Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. mars 2021 08:01 Snæfríður Þóra Egilsson er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. „Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Lífið Freðinn faðir, fáránlegir fasistar og fyrsta flokks bíó Gagnrýni Baunar á kókaða söngkonu fyrir baktal Tónlist Þessi litla breyting breytti í raun öllu! Lífið samstarf „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Lífið Frumsýning á Vísi: Iceguys trylla þjóðina enn og aftur í nýju myndbandi Tónlist „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ Lífið Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum Lífið Markmiðið að græða ekkert og „helst tapa pening“ Menning Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Lífið Fleiri fréttir Gerður í Blush hennar helsta fyrirmynd Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ „Gætum orðið fyrsta þjóð í heimi til að útrýma leghálskrabbameini“ „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Keeping Up Appearances-leikkona látin Auðveldara að tengjast fólki í eigin persónu Galopnar sig og segist ætla að breyta hlutunum Heimatilbúið „corny“ Skilin að borði og sæng eftir 28 ára hjónaband Framlag Kenýu til Óskarsverðlaunanna til sýnis á Ísafirði Keith sagður kominn með nýja kærustu Það var bannað að hlæja á Kjarval Eitt rými sem má alls ekki mynda í Alþingishúsinu Centro-hjónin selja Beverly Hills-villuna Ástarsenur í viku tvö með stórleikaranum Segir spjallmenni Meta herja kynferðislega á börn „Rúrik Gíslason hefur sagt hæ við mig“ Jafet Máni selur íbúð með ræktarsal „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Sjá meira
„Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Lífið Freðinn faðir, fáránlegir fasistar og fyrsta flokks bíó Gagnrýni Baunar á kókaða söngkonu fyrir baktal Tónlist Þessi litla breyting breytti í raun öllu! Lífið samstarf „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Lífið Frumsýning á Vísi: Iceguys trylla þjóðina enn og aftur í nýju myndbandi Tónlist „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ Lífið Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum Lífið Markmiðið að græða ekkert og „helst tapa pening“ Menning Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Lífið Fleiri fréttir Gerður í Blush hennar helsta fyrirmynd Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ „Gætum orðið fyrsta þjóð í heimi til að útrýma leghálskrabbameini“ „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Keeping Up Appearances-leikkona látin Auðveldara að tengjast fólki í eigin persónu Galopnar sig og segist ætla að breyta hlutunum Heimatilbúið „corny“ Skilin að borði og sæng eftir 28 ára hjónaband Framlag Kenýu til Óskarsverðlaunanna til sýnis á Ísafirði Keith sagður kominn með nýja kærustu Það var bannað að hlæja á Kjarval Eitt rými sem má alls ekki mynda í Alþingishúsinu Centro-hjónin selja Beverly Hills-villuna Ástarsenur í viku tvö með stórleikaranum Segir spjallmenni Meta herja kynferðislega á börn „Rúrik Gíslason hefur sagt hæ við mig“ Jafet Máni selur íbúð með ræktarsal „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Sjá meira
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01
„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32