Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Mest lesið Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Nýbygging þýðir ekki gallalaus eign Annþór Kristján Karlsson Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar