir Skoðun
Skoðun STEM ævintýrið á Íslandi: Lausn við PISA-vandanum eða táknræn stefnumótun? Maren Davíðsdóttir skrifar
Skoðun „Mamma, sjáðu, útlendingur!“ – Hvenær hættir maður að vera útlendingur? Valerio Gargiulo skrifar
Skoðun Hvernig Ráðhúsið var gert að hagsmunaskrifstofu á kostnað almennings Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Svartkimi samfélagsins: Þegar tveir heimar mætast í yfirheyrsluherberginu Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Forsætisráðherra talar um virðingu, en hvað með starfsfólk heilbrigðiseftirlitsins? Ásmundur E. Þorkelsson,Sigrún Guðmundsdóttir,Hörður Þorsteinsson skrifar
STEM ævintýrið á Íslandi: Lausn við PISA-vandanum eða táknræn stefnumótun? Maren Davíðsdóttir Skoðun