Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sprengdu fljúgandi furðuhlut í loft upp Erlent Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Innlent Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Innlent Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Innlent Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ Innlent „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Innlent Vilja skipa erindreka en vita ekki hvert erindið er Erlent Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Innlent Spjallað í Reykjavík á meðan drónarnir dynja á Kænugarði Erlent Níutíu látnir eftir sprengingu í kolanámu Erlent Fleiri fréttir Flúðu eftir að hafa ekið á gangandi vegfaranda Tulsi Gabbard lætur af embætti Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Íslendingur vann 336 milljónir króna Sektaður fyrir að vera á nagladekkjum Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Var í geðrofi þegar Vinafélag Íslands-Norður-Kóreu var stofnað Bæjarstjóri Hafnarfjarðar fer yfir dramatíkina Undrandi á að Tómas fengi ekki að verja sig Verðlaunuð fyrir að bjóða unglingum upp á Sveitasælu Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Margrét Helga til Ríkisútvarpsins Nýr meirihluti í Hörgársveit Frumvarp um brottfararstöð úr nefnd í næstu viku Kjaftfullt í golfinu í Grindavík Vildi að betur hefði verið staðið að uppsögnum hótelstarfsfólks Bein útsending: Fjallað um mælanlegan árangur á ársfundi Landspítala Sjálfstæðisflokkur býður Gylfa Þór upp í dans í Mosó Funduðu án Valdimars og ætla að hittast aftur Meirihlutaviðræður tilkynntar í Mosfellsbæ í dag og Hildur hittir oddvita Nýr meirihluti í sameinuðu sveitarfélagi Fær engin símtöl: „Ekkert spenntur fyrir því að vera kostur, hvað, númer fimm?“ Guðjón skipaður í embætti forstjóra Sjúkrahússins á Akureyri Segir ETS-kerfið þegar hafa bitnað á flugi til Íslands Lokun gistiskýlis fyrir hælisleitendur sé áfangasigur Enn unnið að myndun meirihluta og gistiskýlinu í Borgartúni lokað Fengu ekki Baldur Samfylkingin mótmælti tillögu borgarstjóra Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sprengdu fljúgandi furðuhlut í loft upp Erlent Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Innlent Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Innlent Stígur fram sem „alræmdur faðir“ í Vesturbænum Innlent Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ Innlent „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Innlent Vilja skipa erindreka en vita ekki hvert erindið er Erlent Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Innlent Spjallað í Reykjavík á meðan drónarnir dynja á Kænugarði Erlent Níutíu látnir eftir sprengingu í kolanámu Erlent Fleiri fréttir Flúðu eftir að hafa ekið á gangandi vegfaranda Tulsi Gabbard lætur af embætti Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Íslendingur vann 336 milljónir króna Sektaður fyrir að vera á nagladekkjum Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Var í geðrofi þegar Vinafélag Íslands-Norður-Kóreu var stofnað Bæjarstjóri Hafnarfjarðar fer yfir dramatíkina Undrandi á að Tómas fengi ekki að verja sig Verðlaunuð fyrir að bjóða unglingum upp á Sveitasælu Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Margrét Helga til Ríkisútvarpsins Nýr meirihluti í Hörgársveit Frumvarp um brottfararstöð úr nefnd í næstu viku Kjaftfullt í golfinu í Grindavík Vildi að betur hefði verið staðið að uppsögnum hótelstarfsfólks Bein útsending: Fjallað um mælanlegan árangur á ársfundi Landspítala Sjálfstæðisflokkur býður Gylfa Þór upp í dans í Mosó Funduðu án Valdimars og ætla að hittast aftur Meirihlutaviðræður tilkynntar í Mosfellsbæ í dag og Hildur hittir oddvita Nýr meirihluti í sameinuðu sveitarfélagi Fær engin símtöl: „Ekkert spenntur fyrir því að vera kostur, hvað, númer fimm?“ Guðjón skipaður í embætti forstjóra Sjúkrahússins á Akureyri Segir ETS-kerfið þegar hafa bitnað á flugi til Íslands Lokun gistiskýlis fyrir hælisleitendur sé áfangasigur Enn unnið að myndun meirihluta og gistiskýlinu í Borgartúni lokað Fengu ekki Baldur Samfylkingin mótmælti tillögu borgarstjóra Sjá meira