Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Innlent „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Innlent Íbúar flúðu undan tónlistarhátíð Bjarkar Innlent Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Innlent Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja Innlent Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Innlent „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ Innlent Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif Innlent Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Innlent Úkraínumenn gáfu Kananum á baukinn Erlent Fleiri fréttir „Klukkan tifar“ Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif „Við hefðum viljað samráð frekar en samtal“ Bændur í baráttuhug á leið í herferð um landið Flaggskip kólumbíska sjóhersins býður almenningi um borð Enginn marktækur munur á jáurum og neiurum ESB-barátta, hiti meðal kennara og vændisskilti í Suðursveit Forsetahjónin halda til Eistlands Ökumaður á sjúkrahús eftir slys á Fljótsheiði Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Bændur segja nei Ólafur Þór má rannsaka hlut Jóns Óttars í Samherjamálinu Skipar Eirík og Hildi sem landsréttardómara Landrisi í Öskju er lokið Nú má heita Hugríkur Húrinn og Aelía Rúa Ótímabært að hugsa um áhrif mögulegs verkfalls á sjúkraflug „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ „Þjóðin á rétt á að vita“ Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja „Í þessu máli þá sat viðkomandi ekki skemur í fangelsi vegna lagabreytingarinnar“ „Bjór var drukkinn á Íslandi áður en Alþingi leyfði það“ Best að vera ekki með stórar yfirlýsingar Dómari kannar aðbúnað barna í vist á einkaheimilum Dómsmálaráðherra svarar gagnrýni á reynslulausn Uppsögn kjarasamninga geti verið óhjákvæmileg Rafmagnslaust í Mosfellsdal Vara við vasaþjófum á Norðurlandi eystra Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Magnús Már nýr framkvæmdastjóri Áss Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Innlent „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Innlent Íbúar flúðu undan tónlistarhátíð Bjarkar Innlent Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Innlent Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja Innlent Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Innlent „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ Innlent Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif Innlent Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Innlent Úkraínumenn gáfu Kananum á baukinn Erlent Fleiri fréttir „Klukkan tifar“ Skilti sem átti að fæla burt ferðamenn hefur öfug áhrif „Við hefðum viljað samráð frekar en samtal“ Bændur í baráttuhug á leið í herferð um landið Flaggskip kólumbíska sjóhersins býður almenningi um borð Enginn marktækur munur á jáurum og neiurum ESB-barátta, hiti meðal kennara og vændisskilti í Suðursveit Forsetahjónin halda til Eistlands Ökumaður á sjúkrahús eftir slys á Fljótsheiði Sögusagnir farið af stað þegar hann sást á fundinum Auglýsingar FM95BLÖ kostuðu Sýn tvær milljónir Bændur segja nei Ólafur Þór má rannsaka hlut Jóns Óttars í Samherjamálinu Skipar Eirík og Hildi sem landsréttardómara Landrisi í Öskju er lokið Nú má heita Hugríkur Húrinn og Aelía Rúa Ótímabært að hugsa um áhrif mögulegs verkfalls á sjúkraflug „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ „Þjóðin á rétt á að vita“ Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja „Í þessu máli þá sat viðkomandi ekki skemur í fangelsi vegna lagabreytingarinnar“ „Bjór var drukkinn á Íslandi áður en Alþingi leyfði það“ Best að vera ekki með stórar yfirlýsingar Dómari kannar aðbúnað barna í vist á einkaheimilum Dómsmálaráðherra svarar gagnrýni á reynslulausn Uppsögn kjarasamninga geti verið óhjákvæmileg Rafmagnslaust í Mosfellsdal Vara við vasaþjófum á Norðurlandi eystra Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Magnús Már nýr framkvæmdastjóri Áss Sjá meira