Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Það er ótrúlega dýrt og lýjandi að hafa rétt fyrir sér“ Innlent „Farið að minna mig á stöðuna í Bandaríkjunum“ Innlent Tortímir gervigreindin mannkyninu? Innlent Hafa skotið um hundrað bjargdúfur í Vestmannaeyjum Innlent Freyr látinn fara frá Eflingu Innlent Baráttan harðnar í Texas: Dæla milljónum í baráttuna um öldungadeildina Erlent Mátti þrífa harkalega í leikskólabarn Innlent Sex ára stúlka setti heimsmet Erlent Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Innlent Fá loksins að fagna aldarafmælinu Innlent Fleiri fréttir Fagnar fækkun lögregluembætta og deilt um málverk af Danakonungi Átján kíló af kókaíni undir fölskum botni Eftirlitið fellur á herðar foreldra Loka hringveginum við Jökulsárlón Fá loksins að fagna aldarafmælinu „Það er ótrúlega dýrt og lýjandi að hafa rétt fyrir sér“ Fluttur til aðhlynningar eftir umferðarslys Tortímir gervigreindin mannkyninu? „Farið að minna mig á stöðuna í Bandaríkjunum“ Mátti þrífa harkalega í leikskólabarn Hafa skotið um hundrað bjargdúfur í Vestmannaeyjum Ákærður fyrir gróf brot á barnungri stjúpsystur sinni Sjaldgæfur gestur í Eyjum Bað um álit lögreglu á gæðum fíkniefna Skriða þveraði veginn í Árneshrepp Breiðholtsbraut lokuð allan morgundaginn Allt umfram 2,8 milljarða dregið frá Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Húsbíll fauk út af Hver ákvað að Guðmundur Ingi ætti að hætta? Gæsluvarðhald framlengt yfir þremur Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Fundu umfangsmikla kannabisrækt í Bolungarvík „Nauðsynlegt er að kjarasamningar haldi“ Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Freyr látinn fara frá Eflingu Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Stefna á að taka inn skjólstæðinga í næstu viku Segir Ingu hafa brotið trúnað í ræðustól Alþingis Bein útsending: Sjálfsvíg á Íslandi – staðan, forvarnir og leiðin fram á við Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Það er ótrúlega dýrt og lýjandi að hafa rétt fyrir sér“ Innlent „Farið að minna mig á stöðuna í Bandaríkjunum“ Innlent Tortímir gervigreindin mannkyninu? Innlent Hafa skotið um hundrað bjargdúfur í Vestmannaeyjum Innlent Freyr látinn fara frá Eflingu Innlent Baráttan harðnar í Texas: Dæla milljónum í baráttuna um öldungadeildina Erlent Mátti þrífa harkalega í leikskólabarn Innlent Sex ára stúlka setti heimsmet Erlent Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Innlent Fá loksins að fagna aldarafmælinu Innlent Fleiri fréttir Fagnar fækkun lögregluembætta og deilt um málverk af Danakonungi Átján kíló af kókaíni undir fölskum botni Eftirlitið fellur á herðar foreldra Loka hringveginum við Jökulsárlón Fá loksins að fagna aldarafmælinu „Það er ótrúlega dýrt og lýjandi að hafa rétt fyrir sér“ Fluttur til aðhlynningar eftir umferðarslys Tortímir gervigreindin mannkyninu? „Farið að minna mig á stöðuna í Bandaríkjunum“ Mátti þrífa harkalega í leikskólabarn Hafa skotið um hundrað bjargdúfur í Vestmannaeyjum Ákærður fyrir gróf brot á barnungri stjúpsystur sinni Sjaldgæfur gestur í Eyjum Bað um álit lögreglu á gæðum fíkniefna Skriða þveraði veginn í Árneshrepp Breiðholtsbraut lokuð allan morgundaginn Allt umfram 2,8 milljarða dregið frá Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Húsbíll fauk út af Hver ákvað að Guðmundur Ingi ætti að hætta? Gæsluvarðhald framlengt yfir þremur Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Fundu umfangsmikla kannabisrækt í Bolungarvík „Nauðsynlegt er að kjarasamningar haldi“ Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Freyr látinn fara frá Eflingu Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Stefna á að taka inn skjólstæðinga í næstu viku Segir Ingu hafa brotið trúnað í ræðustól Alþingis Bein útsending: Sjálfsvíg á Íslandi – staðan, forvarnir og leiðin fram á við Sjá meira