Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Lést í sprengingunni Innlent Skekkja hækki iðgjöld og kosti samfélagið milljarða Innlent Dapurlegt að fylgjast með hægriflokkum sem sameinast á jaðrinum Innlent Fríhöfnin gjörsamlega galtóm Innlent Viðvaranir að falla úr gildi en meira óveður í nánd Veður Íhugar að draga úr hernaði í Íran Erlent Skammt stórra högga á milli Veður Vilja að lögreglan finni þann sem skrifaði færsluna Innlent Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Sleppt úr haldi eftir hópárásina á Höfðatorgi Innlent Fleiri fréttir Veittu ferðamönnum í vanda aðstoð við Héðinsfjarðargöng Rannsókn á banaslysinu í Fóðurblöndunni gæti tekið vikur og jafnvel mánuði Dapurlegt að fylgjast með hægriflokkum sem sameinast á jaðrinum Slysið í Fóðurblöndunni, möguleg afskipti af þjóðaratkvæðagreiðslu og enn meira óveður Lokað fyrir umferð um Öxnadalsheiði Skekkja hækki iðgjöld og kosti samfélagið milljarða Sleppt úr haldi eftir hópárásina á Höfðatorgi Fríhöfnin gjörsamlega galtóm „Auðvitað mikið áfall“ Sprengingin hjá Fóðurblöndunni og áhyggjur af stríðinu í Íran Fimm bíla árekstur á Sæbraut Gert að rannsaka tvö mál betur en gefa ekkert upp Vilja að lögreglan finni þann sem skrifaði færsluna Lést í sprengingunni Nú þarf ekki leyfi til að reka heilsugæslur, húðflúrstofur og fleira Airbnb-lög samþykkt: Íbúðir eigi að nýtast sem heimili Hafi orðið ryksprenging í tómum tanki í Fóðurblöndunni Ragna verður forstjóri Fangelsismálastofnunar „Heyrðust öskur þarna uppi og það er ekkert þægilegt“ Innviðir og íbúðir eiga að rísa samtímis í Hallahverfi Goðamót í uppnámi og útlit fyrir sama veður fram á nótt Öllu flugi dagsins aflýst Öflug sprenging í Korngörðum og vonskuveður víða Misræmi talið í framburði konu sem sakaði Þorstein um áreitni Húsið hannað til að gefa eftir í sprengingu Einn alvarlega slasaður af sextán sem voru inni í húsinu Bein útsending: Opinn fundur borgarstjóra um húsnæðismál Þrír fluttir á slysadeild vegna sprengingar í Korngörðum Eldur í rafgeymum hjá Hringrás Tvennt flutt á sjúkrahús eftir árekstur við Eyrarbakka Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Lést í sprengingunni Innlent Skekkja hækki iðgjöld og kosti samfélagið milljarða Innlent Dapurlegt að fylgjast með hægriflokkum sem sameinast á jaðrinum Innlent Fríhöfnin gjörsamlega galtóm Innlent Viðvaranir að falla úr gildi en meira óveður í nánd Veður Íhugar að draga úr hernaði í Íran Erlent Skammt stórra högga á milli Veður Vilja að lögreglan finni þann sem skrifaði færsluna Innlent Afsalar sér verðlaunum fyrir Sykurbað Innlent Sleppt úr haldi eftir hópárásina á Höfðatorgi Innlent Fleiri fréttir Veittu ferðamönnum í vanda aðstoð við Héðinsfjarðargöng Rannsókn á banaslysinu í Fóðurblöndunni gæti tekið vikur og jafnvel mánuði Dapurlegt að fylgjast með hægriflokkum sem sameinast á jaðrinum Slysið í Fóðurblöndunni, möguleg afskipti af þjóðaratkvæðagreiðslu og enn meira óveður Lokað fyrir umferð um Öxnadalsheiði Skekkja hækki iðgjöld og kosti samfélagið milljarða Sleppt úr haldi eftir hópárásina á Höfðatorgi Fríhöfnin gjörsamlega galtóm „Auðvitað mikið áfall“ Sprengingin hjá Fóðurblöndunni og áhyggjur af stríðinu í Íran Fimm bíla árekstur á Sæbraut Gert að rannsaka tvö mál betur en gefa ekkert upp Vilja að lögreglan finni þann sem skrifaði færsluna Lést í sprengingunni Nú þarf ekki leyfi til að reka heilsugæslur, húðflúrstofur og fleira Airbnb-lög samþykkt: Íbúðir eigi að nýtast sem heimili Hafi orðið ryksprenging í tómum tanki í Fóðurblöndunni Ragna verður forstjóri Fangelsismálastofnunar „Heyrðust öskur þarna uppi og það er ekkert þægilegt“ Innviðir og íbúðir eiga að rísa samtímis í Hallahverfi Goðamót í uppnámi og útlit fyrir sama veður fram á nótt Öllu flugi dagsins aflýst Öflug sprenging í Korngörðum og vonskuveður víða Misræmi talið í framburði konu sem sakaði Þorstein um áreitni Húsið hannað til að gefa eftir í sprengingu Einn alvarlega slasaður af sextán sem voru inni í húsinu Bein útsending: Opinn fundur borgarstjóra um húsnæðismál Þrír fluttir á slysadeild vegna sprengingar í Korngörðum Eldur í rafgeymum hjá Hringrás Tvennt flutt á sjúkrahús eftir árekstur við Eyrarbakka Sjá meira