Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Úkraínumenn skutu á olíuskip Rússa í Svartahafi Erlent Eitt vinsælasta leikskáld Breta látið Erlent Túlkar niðurstöðuna sem ákveðin skilaboð Innlent Láta reyna á lögmæti ákvörðunar Fjarskiptastofu Innlent Íslendingur í Hong Kong: „Reiðin mun koma“ Erlent Óttast að skógrækt leggist nánast af Innlent Lýsir algjöru öryggisleysi eftir blauta tusku í andlitið Innlent Lögðu hníf að ökumanninum og sögðu honum að opna skottið Innlent 30 milljóna króna gjöf frá kvenfélagskonum til fæðingardeilda Innlent Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Innlent Fleiri fréttir Láta reyna á lögmæti ákvörðunar Fjarskiptastofu 30 milljóna króna gjöf frá kvenfélagskonum til fæðingardeilda Brotist inn hjá Viðeyjarferju Túlkar niðurstöðuna sem ákveðin skilaboð Ráðherra telur enn tímabært að hætta hvalveiðum Tímamót Pírata, langþreytt hjón og viðvaranir vegna snjókomu Óttast að skógrækt leggist nánast af Milljarðar úr landi í þágu tæknirisa Lögðu hníf að ökumanninum og sögðu honum að opna skottið Oktavía Hrund kjörið fyrsti formaður Pírata Tæplega tveggja milljóna króna gjöf frá kvenfélögunum í Flóahreppi „Mjög vont fyrir lýðræðislega umræðu“ Breytingarnar vonbrigði sem bitni á framhaldsskólanemum Garðurinn opnaður í Smáralind Lýsir algjöru öryggisleysi eftir blauta tusku í andlitið Vilja veita fólki sem upplifir áfall í fæðingu betri þjónustu Lögreglan leysti mann úr prísund af salerni mathallar Fólk hafi samband áður en það mæti á stappaða Læknavakt „Það eru engir James Bond aukahlutir en þessir bílar eru mjög vel útbúnir“ Miðflokkurinn vill að foreldrar ráði alfarið skiptingu orlofs Leikskólakerfið en ekki fæðingarorlofið sem er gjörólíkt á hinum Norðurlöndunum Úlfar íhugar að sækja um embætti ríkislögreglustjóra Deilur um fæðingarorlofið, erfið staða fjölmiðla og nýir lögreglubílar Þörf neytendavernd eða aðför að eignarrétti? Kynnir stóran pakka um fjölmiðla í næstu viku Lækningastjóri undirbýr starfsemi nýs Landspítala Skrifstofustjóri tapaði kortinu í París og situr í súpunni Tjáðu sig bréfleiðis við fullorðna dóttur sem krafðist þagnar „Verður svona þjóðhátíðarstemmning nema bara margföld“ Flensan orðin að faraldri Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Úkraínumenn skutu á olíuskip Rússa í Svartahafi Erlent Eitt vinsælasta leikskáld Breta látið Erlent Túlkar niðurstöðuna sem ákveðin skilaboð Innlent Láta reyna á lögmæti ákvörðunar Fjarskiptastofu Innlent Íslendingur í Hong Kong: „Reiðin mun koma“ Erlent Óttast að skógrækt leggist nánast af Innlent Lýsir algjöru öryggisleysi eftir blauta tusku í andlitið Innlent Lögðu hníf að ökumanninum og sögðu honum að opna skottið Innlent 30 milljóna króna gjöf frá kvenfélagskonum til fæðingardeilda Innlent Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Innlent Fleiri fréttir Láta reyna á lögmæti ákvörðunar Fjarskiptastofu 30 milljóna króna gjöf frá kvenfélagskonum til fæðingardeilda Brotist inn hjá Viðeyjarferju Túlkar niðurstöðuna sem ákveðin skilaboð Ráðherra telur enn tímabært að hætta hvalveiðum Tímamót Pírata, langþreytt hjón og viðvaranir vegna snjókomu Óttast að skógrækt leggist nánast af Milljarðar úr landi í þágu tæknirisa Lögðu hníf að ökumanninum og sögðu honum að opna skottið Oktavía Hrund kjörið fyrsti formaður Pírata Tæplega tveggja milljóna króna gjöf frá kvenfélögunum í Flóahreppi „Mjög vont fyrir lýðræðislega umræðu“ Breytingarnar vonbrigði sem bitni á framhaldsskólanemum Garðurinn opnaður í Smáralind Lýsir algjöru öryggisleysi eftir blauta tusku í andlitið Vilja veita fólki sem upplifir áfall í fæðingu betri þjónustu Lögreglan leysti mann úr prísund af salerni mathallar Fólk hafi samband áður en það mæti á stappaða Læknavakt „Það eru engir James Bond aukahlutir en þessir bílar eru mjög vel útbúnir“ Miðflokkurinn vill að foreldrar ráði alfarið skiptingu orlofs Leikskólakerfið en ekki fæðingarorlofið sem er gjörólíkt á hinum Norðurlöndunum Úlfar íhugar að sækja um embætti ríkislögreglustjóra Deilur um fæðingarorlofið, erfið staða fjölmiðla og nýir lögreglubílar Þörf neytendavernd eða aðför að eignarrétti? Kynnir stóran pakka um fjölmiðla í næstu viku Lækningastjóri undirbýr starfsemi nýs Landspítala Skrifstofustjóri tapaði kortinu í París og situr í súpunni Tjáðu sig bréfleiðis við fullorðna dóttur sem krafðist þagnar „Verður svona þjóðhátíðarstemmning nema bara margföld“ Flensan orðin að faraldri Sjá meira