Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ Innlent Orbán játar sig sigraðan Erlent Níu ára drengur læstur í bíl föður síns í Frakklandi frá árinu 2024 Erlent Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Innlent Komið að ögurstundu Erlent Maður hífður upp úr Ölfusá Innlent Friðarviðræður runnu út í sandinn Erlent Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Innlent Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Innlent Lágflugið vekur athygli erlendis Innlent Fleiri fréttir Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Lágflugið vekur athygli erlendis Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Vonar að skólastarf verði í bænum þrátt fyrir tilmælin Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ „Deilum við Norðmenn um meira en síld og makríl“ Hraða verði endurskoðun á endurgreiðslukerfinu Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Vonbrigði með tilmæli og bjórbann í Bláfjöllum Látinn laus ef hann segði til nafns en neitaði Tilkynna málið til lögreglu: Flugstjórinn í sínu síðasta flugi Sjö á sjúkrahús eftir árekstur á Mosfellsheiði Maður hífður upp úr Ölfusá Farþegaþota í útsýnisflugi um hundrað metrum yfir Heimaey Ellefu framboðslistar á kjörseðli borgarbúa í vor Fjórar í valdastöðum á fréttamynd ársins Maður stunginn í heimahúsi á Akureyri Hafi áhrif á vísitöluna en vonandi væntingar líka Aðgerðirnar ekki til þess fallnar að koma í veg fyrir að forsenduákvæðið virkist Annar hvalrekinn á nokkrum dögum Fyrir þinginu að breyta svarmöguleikum þó enginn vafi leiki á umsóknarstöðu Til skoðunar að breyta svarmöguleikum á kjörseðli og sprenging í stofnun bókaklúbba Gæsluvarðhaldskröfu yfir Írisi hafnað Ók á tæplega tvöföldum leyfilegum hraða Spá enn vaxtahækkun í maí Gapandi búrhval rak á land: „Heljarinnar skepna“ Verzló hreppti hljóðnemann eftir sigur gegn MR Landskjörstjórn telur spurningu Þorgerðar gildishlaðna Góðan daginn býður góðan dag Óvæntur ríkisstjórnarfundur boðaður að kvöldi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ Innlent Orbán játar sig sigraðan Erlent Níu ára drengur læstur í bíl föður síns í Frakklandi frá árinu 2024 Erlent Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Innlent Komið að ögurstundu Erlent Maður hífður upp úr Ölfusá Innlent Friðarviðræður runnu út í sandinn Erlent Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Innlent Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Innlent Lágflugið vekur athygli erlendis Innlent Fleiri fréttir Ekur niður göngugötu og furðar sig á stæðaleysi Lágflugið vekur athygli erlendis Fimmtíu skjálftar suðvestan við Hestfjall Vonar að skólastarf verði í bænum þrátt fyrir tilmælin Fjögur hundruð mál séu brýnni en þessi „gargandi vitleysa“ „Deilum við Norðmenn um meira en síld og makríl“ Hraða verði endurskoðun á endurgreiðslukerfinu Íranir í mun sterkari stöðu og Trump örvæntingarfullur Vonbrigði með tilmæli og bjórbann í Bláfjöllum Látinn laus ef hann segði til nafns en neitaði Tilkynna málið til lögreglu: Flugstjórinn í sínu síðasta flugi Sjö á sjúkrahús eftir árekstur á Mosfellsheiði Maður hífður upp úr Ölfusá Farþegaþota í útsýnisflugi um hundrað metrum yfir Heimaey Ellefu framboðslistar á kjörseðli borgarbúa í vor Fjórar í valdastöðum á fréttamynd ársins Maður stunginn í heimahúsi á Akureyri Hafi áhrif á vísitöluna en vonandi væntingar líka Aðgerðirnar ekki til þess fallnar að koma í veg fyrir að forsenduákvæðið virkist Annar hvalrekinn á nokkrum dögum Fyrir þinginu að breyta svarmöguleikum þó enginn vafi leiki á umsóknarstöðu Til skoðunar að breyta svarmöguleikum á kjörseðli og sprenging í stofnun bókaklúbba Gæsluvarðhaldskröfu yfir Írisi hafnað Ók á tæplega tvöföldum leyfilegum hraða Spá enn vaxtahækkun í maí Gapandi búrhval rak á land: „Heljarinnar skepna“ Verzló hreppti hljóðnemann eftir sigur gegn MR Landskjörstjórn telur spurningu Þorgerðar gildishlaðna Góðan daginn býður góðan dag Óvæntur ríkisstjórnarfundur boðaður að kvöldi Sjá meira