Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Heimsótti bráðamóttökuna 292 sinnum á fimm árum Innlent Agnes var meira en bara morðingi Innlent Ellefu ára drengur lést eftir að hafa vaknað með leðurblöku á andlitinu Erlent Reyndist ekki vera hópuppsögn Innlent Fimm heitum pottum lokað í Laugardalslaug Innlent Reki fyrirtæki og séu nálægt því að missa allt frá sér Innlent Vasaþjófar sem herja á ferðamenn engir amatörar Innlent Hopp segir mál ökumanns í höndum lögreglu Innlent Klausturbleikjan fæst ekki lengur Innlent Vill að ríkið taki við sölu vímuefna Innlent Fleiri fréttir Ráðherra undir þrýstingi, eldsneytismarkaðurinn til skoðunar og pottum lokað Ekki í fyrsta sinn sem brugðið er á leik með liminn Vill að ríkið taki við sölu vímuefna Fimm heitum pottum lokað í Laugardalslaug Heilsustofnunin í Hveragerði fær langtímasamning Heimsótti bráðamóttökuna 292 sinnum á fimm árum Reyndist ekki vera hópuppsögn Frumniðurstöður kalli á dýpri umræðu um verðlagningu olíufélaganna Tugir vilja feta í fótspor Fannars Vasaþjófar sem herja á ferðamenn engir amatörar Villti á sér heimildir sem eftirlitsmaður Ekki hægt að fullyrða að bensínlækkunin hafi skilað sér Ein hópuppsögn í júní Koma eigi í veg fyrir skólaforðun barna með samræmdum viðbrögðum Flúði á Hopp-deilibíl eftir innbrot og ók yfir göngubrú Agnes var meira en bara morðingi Saka ríkisstjórnina um svik Nemendum mismunað með ósamræmi einkunna Krefjast tafarlausrar stöðvunar hvalveiða Eltur og handtekinn í tengslum við innbrot í apótek Hopp segir mál ökumanns í höndum lögreglu Reki fyrirtæki og séu nálægt því að missa allt frá sér Klausturbleikjan fæst ekki lengur Staðfestir stækkun friðlands við Gróttu og Seltjörn Fjórtán ný félög flytja í Mannréttindahúsið Sími undir dýnu á skiptiborði tengdur innflutningi amfetamínbasa Lokuðu götu á Ólafsfirði vegna tilkynningar um skotvopn Fylgi Sjálfstæðisflokks ekki meira í sex ár „Verulegur samdráttur og menn eru að segja upp mannskap“ „Skráningum rignir inn“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Heimsótti bráðamóttökuna 292 sinnum á fimm árum Innlent Agnes var meira en bara morðingi Innlent Ellefu ára drengur lést eftir að hafa vaknað með leðurblöku á andlitinu Erlent Reyndist ekki vera hópuppsögn Innlent Fimm heitum pottum lokað í Laugardalslaug Innlent Reki fyrirtæki og séu nálægt því að missa allt frá sér Innlent Vasaþjófar sem herja á ferðamenn engir amatörar Innlent Hopp segir mál ökumanns í höndum lögreglu Innlent Klausturbleikjan fæst ekki lengur Innlent Vill að ríkið taki við sölu vímuefna Innlent Fleiri fréttir Ráðherra undir þrýstingi, eldsneytismarkaðurinn til skoðunar og pottum lokað Ekki í fyrsta sinn sem brugðið er á leik með liminn Vill að ríkið taki við sölu vímuefna Fimm heitum pottum lokað í Laugardalslaug Heilsustofnunin í Hveragerði fær langtímasamning Heimsótti bráðamóttökuna 292 sinnum á fimm árum Reyndist ekki vera hópuppsögn Frumniðurstöður kalli á dýpri umræðu um verðlagningu olíufélaganna Tugir vilja feta í fótspor Fannars Vasaþjófar sem herja á ferðamenn engir amatörar Villti á sér heimildir sem eftirlitsmaður Ekki hægt að fullyrða að bensínlækkunin hafi skilað sér Ein hópuppsögn í júní Koma eigi í veg fyrir skólaforðun barna með samræmdum viðbrögðum Flúði á Hopp-deilibíl eftir innbrot og ók yfir göngubrú Agnes var meira en bara morðingi Saka ríkisstjórnina um svik Nemendum mismunað með ósamræmi einkunna Krefjast tafarlausrar stöðvunar hvalveiða Eltur og handtekinn í tengslum við innbrot í apótek Hopp segir mál ökumanns í höndum lögreglu Reki fyrirtæki og séu nálægt því að missa allt frá sér Klausturbleikjan fæst ekki lengur Staðfestir stækkun friðlands við Gróttu og Seltjörn Fjórtán ný félög flytja í Mannréttindahúsið Sími undir dýnu á skiptiborði tengdur innflutningi amfetamínbasa Lokuðu götu á Ólafsfirði vegna tilkynningar um skotvopn Fylgi Sjálfstæðisflokks ekki meira í sex ár „Verulegur samdráttur og menn eru að segja upp mannskap“ „Skráningum rignir inn“ Sjá meira