Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun Innlent „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Innlent Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Innlent Banksy opinberaður, enn einu sinni Erlent „Þetta er náttúrlega djöfulsins bruðl“ Innlent Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Innlent Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Innlent Fleiri fréttir „Mjög vont veður sem mun eflaust skapa vandamál“ Mikilvægast með jarðgöngum að losna við hættulegustu vegi Hugsi yfir fréttum af brunavörnum á Stuðlum Þingheimur hló að þýðingu Daða Más „Þetta er náttúrlega djöfulsins bruðl“ Vonskuveður víðast hvar og Eyjólfur varði Fljótagöng Eldur kviknaði í bíl Ísland í öðru sæti yfir hamingjusömustu þjóðir heims Hefja rannsóknarboranir fyrir jarðgöng til Eyja Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Bein útsending: Opinn fundur um samgönguáætlun „Við aflífun upplifa þessi dýr dauðastríð sem er andstætt lögum“ Flugið er líflína milli byggða Grænlands Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Kreppuverðbólga og kjaraviðræður í aðsigi Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Ógnaði hópi ungmenna með eggvopni Staðráðin í að flýta fyrir samningaviðræðum Faðir um brunann á Stuðlum, uppgjör í undirheimum og forsendubrestur Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Segir meinta vegtolla ekki á dagskrá Bein útsending: Ræðir glæpi gegn náttúrunni Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki „Nú hafi orðið bakslag“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun Innlent „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Innlent Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Innlent Banksy opinberaður, enn einu sinni Erlent „Þetta er náttúrlega djöfulsins bruðl“ Innlent Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Innlent Þingheimur hló að þýðingu Daða Más Innlent Fleiri fréttir „Mjög vont veður sem mun eflaust skapa vandamál“ Mikilvægast með jarðgöngum að losna við hættulegustu vegi Hugsi yfir fréttum af brunavörnum á Stuðlum Þingheimur hló að þýðingu Daða Más „Þetta er náttúrlega djöfulsins bruðl“ Vonskuveður víðast hvar og Eyjólfur varði Fljótagöng Eldur kviknaði í bíl Ísland í öðru sæti yfir hamingjusömustu þjóðir heims Hefja rannsóknarboranir fyrir jarðgöng til Eyja Hvöss suðvestanátt og él fram á laugardagsmorgun „Ég sit ekki hér og hóta því að við séum á leiðinni í verkfall“ Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Bein útsending: Opinn fundur um samgönguáætlun „Við aflífun upplifa þessi dýr dauðastríð sem er andstætt lögum“ Flugið er líflína milli byggða Grænlands Intuens höfðar mál á hendur landlæknisembættinu Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Kreppuverðbólga og kjaraviðræður í aðsigi Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Ógnaði hópi ungmenna með eggvopni Staðráðin í að flýta fyrir samningaviðræðum Faðir um brunann á Stuðlum, uppgjör í undirheimum og forsendubrestur Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Segir meinta vegtolla ekki á dagskrá Bein útsending: Ræðir glæpi gegn náttúrunni Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki „Nú hafi orðið bakslag“ Sjá meira