Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Lífið Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Lífið Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Lífið Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Lífið Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Lífið Barnaefni fyrir fullorðna Gagnrýni Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Lífið „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Lífið Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Lífið Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lífið samstarf Fleiri fréttir Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Guðlaugur Þór í klandri með klukkuna Brynja og Lil Curly ástfangin í draumkenndu fríi Ragnhildur Steinunn snýr aftur á hvíta tjaldið Birti bónorðið í Bændablaðinu Svona verður Moulin Rouge í Borgarleikhúsinu Tugmilljóna trúlofunarhringur ofurfyrirsætu vekur athygli Uppfyllti loksins loforð um ísbjörn í Reykjavík Áslaug Arna situr tíma hjá Hillary Clinton „Eiginlega vandræðalega mikil áhrif“ Er í lagi að fróa sér yfir nektarmyndum af fyrrverandi? „Pabbi minn gaf okkur saman“ Litrík og ljúffeng búddaskál Unnsteinn Manuel og Ágústa selja hvíta miðbæjarperlu Ekki allt sem sýnist í Coldplay-skandalnum Umdeild mormónadrottning nýja piparjónkan Leifur Andri og Hugrún selja íbúðina í Garðabæ Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Lífið Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Lífið Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Lífið Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Lífið Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Lífið Barnaefni fyrir fullorðna Gagnrýni Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Lífið „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Lífið Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Lífið Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lífið samstarf Fleiri fréttir Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Guðlaugur Þór í klandri með klukkuna Brynja og Lil Curly ástfangin í draumkenndu fríi Ragnhildur Steinunn snýr aftur á hvíta tjaldið Birti bónorðið í Bændablaðinu Svona verður Moulin Rouge í Borgarleikhúsinu Tugmilljóna trúlofunarhringur ofurfyrirsætu vekur athygli Uppfyllti loksins loforð um ísbjörn í Reykjavík Áslaug Arna situr tíma hjá Hillary Clinton „Eiginlega vandræðalega mikil áhrif“ Er í lagi að fróa sér yfir nektarmyndum af fyrrverandi? „Pabbi minn gaf okkur saman“ Litrík og ljúffeng búddaskál Unnsteinn Manuel og Ágústa selja hvíta miðbæjarperlu Ekki allt sem sýnist í Coldplay-skandalnum Umdeild mormónadrottning nýja piparjónkan Leifur Andri og Hugrún selja íbúðina í Garðabæ Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30