Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Dæmdur fyrir tvær nauðganir: Kom steinmunum fyrir í kynfærum konu Innlent Bregðast við skammarbréfi Þorgerðar og félaga Erlent Eitt er það sem Tómas vissi og gerði, annað hvað honum gekk til Innlent Stór rafmagnsflugvél reynd fyrir fyrsta flug Erlent „Þetta er bara alveg svívirðilegt“ Innlent Gæslan fylgist grannt með rússnesku skipi Innlent Harður árekstur á Reykjanesbraut Innlent Leigubílstjóri jók hraðann á rauðu ljósi og ók á eldri konu Innlent Sagan full af dæmum þar sem mikilvæg félög hverfa Viðskipti innlent Lungnaígræðsla ekki lækning heldur sjúkdómaskipti Erlent Fleiri fréttir Braut kynferðislega á stúlku sem lá með skerta meðvitund á bráðamóttökunni Aðstoðuðu ferðamenn að Fjallabaki „Það er prjónabylting í gangi á Íslandi“ Frábær árangur Teits í alþjóðlegri keppni Eitt er það sem Tómas vissi og gerði, annað hvað honum gekk til Rýnt í stöðu Icelandair og prjónagarn selst upp Gæslan fylgist grannt með rússnesku skipi Dæmdur fyrir tvær nauðganir: Kom steinmunum fyrir í kynfærum konu „Þetta er bara alveg svívirðilegt“ Tilkynnt í annarlegu ástandi og reyndist vera á stolnum bíl Kærðir fyrir að aka á nagladekkjum Harður árekstur á Reykjanesbraut Fjármálastjórinn verður sveitarstjóri Bjóða bæjarbúum á bakgarðstónleika Segir hægrið sækja fram gegn náttúruvernd og mannréttindum Leigubílstjóri jók hraðann á rauðu ljósi og ók á eldri konu Ásta endurráðin í Bláskógabyggð Þyrlan kölluð út vegna bílveltu Sjálfstæðisflokkur tekur Framsókn með sér í meirihluta Sögðust ekki ætla að setja börn í lokað búsetuúrræði en nú er tónninn annar Áhyggjur Barnaheilla, veikindi prinsessu og sjómannadagur Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð á Akureyri Grunaður um fíkniefnabrot á reynslulausn og neitaði að gefa upp nafn Önnur stúlka grunuð um að hafa sparkað ítrekað í hana Kveður eftir ævilangt starf Styrkja fjarskiptainnviði vegna almyrkvans en ítreka forgang 112 Nærbuxur í sundi landlægt vandamál Sérsveitaraðgerð á Akureyri Fólskuleg árás og óvinsæl sundtíska Furðulegum fiskum, hetjum hafsins og brunabangsa bregður fyrir um helgina Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Dæmdur fyrir tvær nauðganir: Kom steinmunum fyrir í kynfærum konu Innlent Bregðast við skammarbréfi Þorgerðar og félaga Erlent Eitt er það sem Tómas vissi og gerði, annað hvað honum gekk til Innlent Stór rafmagnsflugvél reynd fyrir fyrsta flug Erlent „Þetta er bara alveg svívirðilegt“ Innlent Gæslan fylgist grannt með rússnesku skipi Innlent Harður árekstur á Reykjanesbraut Innlent Leigubílstjóri jók hraðann á rauðu ljósi og ók á eldri konu Innlent Sagan full af dæmum þar sem mikilvæg félög hverfa Viðskipti innlent Lungnaígræðsla ekki lækning heldur sjúkdómaskipti Erlent Fleiri fréttir Braut kynferðislega á stúlku sem lá með skerta meðvitund á bráðamóttökunni Aðstoðuðu ferðamenn að Fjallabaki „Það er prjónabylting í gangi á Íslandi“ Frábær árangur Teits í alþjóðlegri keppni Eitt er það sem Tómas vissi og gerði, annað hvað honum gekk til Rýnt í stöðu Icelandair og prjónagarn selst upp Gæslan fylgist grannt með rússnesku skipi Dæmdur fyrir tvær nauðganir: Kom steinmunum fyrir í kynfærum konu „Þetta er bara alveg svívirðilegt“ Tilkynnt í annarlegu ástandi og reyndist vera á stolnum bíl Kærðir fyrir að aka á nagladekkjum Harður árekstur á Reykjanesbraut Fjármálastjórinn verður sveitarstjóri Bjóða bæjarbúum á bakgarðstónleika Segir hægrið sækja fram gegn náttúruvernd og mannréttindum Leigubílstjóri jók hraðann á rauðu ljósi og ók á eldri konu Ásta endurráðin í Bláskógabyggð Þyrlan kölluð út vegna bílveltu Sjálfstæðisflokkur tekur Framsókn með sér í meirihluta Sögðust ekki ætla að setja börn í lokað búsetuúrræði en nú er tónninn annar Áhyggjur Barnaheilla, veikindi prinsessu og sjómannadagur Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð á Akureyri Grunaður um fíkniefnabrot á reynslulausn og neitaði að gefa upp nafn Önnur stúlka grunuð um að hafa sparkað ítrekað í hana Kveður eftir ævilangt starf Styrkja fjarskiptainnviði vegna almyrkvans en ítreka forgang 112 Nærbuxur í sundi landlægt vandamál Sérsveitaraðgerð á Akureyri Fólskuleg árás og óvinsæl sundtíska Furðulegum fiskum, hetjum hafsins og brunabangsa bregður fyrir um helgina Sjá meira