„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Lovísa Arnardóttir og Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifa 26. október 2023 21:05 Ísak Sigurðsson, formaður FSMA, samtaka einstaklinga með sjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy) Vísir/Egill Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana. Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Innlent Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Innlent Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Innlent Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Innlent Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Trump stendur loks við stóru orðin Erlent Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Innlent Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Innlent Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Innlent Bandaríkjamenn ræsa út stærsta flugmóðurskip heims Erlent Fleiri fréttir Ný viðbygging og hafragrautur í Hveragerði Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Stuttur fundur og hittast næst á mánudag Kvennaverkfall og lánabreytingar hjá Landsbanka Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Vill fund vegna „alvarlegrar stöðu“ á lánamarkaði Þingnefnd ræðir stöðuna á Grundartanga: „Þetta er bara óljóst“ Sjálfstæðismenn stefna á leiðtogaprófkjör í borginni Íslendingar meðal sakborninga en enginn í varðhaldi Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Sjá meira
Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana.
Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Innlent Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Innlent Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Innlent Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Innlent Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Trump stendur loks við stóru orðin Erlent Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Innlent Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Innlent Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Innlent Bandaríkjamenn ræsa út stærsta flugmóðurskip heims Erlent Fleiri fréttir Ný viðbygging og hafragrautur í Hveragerði Grunsamleg útboð í samráði sem gæti verið víðtækt Stuttur fundur og hittast næst á mánudag Kvennaverkfall og lánabreytingar hjá Landsbanka Nýtt fíkniefni læðist inn á íslenskan markað Hóf störf of snemma eftir kvörtun vegna heimilisofbeldis Vara við vafasömum Excel-skjölum í umferð „bókstaflega út um allt“ Meinað að taka þátt þar sem hún þurfti að hafa barnið með sér Vill fund vegna „alvarlegrar stöðu“ á lánamarkaði Þingnefnd ræðir stöðuna á Grundartanga: „Þetta er bara óljóst“ Sjálfstæðismenn stefna á leiðtogaprófkjör í borginni Íslendingar meðal sakborninga en enginn í varðhaldi Bein útsending: Konur streyma á Arnarhól Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Sjá meira
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45