Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íhuga að krefja Ölgerðina skýringa Innlent Faðir tveggja nemenda í skólanum sá sem skaut árásarmanninn Erlent Kannast ekki við lýsingar Jóns Innlent Dæmi um að búnar séu til „gervikennitölur“ fyrir börn Innlent „Fylgjumst grannt með framvindu mála“ Innlent Gæti komið til lokana með stuttum fyrirvara Veður Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Innlent Varaði við nýju Rússlandi Pútíns Erlent „Fyrir neðan siðgæðiskröfur sem maður gerir til alþingismanna“ Innlent Bakar til góðs næsta sólarhringinn Innlent Fleiri fréttir Þyrlan kölluð út vegna slyss á hálendinu Kannast ekki við lýsingar Jóns Íhuga að krefja Ölgerðina skýringa Bakar til góðs næsta sólarhringinn Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Skoða viðbrögð við rannsókn á Ölgerðinni Minna á útgáfu nafnskírteina vegna rannsóknar lögreglu Eldur í lyftara í álverinu í Straumvík Tveir reyndu að flýja lögreglu á fótum eftir eftirför „Fylgjumst grannt með framvindu mála“ Dæmi um að búnar séu til „gervikennitölur“ fyrir börn Handtekinn fyrir að ausa fúkyrðum yfir hóp fólks Aðgengið gott en gefur ekki upp synjanirnar „Eigum ekki að bíða eftir alvarlegu atviki“ Jafnlaunavottunin afnumin en starfsfólkinu fækkar ekki Halla kjörin fyrsti varaforseti ASÍ Varar við að biðraðir í Keflavík geti fækkað flugleiðum Ekki ástæða til að rýma bankann Allt virðist mega ef BDSM-orðið er notað „Ég ætla ekki að fara í nein orðaskipti við Jón“ Sjö ára dómur Nýr forseti ASÍ, umdeildur sýknudómur og snjöll markaðsbrella Sakar ráðherra um fordóma og „hvíta forréttindablindu“ Ljósleiðaraslit á stofnstreng Mílu milli Akraness og Lambhaga „Fyrir neðan siðgæðiskröfur sem maður gerir til alþingismanna“ Allt að 40 offituaðgerðir hjá Klíníkinni fyrir áramót Georg Páll er næsti forseti ASÍ Hvetur Veðurstofuna til að brjóta odd af oflæti sínu Gróft kynlíf en ekki nauðgun samkvæmt klofnum Landsrétti Ungbörn áfram bólusett gegn RS-veiru Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íhuga að krefja Ölgerðina skýringa Innlent Faðir tveggja nemenda í skólanum sá sem skaut árásarmanninn Erlent Kannast ekki við lýsingar Jóns Innlent Dæmi um að búnar séu til „gervikennitölur“ fyrir börn Innlent „Fylgjumst grannt með framvindu mála“ Innlent Gæti komið til lokana með stuttum fyrirvara Veður Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Innlent Varaði við nýju Rússlandi Pútíns Erlent „Fyrir neðan siðgæðiskröfur sem maður gerir til alþingismanna“ Innlent Bakar til góðs næsta sólarhringinn Innlent Fleiri fréttir Þyrlan kölluð út vegna slyss á hálendinu Kannast ekki við lýsingar Jóns Íhuga að krefja Ölgerðina skýringa Bakar til góðs næsta sólarhringinn Þakplötur að losna af íþróttahúsi í Grundarfirði Skoða viðbrögð við rannsókn á Ölgerðinni Minna á útgáfu nafnskírteina vegna rannsóknar lögreglu Eldur í lyftara í álverinu í Straumvík Tveir reyndu að flýja lögreglu á fótum eftir eftirför „Fylgjumst grannt með framvindu mála“ Dæmi um að búnar séu til „gervikennitölur“ fyrir börn Handtekinn fyrir að ausa fúkyrðum yfir hóp fólks Aðgengið gott en gefur ekki upp synjanirnar „Eigum ekki að bíða eftir alvarlegu atviki“ Jafnlaunavottunin afnumin en starfsfólkinu fækkar ekki Halla kjörin fyrsti varaforseti ASÍ Varar við að biðraðir í Keflavík geti fækkað flugleiðum Ekki ástæða til að rýma bankann Allt virðist mega ef BDSM-orðið er notað „Ég ætla ekki að fara í nein orðaskipti við Jón“ Sjö ára dómur Nýr forseti ASÍ, umdeildur sýknudómur og snjöll markaðsbrella Sakar ráðherra um fordóma og „hvíta forréttindablindu“ Ljósleiðaraslit á stofnstreng Mílu milli Akraness og Lambhaga „Fyrir neðan siðgæðiskröfur sem maður gerir til alþingismanna“ Allt að 40 offituaðgerðir hjá Klíníkinni fyrir áramót Georg Páll er næsti forseti ASÍ Hvetur Veðurstofuna til að brjóta odd af oflæti sínu Gróft kynlíf en ekki nauðgun samkvæmt klofnum Landsrétti Ungbörn áfram bólusett gegn RS-veiru Sjá meira