Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Sá barnaníðinginn fyrir utan heimili sitt: „Þetta rífur bara upp öll sár á einu augabragði“ Innlent Fimm mínútna viðbót við aðgerð geti dregið úr áhættu á krabbameini Innlent Fannst eftir rúma tveggja sólarhringa leit: „Hún er eitthvað óvenjuleg þessi hryssa“ Innlent Kallaði eftir afsögn Þorgerðar Katrínar í ræðustól Alþingis Innlent Úrskurður Hæstaréttar bakslag fyrir Trump Erlent Bein útsending: Daði Már gangsetur vindmyllur Innlent Ummerki um mannaferðir í Toppstöðinni Innlent Reyndu að bjarga málunum en voru of sein Innlent „Að bilast“ yfir útlensku í almannarými Innlent Tímabært sé að skoða vaxtarmörk borgarinnar Innlent Fleiri fréttir Fiskikóngurinn og Háskólinn rannsaka skötu Eftir því sem lengra líður eykst óvissan Stór skjálfti í Langjökli fannst víða Kallaði eftir afsögn Þorgerðar Katrínar í ræðustól Alþingis „Að bilast“ yfir útlensku í almannarými Fangar þurfi að fylgja samþykktri dagskrá í dagsleyfum Segir fækkun útlendinga sýna að stjórnvöld nái tökum á innflytjendamálum Bein útsending: Daði Már gangsetur vindmyllur Stjórnarráðið beini auglýsingafé frá samfélagsmiðlum Sá barnaníðinginn fyrir utan heimili sitt: „Þetta rífur bara upp öll sár á einu augabragði“ Reyndu að bjarga málunum en voru of sein Áfall að sjá dæmdan kynferðisbrotamann fyrir utan heimilið Ummerki um mannaferðir í Toppstöðinni Heimilislæknar minna ríkisstjórn á gefin loforð „Það eru gríðarlega miklir hagsmunir í húfi“ Ásmundur skipaður forseti Tímabært sé að skoða vaxtarmörk borgarinnar Í forgangi sé að ræða við starfsfólk SÁÁ og tryggja vinnufrið Útlendingum fækkað það sem af er ári Fimm mínútna viðbót við aðgerð geti dregið úr áhættu á krabbameini Mun Tækniskólinn rísa í Úlfarsárdal? Snúist um dómgreind frekar en gervigreind Fannst eftir rúma tveggja sólarhringa leit: „Hún er eitthvað óvenjuleg þessi hryssa“ Þyrlurnar sinntu útkalli úti á ballarhafi annan daginn í röð Eldur í Elliðaárdal Dómur um ólögmæt bílastæðagjöld gæti verið fordæmisgefandi Samkomulag Tækniskólans og Hafnarfjarðar út um þúfur Unnið að uppfærslu umferðarljósa Mannauðsstjórinn skipaður forstjóri Heilbrigðisstofnunar Austurlands Grafalvarlegt að banna heila atvinnugrein Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Sá barnaníðinginn fyrir utan heimili sitt: „Þetta rífur bara upp öll sár á einu augabragði“ Innlent Fimm mínútna viðbót við aðgerð geti dregið úr áhættu á krabbameini Innlent Fannst eftir rúma tveggja sólarhringa leit: „Hún er eitthvað óvenjuleg þessi hryssa“ Innlent Kallaði eftir afsögn Þorgerðar Katrínar í ræðustól Alþingis Innlent Úrskurður Hæstaréttar bakslag fyrir Trump Erlent Bein útsending: Daði Már gangsetur vindmyllur Innlent Ummerki um mannaferðir í Toppstöðinni Innlent Reyndu að bjarga málunum en voru of sein Innlent „Að bilast“ yfir útlensku í almannarými Innlent Tímabært sé að skoða vaxtarmörk borgarinnar Innlent Fleiri fréttir Fiskikóngurinn og Háskólinn rannsaka skötu Eftir því sem lengra líður eykst óvissan Stór skjálfti í Langjökli fannst víða Kallaði eftir afsögn Þorgerðar Katrínar í ræðustól Alþingis „Að bilast“ yfir útlensku í almannarými Fangar þurfi að fylgja samþykktri dagskrá í dagsleyfum Segir fækkun útlendinga sýna að stjórnvöld nái tökum á innflytjendamálum Bein útsending: Daði Már gangsetur vindmyllur Stjórnarráðið beini auglýsingafé frá samfélagsmiðlum Sá barnaníðinginn fyrir utan heimili sitt: „Þetta rífur bara upp öll sár á einu augabragði“ Reyndu að bjarga málunum en voru of sein Áfall að sjá dæmdan kynferðisbrotamann fyrir utan heimilið Ummerki um mannaferðir í Toppstöðinni Heimilislæknar minna ríkisstjórn á gefin loforð „Það eru gríðarlega miklir hagsmunir í húfi“ Ásmundur skipaður forseti Tímabært sé að skoða vaxtarmörk borgarinnar Í forgangi sé að ræða við starfsfólk SÁÁ og tryggja vinnufrið Útlendingum fækkað það sem af er ári Fimm mínútna viðbót við aðgerð geti dregið úr áhættu á krabbameini Mun Tækniskólinn rísa í Úlfarsárdal? Snúist um dómgreind frekar en gervigreind Fannst eftir rúma tveggja sólarhringa leit: „Hún er eitthvað óvenjuleg þessi hryssa“ Þyrlurnar sinntu útkalli úti á ballarhafi annan daginn í röð Eldur í Elliðaárdal Dómur um ólögmæt bílastæðagjöld gæti verið fordæmisgefandi Samkomulag Tækniskólans og Hafnarfjarðar út um þúfur Unnið að uppfærslu umferðarljósa Mannauðsstjórinn skipaður forstjóri Heilbrigðisstofnunar Austurlands Grafalvarlegt að banna heila atvinnugrein Sjá meira