„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. febrúar 2021 12:30 Margeir Þór Hauksson segir að langveikir og fatlaðir ættu ekki að þurfa að berjast svona mikið fyrir réttindum og hjálpartækjum. Mission framleiðsla „Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi fyrir fatlaða hér á landi. Hann er sjálfur einhverfur og með CP-hreyfihömlun og notar hjólastól vegna sinnar fötlunar. Lenti hann til dæmis í vandræðum á dögunum með að komast til læknis í örorkumat þar sem aðgengið var svo lélegt. „Fyrir það fyrsta þá er skrítið að það þurfi að endurbæta þetta mat á svona stuttum fresti, því ég hætti ekkert að vera fatlaður á tveimur, þremur árum sko,“ útskýrir Maggi í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann segir þar að það ætti að vera nóg að fara í eitt mat frá svona tíu ára aldri þar til um fertugt eða fimmtugt, allavega í tilfelli eins og hans þar sem sjúkdómurinn er ekki að fara. „Kannski er hann að fara að versna, kannski stendur hann í stað. Það veit enginn en ég veit að hann er ekki að fara. Ég er ekki að fara að hoppa úr stólnum á morgun og fara að hoppa heljarstökk þó að ég vildi það.“ Maggi við útskriftina úr diplómanáminu í Háskóla Íslands. Maggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn. Í viðtalinu ræðir hann einnig um hægar breytingar á kerfinu, baráttu fyrir réttindum, erfiðleika við kaup á hjálpartækjum og margt fleira. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Margeir Þór Hauksson Hægar breytingar á kerfinu Aðspurður hvað hann myndi segja við ráðherra eða einhvern sem gæti haft raunveruleg áhrif á málefni langveikra og fatlaðra, svarar Maggi: „Leitaðu til fólksins, farðu inn á heimilin og farðu inn á vinnustaðina og talaðu við fólkið. Svo einfalt er það. Ekki bara sitja í stól að ákveða þetta eða hitt. Taktu bara venjulega vakt á sambýli innan Reykjavíkurborgar eða hvað það nú er og sjáðu hvernig það er að vinna þessa vinnu.“ Maggi segir sjálfur að teymisstjórinn hans hafi reynst honum einstaklega vel ásamt fjölskyldunni í þessum heimsfaraldri, þegar hann er mun meira heima við en venjulega. Hann segir að starfsmannaveltan sé samt mjög ör á búsetuúrræðinu hans. Þegar umræðan berst að því að fatlaðir einstaklingar þurfi að berjast fyrir öllu því sem þeir eiga rétt á, er Maggi ekki bjartsýnn á að það verði auðveldara á næstunni. „Ég sé svosem ekki að það að berjast fyrir réttindum sé að fara að breytast á næstu fimm til tíu árum, jafnvel tuttugu,“ segir Maggi. „Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál.“ Maggi fékk fimm milljóna styrk fyrir kaupum á sérútbúnum bíl sem kostaði 12,5 milljónir. Fjölskyldan þurfti því sjálf að útvega 7,5 milljónir svo að hann gæti fengið bílinn. Svarið alltaf nei Varðandi styrki fyrir kaup á hjálpartækjum segir Maggi: „Það fá allir nei.“ Telur hann að það ætti að vera nóg að gera mat á þessum einstaklingum á tíu ára fresti. Hann segir að fólk sem ekki þarf á slíkum tækjum að halda í daglegu lífi sæki ekki um styrk fyrir kaupum á slíku. „Þá þyrfti það bara að vera „crazy“ eða á eiturlyfjum eða eitthvað. Það er enginn að sækja um hjálpartæki ef hann þarf ekki á þeim að halda, ég er alveg fullviss um það.“ Maggi segir að því miður þyki eðlilegt í kerfinu hér á landi að hafna fólki sem óskar eftir hjálpartækjum og styrkjum. „Það liggur við að það þurfi að segja, já þá liggur einstaklingurinn bara í rúminu og rotnar og þá er það á þinni ábyrgð.“ Ástæðuna telur hann vera peninga eða nísku. Sjálfur þurfti hann að berjast til að geta keypt bíl sem hentaði hans þörfum og söfnuðu vinir og vandamenn mörgum milljónum til þess að hann gæti fengið sérútbúinn bíl með lyftu fyrir hjólastólinn. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. 26. janúar 2021 08:00 Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Mest lesið Frægustu vinslit Íslandssögunnar Lífið Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Lífið Bryan Adams breytti Eldborg í grátkór íslenskra karla Gagnrýni Stefán Einar og Sara Lind í sundur Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Fyrsta íslenska myndin í Cannes Premiere-flokki Bíó og sjónvarp Elti ástina til Íslands Tónlist „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Fleiri fréttir Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Frægustu vinslit Íslandssögunnar Stefán Einar og Sara Lind í sundur Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Sjá meira
Hann er sjálfur einhverfur og með CP-hreyfihömlun og notar hjólastól vegna sinnar fötlunar. Lenti hann til dæmis í vandræðum á dögunum með að komast til læknis í örorkumat þar sem aðgengið var svo lélegt. „Fyrir það fyrsta þá er skrítið að það þurfi að endurbæta þetta mat á svona stuttum fresti, því ég hætti ekkert að vera fatlaður á tveimur, þremur árum sko,“ útskýrir Maggi í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann segir þar að það ætti að vera nóg að fara í eitt mat frá svona tíu ára aldri þar til um fertugt eða fimmtugt, allavega í tilfelli eins og hans þar sem sjúkdómurinn er ekki að fara. „Kannski er hann að fara að versna, kannski stendur hann í stað. Það veit enginn en ég veit að hann er ekki að fara. Ég er ekki að fara að hoppa úr stólnum á morgun og fara að hoppa heljarstökk þó að ég vildi það.“ Maggi við útskriftina úr diplómanáminu í Háskóla Íslands. Maggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn. Í viðtalinu ræðir hann einnig um hægar breytingar á kerfinu, baráttu fyrir réttindum, erfiðleika við kaup á hjálpartækjum og margt fleira. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Margeir Þór Hauksson Hægar breytingar á kerfinu Aðspurður hvað hann myndi segja við ráðherra eða einhvern sem gæti haft raunveruleg áhrif á málefni langveikra og fatlaðra, svarar Maggi: „Leitaðu til fólksins, farðu inn á heimilin og farðu inn á vinnustaðina og talaðu við fólkið. Svo einfalt er það. Ekki bara sitja í stól að ákveða þetta eða hitt. Taktu bara venjulega vakt á sambýli innan Reykjavíkurborgar eða hvað það nú er og sjáðu hvernig það er að vinna þessa vinnu.“ Maggi segir sjálfur að teymisstjórinn hans hafi reynst honum einstaklega vel ásamt fjölskyldunni í þessum heimsfaraldri, þegar hann er mun meira heima við en venjulega. Hann segir að starfsmannaveltan sé samt mjög ör á búsetuúrræðinu hans. Þegar umræðan berst að því að fatlaðir einstaklingar þurfi að berjast fyrir öllu því sem þeir eiga rétt á, er Maggi ekki bjartsýnn á að það verði auðveldara á næstunni. „Ég sé svosem ekki að það að berjast fyrir réttindum sé að fara að breytast á næstu fimm til tíu árum, jafnvel tuttugu,“ segir Maggi. „Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál.“ Maggi fékk fimm milljóna styrk fyrir kaupum á sérútbúnum bíl sem kostaði 12,5 milljónir. Fjölskyldan þurfti því sjálf að útvega 7,5 milljónir svo að hann gæti fengið bílinn. Svarið alltaf nei Varðandi styrki fyrir kaup á hjálpartækjum segir Maggi: „Það fá allir nei.“ Telur hann að það ætti að vera nóg að gera mat á þessum einstaklingum á tíu ára fresti. Hann segir að fólk sem ekki þarf á slíkum tækjum að halda í daglegu lífi sæki ekki um styrk fyrir kaupum á slíku. „Þá þyrfti það bara að vera „crazy“ eða á eiturlyfjum eða eitthvað. Það er enginn að sækja um hjálpartæki ef hann þarf ekki á þeim að halda, ég er alveg fullviss um það.“ Maggi segir að því miður þyki eðlilegt í kerfinu hér á landi að hafna fólki sem óskar eftir hjálpartækjum og styrkjum. „Það liggur við að það þurfi að segja, já þá liggur einstaklingurinn bara í rúminu og rotnar og þá er það á þinni ábyrgð.“ Ástæðuna telur hann vera peninga eða nísku. Sjálfur þurfti hann að berjast til að geta keypt bíl sem hentaði hans þörfum og söfnuðu vinir og vandamenn mörgum milljónum til þess að hann gæti fengið sérútbúinn bíl með lyftu fyrir hjólastólinn. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Tengdar fréttir Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. 26. janúar 2021 08:00 Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 Mest lesið Frægustu vinslit Íslandssögunnar Lífið Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Lífið Bryan Adams breytti Eldborg í grátkór íslenskra karla Gagnrýni Stefán Einar og Sara Lind í sundur Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Fyrsta íslenska myndin í Cannes Premiere-flokki Bíó og sjónvarp Elti ástina til Íslands Tónlist „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Fleiri fréttir Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Frægustu vinslit Íslandssögunnar Stefán Einar og Sara Lind í sundur Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Sjá meira
Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. 26. janúar 2021 08:00
Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“