Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Sameinist í baráttu um að fá risabor og gangaþrennu Innlent Sambandið við Rússland og siðrof í Evrópu í forgangi Erlent Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Innlent Gangi í berhögg við samninga að festa Reykjavíkurflugvöll í sessi Innlent Á fjórða tug barna drepin í drónaárás á leikskóla Erlent Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Innlent Réðst á starfsmenn lögreglu Innlent Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Innlent Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Innlent Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda Innlent Fleiri fréttir Réðst á starfsmenn lögreglu Sameinist í baráttu um að fá risabor og gangaþrennu Gangi í berhögg við samninga að festa Reykjavíkurflugvöll í sessi Þrír handteknir fyrir hótanir og vopnalagabrot Hrossahjörð á brokki fram Álftanesveg Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Gefa út litlausa viðvörun Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Vonast til að opna nýtt Konukot sem fyrst Ekki markmiðið að takmarka aðgengi fjölmiðla Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Alltaf ljóst að Flokkur fólksins væri veiki hlekkurinn Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Reiknað með fjölmenni á jólamarkaði á Flúðum í dag Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Forseti Alþingis tjáir sig um ummælin umdeildu Fjárlög afgreidd fyrir hlæjandi þingsal Vakna seinast en vilja mest morgunbirtu Gripinn á 130 á 80-götu Með hamagang á hóteli og kastaði innanstokksmunum „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Skólp og klór frá Hveragerði gerir Ölfusingum lífið leitt MAST búið að snúa hnífnum Spennandi að sjá hvernig borgin bregst við Þakkar fyrir að hafa ekki verið búinn að rýja kindurnar „Ég vísa ekki beint í þessa skýrslu“ Glæpastarfsemi á Íslandi orðin jafn mikil og á Norðurlöndum „Aldrei heyrt aðra eins fjarstæðu á ævi minni“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Sameinist í baráttu um að fá risabor og gangaþrennu Innlent Sambandið við Rússland og siðrof í Evrópu í forgangi Erlent Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Innlent Gangi í berhögg við samninga að festa Reykjavíkurflugvöll í sessi Innlent Á fjórða tug barna drepin í drónaárás á leikskóla Erlent Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Innlent Réðst á starfsmenn lögreglu Innlent Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Innlent Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Innlent Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda Innlent Fleiri fréttir Réðst á starfsmenn lögreglu Sameinist í baráttu um að fá risabor og gangaþrennu Gangi í berhögg við samninga að festa Reykjavíkurflugvöll í sessi Þrír handteknir fyrir hótanir og vopnalagabrot Hrossahjörð á brokki fram Álftanesveg Krefjast skýringa á boðuðum breytingum ráðherra á framhaldsskólum Sonur Ölmu Möller íhugar framboð Gefa út litlausa viðvörun Karlmaður handtekinn í tengslum við mannslát Vonast til að opna nýtt Konukot sem fyrst Ekki markmiðið að takmarka aðgengi fjölmiðla Óvænt breyting hækkaði lyfin um tugi þúsunda „Mér brá við að sjá þessa tölu“ Alltaf ljóst að Flokkur fólksins væri veiki hlekkurinn Hættir á Spotify: „Ég er frjáls!“ Reiknað með fjölmenni á jólamarkaði á Flúðum í dag Þórunn biðst afsökunar: „Bara mannleg eins og annað fólk“ Forseti Alþingis tjáir sig um ummælin umdeildu Fjárlög afgreidd fyrir hlæjandi þingsal Vakna seinast en vilja mest morgunbirtu Gripinn á 130 á 80-götu Með hamagang á hóteli og kastaði innanstokksmunum „Brast eitthvað innra með mér og ég sá að ekki var allt með felldu“ Skólp og klór frá Hveragerði gerir Ölfusingum lífið leitt MAST búið að snúa hnífnum Spennandi að sjá hvernig borgin bregst við Þakkar fyrir að hafa ekki verið búinn að rýja kindurnar „Ég vísa ekki beint í þessa skýrslu“ Glæpastarfsemi á Íslandi orðin jafn mikil og á Norðurlöndum „Aldrei heyrt aðra eins fjarstæðu á ævi minni“ Sjá meira