Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Skutu upp flugeldum til heiðurs Bryndísi Klöru Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Innlent Lést við tökur á Emily in Paris Erlent Algjört hrun í fálkastofninum Innlent Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Innlent Fleiri fréttir Skutu upp flugeldum til heiðurs Bryndísi Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Innlent Skutu upp flugeldum til heiðurs Bryndísi Klöru Innlent Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Innlent Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Innlent Lést við tökur á Emily in Paris Erlent Algjört hrun í fálkastofninum Innlent Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Innlent Fleiri fréttir Skutu upp flugeldum til heiðurs Bryndísi Klöru Mölbraut rúðu í Þjóðleikhúsinu Stórhættulegur framúrakstur við Ingólfsfjall Algjört hrun í fálkastofninum Þétting byggðar hafi ekki slegið í gegn Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Sjá meira