Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Aukafundur borgarfulltrúa: Tugir stöðugilda í nýrri hrinu uppsagna og niðurskurðar Innlent Hildur svaraði fyrir uppsagnirnar Innlent „Ég geri ekki athugasemd við það að þetta símtal hafi átt sér stað“ Innlent Ákærður fyrir að drepa tvo af gáleysi Innlent Hildi og Inga Þór sagt upp Innlent Sjötíu ákærðir fyrir svíkja fé út úr Landsbankanum Innlent „Galin vinnubrögð“ Innlent Fækka um rúmlega sjötíu stöðugildi Innlent Þyrlan kölluð til: Maðurinn fannst heill á húfi Innlent Gefur meirihlutanum falleinkunn Innlent Fleiri fréttir Haft áhrif með því að „standa í lappirnar gagnvart tæknirisunum“ Hildi og Inga Þór sagt upp „Skorið niður til þess eins að skera niður“ Engar vísbendingar fundist en formlegri leit lokið Sveinn R. Eyjólfsson er látinn Féll úr stiga í vinnunni og hlaut höfuðhögg „Ég geri ekki athugasemd við það að þetta símtal hafi átt sér stað“ Ekkert bendi til þess að eldgosahrinunni sé að ljúka „Galin vinnubrögð“ Þyrlan kölluð til: Maðurinn fannst heill á húfi „Hrikalegt högg“ Engin ástæða til að hamla för Portúgalsfarans lengur „Fyrst og fremst erfitt“ Hildur svaraði fyrir uppsagnirnar Nota rústamyndavél við leit að Lúðvík Fækka um rúmlega sjötíu stöðugildi Húðflúr á hálsi kom upp um síbrotamann „Íbúar gera það ekki að leik sínum að panta flug á síðustu stundu“ Ríkisstjórnin samþykkir frumvarp ráðherra um herta innflytjendalöggjöf Segir Íslendinga á tímamótum og verða að bregðast við Sjötíu ákærðir fyrir svíkja fé út úr Landsbankanum Sorg hjá borgarstarfsmönnum og leitaraðgerð í Grindavík Gefur meirihlutanum falleinkunn Hætta skapaðist eftir að límt var fyrir linsu hraðamyndavélar „Ljóst að þetta snýst um rekstur borgarinnar“ Markmið að kanna aðstæður en ekki björgun Ákærður fyrir að drepa tvo af gáleysi Fjörutíu föngum fylgt úr landi fyrstu níu mánuði ársins Aukafundur borgarfulltrúa: Tugir stöðugilda í nýrri hrinu uppsagna og niðurskurðar „Von okkar er að lík Lúlla finnist og við getum jarðað hann“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Aukafundur borgarfulltrúa: Tugir stöðugilda í nýrri hrinu uppsagna og niðurskurðar Innlent Hildur svaraði fyrir uppsagnirnar Innlent „Ég geri ekki athugasemd við það að þetta símtal hafi átt sér stað“ Innlent Ákærður fyrir að drepa tvo af gáleysi Innlent Hildi og Inga Þór sagt upp Innlent Sjötíu ákærðir fyrir svíkja fé út úr Landsbankanum Innlent „Galin vinnubrögð“ Innlent Fækka um rúmlega sjötíu stöðugildi Innlent Þyrlan kölluð til: Maðurinn fannst heill á húfi Innlent Gefur meirihlutanum falleinkunn Innlent Fleiri fréttir Haft áhrif með því að „standa í lappirnar gagnvart tæknirisunum“ Hildi og Inga Þór sagt upp „Skorið niður til þess eins að skera niður“ Engar vísbendingar fundist en formlegri leit lokið Sveinn R. Eyjólfsson er látinn Féll úr stiga í vinnunni og hlaut höfuðhögg „Ég geri ekki athugasemd við það að þetta símtal hafi átt sér stað“ Ekkert bendi til þess að eldgosahrinunni sé að ljúka „Galin vinnubrögð“ Þyrlan kölluð til: Maðurinn fannst heill á húfi „Hrikalegt högg“ Engin ástæða til að hamla för Portúgalsfarans lengur „Fyrst og fremst erfitt“ Hildur svaraði fyrir uppsagnirnar Nota rústamyndavél við leit að Lúðvík Fækka um rúmlega sjötíu stöðugildi Húðflúr á hálsi kom upp um síbrotamann „Íbúar gera það ekki að leik sínum að panta flug á síðustu stundu“ Ríkisstjórnin samþykkir frumvarp ráðherra um herta innflytjendalöggjöf Segir Íslendinga á tímamótum og verða að bregðast við Sjötíu ákærðir fyrir svíkja fé út úr Landsbankanum Sorg hjá borgarstarfsmönnum og leitaraðgerð í Grindavík Gefur meirihlutanum falleinkunn Hætta skapaðist eftir að límt var fyrir linsu hraðamyndavélar „Ljóst að þetta snýst um rekstur borgarinnar“ Markmið að kanna aðstæður en ekki björgun Ákærður fyrir að drepa tvo af gáleysi Fjörutíu föngum fylgt úr landi fyrstu níu mánuði ársins Aukafundur borgarfulltrúa: Tugir stöðugilda í nýrri hrinu uppsagna og niðurskurðar „Von okkar er að lík Lúlla finnist og við getum jarðað hann“ Sjá meira