Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Innlent Lýsa uppgötvuninni sem gríðarstórum „hvalakirkjugarði“ Erlent Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Innlent Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Innlent Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Innlent Vísað út úr flugvél: „Þetta er bara ömurlegt“ Innlent Facebook lá niðri Erlent Borgin afþakkar risaeðlubein Innlent Íranir draga orð Trump til baka og vara fólk við að taka hann trúanlegan Erlent Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Innlent Fleiri fréttir Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Kviknaði í raftæki Samgönguáætlun samþykkt á Alþingi Staðfesta synjun SÍ: „Þetta er ekki bara fyrir Jón Atla“ Eigi von á tæplega 200 þúsund gestum Nýsamþykktum samningi hjólhýsabyggðarinnar sagt upp Eldur kviknaði í Toppstöðinni „Við getum alveg fullyrt það að sumarið sé komið“ Skilyrðin til þess fallin að „drepa samfélagið“ Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Faðir sýknaður af því sem eftir stóð af ásökunum dóttur Samkomulag um þinglok og blíða í borginni Borgin afþakkar risaeðlubein Segja brottfararstöð ekki samrýmast Barnasáttmálanum Frostbitnir Frónbúar kætast í dag Segir Icelandair krefjast meiri vinnu fyrir lægri laun Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Búið að semja um þinglok Sakfellingu fyrir að nauðga sofandi kærustu snúið við í Landsrétti Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Róbert leiðir vinnu hagræðingarhóps nýs meirihluta Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Malbika á Reykjanesbraut í kvöld 107 fæddu heima og sjö án aðkomu heilbrigðisstarfsfólks Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Eldar í grillum og kveikt í ruslagámi Fara fram á að fjármálaáætlunin sé endurreiknuð Eldur í Árbænum Vill ekki ganga svo langt að kalla þetta klofning innan flokksins Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Innlent Lýsa uppgötvuninni sem gríðarstórum „hvalakirkjugarði“ Erlent Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Innlent Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Innlent Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Innlent Vísað út úr flugvél: „Þetta er bara ömurlegt“ Innlent Facebook lá niðri Erlent Borgin afþakkar risaeðlubein Innlent Íranir draga orð Trump til baka og vara fólk við að taka hann trúanlegan Erlent Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Innlent Fleiri fréttir Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Kviknaði í raftæki Samgönguáætlun samþykkt á Alþingi Staðfesta synjun SÍ: „Þetta er ekki bara fyrir Jón Atla“ Eigi von á tæplega 200 þúsund gestum Nýsamþykktum samningi hjólhýsabyggðarinnar sagt upp Eldur kviknaði í Toppstöðinni „Við getum alveg fullyrt það að sumarið sé komið“ Skilyrðin til þess fallin að „drepa samfélagið“ Stungu dóttur sína í hjartað: „Hún var mjög hugrökk“ Faðir sýknaður af því sem eftir stóð af ásökunum dóttur Samkomulag um þinglok og blíða í borginni Borgin afþakkar risaeðlubein Segja brottfararstöð ekki samrýmast Barnasáttmálanum Frostbitnir Frónbúar kætast í dag Segir Icelandair krefjast meiri vinnu fyrir lægri laun Logi sker hlaðvarpara úr snöru Fjölmiðlanefndar Búið að semja um þinglok Sakfellingu fyrir að nauðga sofandi kærustu snúið við í Landsrétti Ming Ting mætt í dómsal vegna Edition-málsins Róbert leiðir vinnu hagræðingarhóps nýs meirihluta Meirihluti bíður eftir greiningu í meira en ár Malbika á Reykjanesbraut í kvöld 107 fæddu heima og sjö án aðkomu heilbrigðisstarfsfólks Ætlar ekki að sitja undir ásökunum um barnaníð Eldar í grillum og kveikt í ruslagámi Fara fram á að fjármálaáætlunin sé endurreiknuð Eldur í Árbænum Vill ekki ganga svo langt að kalla þetta klofning innan flokksins Sjá meira