Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Sá eini fagmenntaði missti vinnuna Innlent Þyrla ferjaði vistir fyrir fjallgönguhóp Ratcliffe Innlent Óttast að efnið sé þegar komið í dreifingu á Íslandi Innlent Vill að flugumferð verði beint frá loftrými kirkjunnar á meðan þau flytja Bach Innlent Óbeit ungra drengja á trans fólki áhyggjuefni Innlent Handtekinn fyrir að fara á forboðna eyju Erlent Setja skorður á tjáningu meðlima til að „kæla aðeins niður hitann“ Innlent Kviknaði í gömlum bústað við Rauðavatn Innlent Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Innlent „Kynjafræði er pólitísk í eðli sínu“ Innlent Fleiri fréttir Ríkissaksóknari hefur óskað eftir áfrýjunarleyfi til Hæstaréttar Vill að flugumferð verði beint frá loftrými kirkjunnar á meðan þau flytja Bach Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Setja skorður á tjáningu meðlima til að „kæla aðeins niður hitann“ Tæknidagur fjölskyldunnar er í Neskaupstað í dag Ekki mikill sparnaður í að segja upp fagfólki Óbeit ungra drengja á trans fólki áhyggjuefni Menntaðir þjónar sniðgengnir og óbeit ungra drengja á trans fólki Óttast að efnið sé þegar komið í dreifingu á Íslandi Landris hafið og enn dregur úr skjálftavirkni Þyrla ferjaði vistir fyrir fjallgönguhóp Ratcliffe Mannúðarmál að fangar fái að afplána í sínu heimalandi Sá eini fagmenntaði missti vinnuna Fangageymslur fullar eftir nóttina Kviknaði í gömlum bústað við Rauðavatn „Kynjafræði er pólitísk í eðli sínu“ Vilja fækka leyfilegum fjölda borgarfulltrúa Segir mjög litlar líkur á öðru gosi á næstunni „Allt sem er innan velsæmismarka verður tekið til greina“ Eldrauðar kauphallir og færri hraðahindranir í borginni Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Ákærður fyrir að aka stolnum bíl út af skakkur og dauðadrukkinn „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Landris hafið á ný Arndís Bára lögreglustjóri næsta árið Fyrstu samtöl við Rubio lofi góðu Innan við helmingur barna segir frá kynferðisofbeldinu Gefa út ferðaleiðbeiningar fyrir hinsegin fólk Hafi fullan stuðning til að auka útgjöld til varnarmála Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Sá eini fagmenntaði missti vinnuna Innlent Þyrla ferjaði vistir fyrir fjallgönguhóp Ratcliffe Innlent Óttast að efnið sé þegar komið í dreifingu á Íslandi Innlent Vill að flugumferð verði beint frá loftrými kirkjunnar á meðan þau flytja Bach Innlent Óbeit ungra drengja á trans fólki áhyggjuefni Innlent Handtekinn fyrir að fara á forboðna eyju Erlent Setja skorður á tjáningu meðlima til að „kæla aðeins niður hitann“ Innlent Kviknaði í gömlum bústað við Rauðavatn Innlent Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Innlent „Kynjafræði er pólitísk í eðli sínu“ Innlent Fleiri fréttir Ríkissaksóknari hefur óskað eftir áfrýjunarleyfi til Hæstaréttar Vill að flugumferð verði beint frá loftrými kirkjunnar á meðan þau flytja Bach Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Setja skorður á tjáningu meðlima til að „kæla aðeins niður hitann“ Tæknidagur fjölskyldunnar er í Neskaupstað í dag Ekki mikill sparnaður í að segja upp fagfólki Óbeit ungra drengja á trans fólki áhyggjuefni Menntaðir þjónar sniðgengnir og óbeit ungra drengja á trans fólki Óttast að efnið sé þegar komið í dreifingu á Íslandi Landris hafið og enn dregur úr skjálftavirkni Þyrla ferjaði vistir fyrir fjallgönguhóp Ratcliffe Mannúðarmál að fangar fái að afplána í sínu heimalandi Sá eini fagmenntaði missti vinnuna Fangageymslur fullar eftir nóttina Kviknaði í gömlum bústað við Rauðavatn „Kynjafræði er pólitísk í eðli sínu“ Vilja fækka leyfilegum fjölda borgarfulltrúa Segir mjög litlar líkur á öðru gosi á næstunni „Allt sem er innan velsæmismarka verður tekið til greina“ Eldrauðar kauphallir og færri hraðahindranir í borginni Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Ákærður fyrir að aka stolnum bíl út af skakkur og dauðadrukkinn „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Landris hafið á ný Arndís Bára lögreglustjóri næsta árið Fyrstu samtöl við Rubio lofi góðu Innan við helmingur barna segir frá kynferðisofbeldinu Gefa út ferðaleiðbeiningar fyrir hinsegin fólk Hafi fullan stuðning til að auka útgjöld til varnarmála Sjá meira