„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 21. mars 2023 22:55 Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Aðsend „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“ Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Innlent „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Innlent Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Innlent Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Innlent Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Innlent Afar mjótt á munum hjá forsetaframbjóðendum í Póllandi Erlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Innlent Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Innlent Fleiri fréttir Missa fatamarkaðinn með flutningi Konukots í Ármúla „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Umferðartafir vegna framkvæmda við Kringlumýrarbraut í sumar Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Dagsetningin er táknræn en hún vísar til þess að Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun og kom þar meðal annars fram að ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Guðmundur telur þetta varhugaverða þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Þá benti hann á að það væri „nánast ókleift“ fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag. Slíkt væri afar sorgleg staðreynd. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint.“ Reynir alltaf að halda í gleðina á þessum degi Katrín Árnadóttir er móðir hinnar sjö ára gömlu Ídu Anton sem er með Downs heilkenni. Í tilefni alþjóðlegs dags Downs heilkennis birti hún færslu á Facebook þar sem hún varpaði fram þeirri spurningu hvort seinasta barnið með Downs heilkenni væri fætt á Íslandi. Á alþjóðlegum degi Downs- heilkennis ber okkur að fagna fjölbreytileikanum. Við gerum það með því að klæðast í mislitum sokkum. Alltaf skal ég reyna að halda í gleðina á þessum degi enda vekur fólk með þessa litningabreytu yfirleitt mikla gleði og ánægju hvert sem það kemur. Fólk rifjar upp að hafa nú þekkt fleiri „svona” einstaklinga, hversu miklir snillingar þetta séu nú og svo framvegis. En líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi. Við erum nefnilega svo duglega að skima og eyða. Og nú er enn auðveldara að skima, ekki nema blóðprufa og engin áhætta fyrir barnið.“ Í færslu sem Katrín skrifaði á sama degi fyrir ári síðan benti hún á mikilvægi þess að fagna fjölbreytileikanum. Katrín segir lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri.Aðsend „Ég fæddi barn með Downs heilkenni. Og hvað með það? Þurfa ekki allir sem leggja í barneignir að vera viðbúnir hvaða barni sem er? Það er nú aldeilis ekki svo með börn með Downs heilkenni sem koma undir á Íslandi. Þeim má eyða áður en þau líta dagsins ljós. Og það höfum við Íslendingar gert samviskusamlega síðan skipulögð skimun hófst árið 2000. Nú eru komnar nýjar tölur og þó að það megi merkja ogguponsu „framför“ þá hefur frá 2016 35 börnum með Downs heilkenni verið eytt. 35 litningasystikini sem Ída okkar gæti átt. Við eyðum af því að við kunnum og megum.“ Katrín spurði jafnframt hvað það væri sem foreldrar óttuðust varðandi Downs heilkennið. „Þrístæða litnings 21 eða Downs heilkenni eins og það er kallað er frekar algengt litningafrávik. Líkindin eru 1 á móti 700. Lífsgæði og lífslíkur fólks með Downs hafa aldrei verið betri. Samfélagið okkar er styðjandi við börn með fatlanir og aðstoð – fjárhagsleg og félagsleg- er með því besta sem gerist. Ég hélt í einfeldni minni að við værum komin lengra. Ég hélt að upplýstar verðandi mæður og feður væru til í þetta ferðalag sem gefur samfélaginu okkar lit. Með fjölbreytileikanum lærum við að meta hvert annað á eigin forsendum og verðum skilningsríkari, opnari. Ekki að spyrja að því hvað þetta gerir fyrir ungdóminn okkar. Því hvernig er betra að læra um umburðarlyndi heldur en í gegnum fjölbreytileikann, fjölbreytileika okkar allra. Að við séum öll mismunandi og einstök. Lífið er gott með Ídu. Það er krefjandi en hvaða líf foreldra með börn er það ekki. Þann 21.3. er Downs dagurinn. Við klæðumst litríkum mismunandi sokkum til að minna okkur á fjölbreytileikann. En erum við í alvöru ekki til í að lifa hann? Umræðuna skortir „Þessi dagur gerir mig líka pínu dapra, það að við séum ekki að bæta okkur sem samfélag, að ungir foreldrar kjósi enn að eyða börnum með þetta tiltekna heilkenni,“ segir Katrín í samtali við Vísi. „Þetta er pínu svona „show-off.“ Allir í mislitum sokkum en ekkert gerist, engin umræða, engin hvati fyrir fólk að taka þessu verkefni eins og öðrum. Þess vegna þarf ég að breyta þolinmóðari og hugsa um það eina sem ég get gert: opnað á lífið með Ídu.“ Hvað myndir þú ráðleggja þeim sem fara í skimun og fá þær fréttir að þeir eigi von á barni með Downs heilkenni? „Fólk ætti að skála í kampavíni því það vann stóra vinninginn í lífinu.“
Börn og uppeldi Málefni fatlaðs fólks Downs-heilkenni Tengdar fréttir Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01 Mest lesið Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Innlent „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Innlent Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Innlent Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Innlent Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Innlent Afar mjótt á munum hjá forsetaframbjóðendum í Póllandi Erlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Innlent Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Innlent Fleiri fréttir Missa fatamarkaðinn með flutningi Konukots í Ármúla „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Víglundar Borðaði súrdeigsbrauð og mældist með áfengi í útblæstri Hefur skilning á báðum sjónarmiðum í Heiðmerkurmálinu Þekkir ekki eina stelpu sem ekki hefur verið áreitt Umferðartafir vegna framkvæmda við Kringlumýrarbraut í sumar Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Lækkandi fæðingartíðni er vandamál sem leysist ekki án innflytjenda Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Sjá meira
Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. 21. mars 2023 14:01