Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. nóvember 2020 11:30 Hildur Brynja Sigurðardóttir segir að foreldragreiðslur dragi úr fólki með langveik börn að reyna að læra eitthvað eða finna hlutastarf. Góðvild „Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið Fræga fólkið streymdi á hápunkt ársins í Þjóðleikhúsinu Lífið Steven og Guðný Ósk eru nýtt par Lífið Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lífið Brúðkaup ársins 2024 Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Lífið Sjáðu Sandler snúa aftur sem Happy Gilmore í nýrri kitlu Lífið Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Lífið Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Króli trúlofaður Lífið Fleiri fréttir Steven og Guðný Ósk eru nýtt par Fræga fólkið streymdi á hápunkt ársins í Þjóðleikhúsinu Sjáðu Sandler snúa aftur sem Happy Gilmore í nýrri kitlu Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Brúðkaup ársins 2024 Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Sjá meira
„Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið Fræga fólkið streymdi á hápunkt ársins í Þjóðleikhúsinu Lífið Steven og Guðný Ósk eru nýtt par Lífið Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lífið Brúðkaup ársins 2024 Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Lífið Sjáðu Sandler snúa aftur sem Happy Gilmore í nýrri kitlu Lífið Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Lífið Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Króli trúlofaður Lífið Fleiri fréttir Steven og Guðný Ósk eru nýtt par Fræga fólkið streymdi á hápunkt ársins í Þjóðleikhúsinu Sjáðu Sandler snúa aftur sem Happy Gilmore í nýrri kitlu Björn Ingi leikur í ofurhetjumynd Eiga nú glöðustu hunda í heimi Lést eftir að hafa fallið úr bíl á ferð Brúðkaup ársins 2024 Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Sjá meira
Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01
„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15