Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ Innlent „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Innlent Skipulagði árásina í Colorado í heilt ár Erlent „Norðan óveður á landinu í dag“ Innlent Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Innlent Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Innlent Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Innlent Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Innlent Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Innlent Segir Bjarna Benediktssyni að stinga tappa upp í „tengdasoninn“ Innlent Fleiri fréttir Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu „Norðan óveður á landinu í dag“ Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Fundað vegna örtraðarinnar í höllinni Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Óveður, yfirlið á tónleikum og málahali Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Hvergi af baki dottinn og fer með áminninguna fyrir Landsrétt Flutt á sjúkrahús eftir bílslys á Háaleitisbraut „Yfirgnæfandi líkur“ á að Oscar fái íslenskan ríkisborgararétt Útskrifaður samdægurs eftir hnífaárás á Húsavík Gæti komið til lokana á vegum Selfosskirkjugarður að fyllast Í haldi grunaður um að hafa valdið alvarlegum áverkum Ungmenni réðust á varnarlaust fórnarlamb í skógræktinni á Akranesi Brottvísun Oscars frestað Segir vegið að rétti fatlaðra við uppbyggingu á Fannborgar- og Traðarreit Veitingamaður með langan brotaferil hlaut þunga sekt Faðir bræðranna sem létust segir úrræði gegn fíkn rjúkandi rúst Áminning Höskuldar stendur Þarf ekki að víkja úr dómsal: „Þegar þú drepst þá mun ég brosa“ Frá Goðafossi að Gróttuvita með hundrað kíló í eftirdragi Slæmt að fá hret á varptíma Verða boðaðir á fund lögreglu Lögregla boðar tónleikahaldara á sinn fund Segir „rasistum“ að leggja íslenska fánanum og fá sér sinn eigin Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ Innlent „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Innlent Skipulagði árásina í Colorado í heilt ár Erlent „Norðan óveður á landinu í dag“ Innlent Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Innlent Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Innlent Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Innlent Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Innlent Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Innlent Segir Bjarna Benediktssyni að stinga tappa upp í „tengdasoninn“ Innlent Fleiri fréttir Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu „Norðan óveður á landinu í dag“ Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Fundað vegna örtraðarinnar í höllinni Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Óveður, yfirlið á tónleikum og málahali Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Hvergi af baki dottinn og fer með áminninguna fyrir Landsrétt Flutt á sjúkrahús eftir bílslys á Háaleitisbraut „Yfirgnæfandi líkur“ á að Oscar fái íslenskan ríkisborgararétt Útskrifaður samdægurs eftir hnífaárás á Húsavík Gæti komið til lokana á vegum Selfosskirkjugarður að fyllast Í haldi grunaður um að hafa valdið alvarlegum áverkum Ungmenni réðust á varnarlaust fórnarlamb í skógræktinni á Akranesi Brottvísun Oscars frestað Segir vegið að rétti fatlaðra við uppbyggingu á Fannborgar- og Traðarreit Veitingamaður með langan brotaferil hlaut þunga sekt Faðir bræðranna sem létust segir úrræði gegn fíkn rjúkandi rúst Áminning Höskuldar stendur Þarf ekki að víkja úr dómsal: „Þegar þú drepst þá mun ég brosa“ Frá Goðafossi að Gróttuvita með hundrað kíló í eftirdragi Slæmt að fá hret á varptíma Verða boðaðir á fund lögreglu Lögregla boðar tónleikahaldara á sinn fund Segir „rasistum“ að leggja íslenska fánanum og fá sér sinn eigin Sjá meira