Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Helstu augnablikin úr útför Björgvins Halldórssonar Innlent Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag Innlent Bó borinn til grafar: „Þegar kóngurinn kallar lætur maður sig ekki vanta“ Innlent Maðurinn fannst látinn í gilinu Innlent Furðar sig á þögn yfir „einu helsta áhyggjuefni Íslands“ Innlent Bó kvaddur í hinsta sinn Innlent Inga kemur Ingó til varnar Innlent „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Innlent Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Innlent Íslendingurinn var nemandi í lýðháskóla Innlent Fleiri fréttir Kölluð út á efsta forgangi þegar tveir féllu útbyrðis Að óbreyttu muni umferðin halda áfram að þyngjast Hitaveitur gætu orðið veruleiki á Grænlandi „Ég veit ekkert hvenær þeir komast aftur heim“ Bó kvaddur í hinsta sinn Boða fjölgun flugferða á sama tíma og bátsferðir voru felldar niður Pílagrímaflug Air Atlanta á fullri ferð þrátt fyrir átök Urðu fyrir vonbrigðum með húsnæðispakka tvö Helstu augnablikin úr útför Björgvins Halldórssonar Hnífstunga í heimahúsi í Árbæ Kvöddu þjóðargersemi með sögum og söng Fróaði sér úti og var gripinn með teiknað barnaníðsefni Eldgos enn líklegasta sviðsmyndin Meirihluti oddvita í glænýju hlutverki Jón Pétur Zimsen biðst afsökunar á færslu sinni Lögreglan á Austurlandi kom að handtöku fimmtíu Bó borinn til grafar: „Þegar kóngurinn kallar lætur maður sig ekki vanta“ „Botninum hefur verið náð“ Segja borgaryfirvöld hafa brugðist íbúum algjörlega Húsnæðispakki 2 kynntur og ófremdarástand hjá Herjólfi Boða allt að 1.400 íbúðir á lóðum ríkisins og í húsum þess „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Bein útsending: Kynna húsnæðispakka 2 Grunar sterklega að hinn látni sé ferðamaðurinn sem leitað var að Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Bein útsending: Húsnæðismál í aðdraganda kosninga Sumarbúðir fatlaðra barna í húsi sem sé úr sér gengið Vongóður um að fundur með Apple skili árangri Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Helstu augnablikin úr útför Björgvins Halldórssonar Innlent Yfirgefa húsið fyrir fullt og allt á fimmtudag Innlent Bó borinn til grafar: „Þegar kóngurinn kallar lætur maður sig ekki vanta“ Innlent Maðurinn fannst látinn í gilinu Innlent Furðar sig á þögn yfir „einu helsta áhyggjuefni Íslands“ Innlent Bó kvaddur í hinsta sinn Innlent Inga kemur Ingó til varnar Innlent „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Innlent Sakar framkvæmdastjóra Landspítala um ósannindi Innlent Íslendingurinn var nemandi í lýðháskóla Innlent Fleiri fréttir Kölluð út á efsta forgangi þegar tveir féllu útbyrðis Að óbreyttu muni umferðin halda áfram að þyngjast Hitaveitur gætu orðið veruleiki á Grænlandi „Ég veit ekkert hvenær þeir komast aftur heim“ Bó kvaddur í hinsta sinn Boða fjölgun flugferða á sama tíma og bátsferðir voru felldar niður Pílagrímaflug Air Atlanta á fullri ferð þrátt fyrir átök Urðu fyrir vonbrigðum með húsnæðispakka tvö Helstu augnablikin úr útför Björgvins Halldórssonar Hnífstunga í heimahúsi í Árbæ Kvöddu þjóðargersemi með sögum og söng Fróaði sér úti og var gripinn með teiknað barnaníðsefni Eldgos enn líklegasta sviðsmyndin Meirihluti oddvita í glænýju hlutverki Jón Pétur Zimsen biðst afsökunar á færslu sinni Lögreglan á Austurlandi kom að handtöku fimmtíu Bó borinn til grafar: „Þegar kóngurinn kallar lætur maður sig ekki vanta“ „Botninum hefur verið náð“ Segja borgaryfirvöld hafa brugðist íbúum algjörlega Húsnæðispakki 2 kynntur og ófremdarástand hjá Herjólfi Boða allt að 1.400 íbúðir á lóðum ríkisins og í húsum þess „Nítján tíma ferðalag til að keppa sextíu mínútur í handbolta“ Bein útsending: Kynna húsnæðispakka 2 Grunar sterklega að hinn látni sé ferðamaðurinn sem leitað var að Krefjast aðgerða: Nemendurnir þurfi að fara um einn hættulegasta veg landsins Aðalmeðferð hafin í Múlaborgarmáli Bein útsending: Húsnæðismál í aðdraganda kosninga Sumarbúðir fatlaðra barna í húsi sem sé úr sér gengið Vongóður um að fundur með Apple skili árangri Hvenær slítur maður viðræðum og hvenær slítur maður þeim ekki? Sjá meira