Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Innlent Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Innlent Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Innlent Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Innlent Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Innlent Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Innlent Ragnhildur tekur við Kveik Innlent Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Innlent Fleiri fréttir Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Nýr stjóri Icelandair vildi bara Airbus þegar hann stýrði Play Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Bein útsending: Opnunarmálstofa Menntakviku - Kennaramenntun í deiglunni Hraðamyndavélar settar upp við Þingvelli Hjóla í forseta ASÍ og segja hann afvegaleiða umræðuna Býður sig fram til áframhaldandi formennsku Þúsundir barna bíða og listarnir lengjast POTS-samtök fá lögfræðing í málið: „Margir eru rúmliggjandi í dag“ Sveitarstjóri Mýrdalshrepps vill verða ritari Frelsisflotinn stöðvaður og árás á bænahús gyðinga í Manchester Styttist í lok rannsóknar Rúmlega þrjátíu skjálftar á Vesturlandi „Brotamenn eru nú ekki oft miklir borgunarmenn“ Heimila gjaldtöku vegna fjarheilbrigðisþjónustu og útkalls án flutnings Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Innlent Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Innlent Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Innlent Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Innlent Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Innlent Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Innlent Ragnhildur tekur við Kveik Innlent Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Innlent Fleiri fréttir Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Nýr stjóri Icelandair vildi bara Airbus þegar hann stýrði Play Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Bein útsending: Opnunarmálstofa Menntakviku - Kennaramenntun í deiglunni Hraðamyndavélar settar upp við Þingvelli Hjóla í forseta ASÍ og segja hann afvegaleiða umræðuna Býður sig fram til áframhaldandi formennsku Þúsundir barna bíða og listarnir lengjast POTS-samtök fá lögfræðing í málið: „Margir eru rúmliggjandi í dag“ Sveitarstjóri Mýrdalshrepps vill verða ritari Frelsisflotinn stöðvaður og árás á bænahús gyðinga í Manchester Styttist í lok rannsóknar Rúmlega þrjátíu skjálftar á Vesturlandi „Brotamenn eru nú ekki oft miklir borgunarmenn“ Heimila gjaldtöku vegna fjarheilbrigðisþjónustu og útkalls án flutnings Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Sjá meira
Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Innlent
Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu
Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Innlent