Gráa svæðið

Stundum er sagt að gests augað sé glöggt. Og þannig er það stundum að boða þarf til fjölskyldufundar eftir að matarboðinu lýkur og veislugestunum er skóflað út. Við Íslendingar fengum sjaldgæft tækifæri í síðustu viku til að boða til fjölskyldufundar eftir að fréttastofa ABC birti umfjöllun sína um Downs-heilkenni hér á landi, hvernig við skimum fyrir því og hvernig við tökumst á við erfiðar ákvarðanir í kjölfar greiningar.

Þó að bandarísku fréttamennirnir hafi gengið fram með fullyrðingar sem ekki áttu sér stað í raunveruleikanum, þá var grunnstefið rétt. Meðgöngurof á sér stað í langflestum tilfellum ef þrjú eintök af litningi númer 21 eru til staðar.

Með fyrirsjáanlegum hætti varð umræðan í Bandaríkjunum klofin. Hinir háværu andstæðingar fóstureyðinga áttu sviðið. Hið sama var uppi á teningnum hér heima fyrir. Við erum þó ögn kurteisari. Það virðist vera skrifað í skýin að umræða sem þessi þróist út í lítið annað en yfirlýsingar með eða á móti, þar sem foreldrum er ýmist hrósað fyrir að eignast barnið eða fordæmdir fyrir að gera það ekki. Við tölum jafnvel um harm þeirra sem eignast fötluð börn.

Það sem við glötum með því að leita í skotgrafirnar er raunverulegt tækifæri til að skilja af hverju sumir ákveða að taka þessa ákvörðun eftir fósturskimun. Það að segja að öll fóstur eigi rétt til lífs og að foreldrar sem taka þessa ákvörðun hugsi eingöngu um eigin velferð er aðeins til þess fallið að kaffæra umræðuna. Frekar eigum við að reyna að skilja ákvörðunina og þá þarf að varpa ljósi á það umhverfi sem ákvörðunin er tekin í.

Ítrekað hefur verið fjallað um það mótlæti sem fatlaðir mæta í samfélagi okkar. Má nefna aðgengismál, ferðaþjónustu fatlaðra, túlkaþjónustu og notendastýrða persónulega þjónustu (NPA) sem enn á eftir að lögfesta. Í síðustu viku greindi Fréttablaðið frá því að fötluðum ungmennum var boðið að mæta í hálftómt frístundaheimili. Forstöðumaðurinn fékk skömm í hattinn eftir að hafa auglýst eftir húsgögnum á Facebook. Það er úr þessu umhverfi – þessu viðhorfi okkar til málefna fatlaðra – sem frjáls ákvörðun foreldranna sprettur.

Í skotgröfunum fróum við aðeins okkar eigin réttlætiskennd í stað þess að reyna að skilja nágranna okkar. Foreldrar sem þurfa að taka þessa ákvörðun eiga betra skilið og það eiga fatlaðir einstaklingar einnig.

Fóstureyðingar eru og verða hluti af samfélagsgerð okkar. Þær hafa verið það í rúm 80 ár og sjálfsákvörðunarréttur kvenna til fóstureyðinga var stór hluti af kvennabaráttunni seint á síðustu öld. Fósturskimun og fósturgreining veita foreldrum síðan enn meira frelsi til að geta tekið réttar ákvarðanir. Til þess að geta tekið upplýstar ákvarðanir verðum við hins vegar að beina sjónum okkar að gráa svæðinu á milli upphrópananna.