Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Töframaður lúbarinn í Garðabæ: „Ég hélt að þetta væri búið“ Innlent „Ég spyr hvernig hefði farið ef ég hefði ekki lifað þetta af“ Innlent „Liggur maður þarna á jörðinni og það var verið að berja hann í stöppu“ Innlent Segir af sér þingmennsku að ákveðnu skilyrði uppfylltu Innlent Spennt að mæta fyrrverandi yfirmanni í kappræðum Innlent Dróni hæfði farþegarútu fulla af námuverkamönnum Erlent Líkurnar á lækkun „mjög litlar“ Innlent „Á yfir höfði sér kærur vegna fjölda umferðarlagabrota“ Innlent Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag Innlent Lést á sjúkrahúsi mánuði eftir harmleikinn Erlent Fleiri fréttir Dyravörður tók gest kverkataki Geta stórbætt þjónustu fyrir þau sem greinast með krabbamein Segir af sér þingmennsku að ákveðnu skilyrði uppfylltu Sáttamiðlun úrræði sem væri alls ekki fyrir alla þolendur Spennt að mæta fyrrverandi yfirmanni í kappræðum Dagur kvenfélagskonunnar er í dag 1. febrúar Líkurnar á lækkun „mjög litlar“ Mótmæla og biðla til utanríkisráðherra Nýir oddvitar og sáttameðferð í kynferðisbrotamálum Töframaður lúbarinn í Garðabæ: „Ég hélt að þetta væri búið“ Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag „Ég spyr hvernig hefði farið ef ég hefði ekki lifað þetta af“ Sprengisandur: Laxeldi, verðbólga og falsfréttir Grunaður um stórfellda líkamsárás „Á yfir höfði sér kærur vegna fjölda umferðarlagabrota“ Ölvuð kona grunuð um að valda umferðarslysi á rafhlaupahjóli Hlýnandi veður í dag og „meinlaus austanlægð“ í kortunum Hilmar Gunnarsson er oddviti í Mosfellsbæ Vilhjálmur Árnason leiðir Sjálfstæðismenn í Reykjanesbæ Baráttan hafi verið Viðreisn til sóma „Lúxusvandamál“ að velja og hafna á listann Stöðvuðu stolinn bíl með naglamottu eftir eftirför um alla borg Sjálfstæðismenn í Reykjanesbæ velja sér oddvita „Vinna er heilsuefling“ Björg sökuð um brot á kosningareglum Viðreisnar Blótað í Grindavík á nýjan leik Vaktin: Björg Magnúsdóttir leiðir lista Viðreisnar í borginni „Liggur maður þarna á jörðinni og það var verið að berja hann í stöppu“ Vilja Hjallastefnugrunnskóla í Árborg Skjálftinn í Bárðarbungu 5,3 að stærð Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Töframaður lúbarinn í Garðabæ: „Ég hélt að þetta væri búið“ Innlent „Ég spyr hvernig hefði farið ef ég hefði ekki lifað þetta af“ Innlent „Liggur maður þarna á jörðinni og það var verið að berja hann í stöppu“ Innlent Segir af sér þingmennsku að ákveðnu skilyrði uppfylltu Innlent Spennt að mæta fyrrverandi yfirmanni í kappræðum Innlent Dróni hæfði farþegarútu fulla af námuverkamönnum Erlent Líkurnar á lækkun „mjög litlar“ Innlent „Á yfir höfði sér kærur vegna fjölda umferðarlagabrota“ Innlent Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag Innlent Lést á sjúkrahúsi mánuði eftir harmleikinn Erlent Fleiri fréttir Dyravörður tók gest kverkataki Geta stórbætt þjónustu fyrir þau sem greinast með krabbamein Segir af sér þingmennsku að ákveðnu skilyrði uppfylltu Sáttamiðlun úrræði sem væri alls ekki fyrir alla þolendur Spennt að mæta fyrrverandi yfirmanni í kappræðum Dagur kvenfélagskonunnar er í dag 1. febrúar Líkurnar á lækkun „mjög litlar“ Mótmæla og biðla til utanríkisráðherra Nýir oddvitar og sáttameðferð í kynferðisbrotamálum Töframaður lúbarinn í Garðabæ: „Ég hélt að þetta væri búið“ Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag „Ég spyr hvernig hefði farið ef ég hefði ekki lifað þetta af“ Sprengisandur: Laxeldi, verðbólga og falsfréttir Grunaður um stórfellda líkamsárás „Á yfir höfði sér kærur vegna fjölda umferðarlagabrota“ Ölvuð kona grunuð um að valda umferðarslysi á rafhlaupahjóli Hlýnandi veður í dag og „meinlaus austanlægð“ í kortunum Hilmar Gunnarsson er oddviti í Mosfellsbæ Vilhjálmur Árnason leiðir Sjálfstæðismenn í Reykjanesbæ Baráttan hafi verið Viðreisn til sóma „Lúxusvandamál“ að velja og hafna á listann Stöðvuðu stolinn bíl með naglamottu eftir eftirför um alla borg Sjálfstæðismenn í Reykjanesbæ velja sér oddvita „Vinna er heilsuefling“ Björg sökuð um brot á kosningareglum Viðreisnar Blótað í Grindavík á nýjan leik Vaktin: Björg Magnúsdóttir leiðir lista Viðreisnar í borginni „Liggur maður þarna á jörðinni og það var verið að berja hann í stöppu“ Vilja Hjallastefnugrunnskóla í Árborg Skjálftinn í Bárðarbungu 5,3 að stærð Sjá meira