Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Árni Sæberg skrifar 30. janúar 2025 15:02 Mál Persónuverndar og Íslenskrar erfðagreiningar var áberandi í umfjöllun í aðdraganda forsetakosninganna sem fóru fram síðasta vor. Vísir/Vilhelm Hæstiréttur hefur fallist á að taka fyrir mál Íslenskrar erfðagreiningar á hendur Persónuvernd. Persónuvernd var sýknuð í Landsrétti af kröfu Íslenskrar erfðagreiningar sem varðaði vinnu fyrirtækisins þegar Covid-19 faraldurinn var nýkominn hingað til lands. Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt. Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Þorvaldur gagnrýndur fyrir órökstudda spá um eldgos Innlent Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent Tugir drukknuðu og margra enn saknað Erlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Einn handtekinn vegna líkamsárasar Innlent Fleiri fréttir Þorvaldur gagnrýndur fyrir órökstudda spá um eldgos Einn handtekinn vegna líkamsárasar Gosmóða mældist í Hvalfirði og á Vík í Mýrdal Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Sjá meira
Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt.
Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Þorvaldur gagnrýndur fyrir órökstudda spá um eldgos Innlent Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Innlent Demókratar flýja Texas svo þing geti ekki komið saman Erlent Tugir drukknuðu og margra enn saknað Erlent Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Innlent „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Innlent Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Innlent Maður lést eftir fall af svölum á tónleikum Oasis Erlent Hamas til í að gefa gíslum hjálpargögn ef Ísrael hleypir þeim inn á svæðið Erlent Einn handtekinn vegna líkamsárasar Innlent Fleiri fréttir Þorvaldur gagnrýndur fyrir órökstudda spá um eldgos Einn handtekinn vegna líkamsárasar Gosmóða mældist í Hvalfirði og á Vík í Mýrdal Netþrjótar herja á „mömmur“ landsins Spennandi traktorstorfæra á Flúðum Hvalur skaut upp höfði upp við bryggjuna: „Þetta var alveg magnað“ Slysið á sama stað og við sömu aðstæður og fyrri banaslys í fjörunni Þorgerður styður stofnun leyniþjónustu Síðustu þrjú banaslys orðið á sama stað við sömu aðstæður „Allt uppselt“ af símum eftir rigninguna Þurfum ekki að loka landamærum en þurfum að opna augun Leggjast yfir hvað megi bæta í Reynisfjöru „Við erum auðvitað mjög slegin yfir þessu slysi“ Fullt af furðubátum keppa á Flúðum í dag Níu ára stúlka frá Þýskalandi sem lést Tilkynnt um þrjár líkamsárásir en flestir gestir „vel búnir, kurteisir og til fyrirmyndar“ Vinnsla stöðvuð í Vatnsfellsvirkjun vegna leka Ekki hlynntur lokun Reynisfjöru og líkamsárásir um helgina Meistaraverkefni sem endaði í The Lancet: „Af hverju ekki að miða hátt?“ Herjólfur siglir í dag Bandaríkin, innflytjendur og Gasa á Sprengisandi Olli slysi undir áhrifum fíkniefna Vestmanneyingar „slógu velferðarskjaldborg“ yfir gesti Búast við gasi á höfuðborgarsvæðinu og Akranesi Landsvirkjun sé ekki „löngu búin að semja“ við alla landeigendur Fagna afmæli virkjunar sem sökkti sveitajörðum en rafvæddi síldarbæ Kvenfólkið í Eyjum bjargaði deginum Skinkur og Sykurpabbar skemmta sér á Egilsstöðum Blússandi stemning á harmonikkuhátíð á Borg Stúlkan sem fór í sjóinn er látin Sjá meira