Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. febrúar 2022 14:03 Ægir mættur á Eskifjörð. Stilla úr myndinni. Mission framleiðsla Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Lífið Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Lífið Fleiri fréttir Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Súrrealískt þegar Jay Leno vinkaði fjölskyldunni á Facetime Sjá meira
Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn
Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Lífið Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Lífið Fleiri fréttir Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Súrrealískt þegar Jay Leno vinkaði fjölskyldunni á Facetime Sjá meira
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00
„Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48
Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27