Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Innlent Slasaðist alvarlega við heyskap Innlent Drykkurinn komi úr flösku ráðherra Innlent Brotist inn í þrjá gáma og dýr verkfæri tekin ófrjálsri hendi Innlent Nálægt því að útrýma moskítóflugu á Suðurlandi Innlent Mótorhjól og bíll skullu saman Innlent Ferðamaðurinn fundinn heill á húfi á Suðurlandi Innlent Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Innlent Einbreiðar brýr við Berufjörð og Reyðarfjörð líklega næstar Innlent Stórbruni í Drammen og dularfull staða moskítóflugunnar Innlent Fleiri fréttir Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Skynet langt undan en íslensk stjórnvöld þurfa að vera undirbúin „Klappað eins og það væri stórstjarna að koma inn“ Óttast að „bottar“ muni ýta undir ágreining í aðdraganda atkvæðagreiðslu Íslensk hjón þurft að flýja undan gróðureldum á Spáni Báti var siglt yfir kajakræðara Kvöldfréttir í heild sinni „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Fimm fluttir til aðhlynningar eftir árekstur Skipverjarnir áttu að fá 2,5 milljónir króna á haus Endurkoma Herjólfs vekur upp ýmsar spurningar Standa með félagsmanni sem var sviptur frelsi Íslendingur á Benidorm stöðvaður eftir tíu daga svikahrinu Halda samráðsfund vegna innbrotahrinu Auka nákvæmni rauntímaupplýsinga Vara við hviðum á landinu suðaustanverðu Sólmyrkvinn ógnar fjarskiptum og Mærudagar ganga í garð Úttekt landlæknis á Hraunbúðum: Fagmenntað starfsfólk langt undir lágmarksviðmiðum „Ef við fáum enga ferðamenn, verðum við að skjóta hundana“ Ekið á dreng á hjóli og aðrir fluttir á slysadeild eftir hjólaslys Á sjúkrahús eftir að hafa flogið af mótorhjólinu Eldur kviknaði á Fiskislóð Reið en þakklát fyrir lífsbjörgina Kominn til Akureyrar eftir alvarlegt slys á skemmtiferðaskipi „Það er verið að dreifa athyglinni, það er verið að auka óvissu“ „Gott og vel við skulum trúa ráðherranum“ Utanríkisráðherra svarar og kona stórslasaðist á hlaupahjóli Ekki um „týndar skýrslur“ að ræða Hart tekist á um ESB Burðardýr Stúarts litla dæmd í sex ára fangelsi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Innlent Slasaðist alvarlega við heyskap Innlent Drykkurinn komi úr flösku ráðherra Innlent Brotist inn í þrjá gáma og dýr verkfæri tekin ófrjálsri hendi Innlent Nálægt því að útrýma moskítóflugu á Suðurlandi Innlent Mótorhjól og bíll skullu saman Innlent Ferðamaðurinn fundinn heill á húfi á Suðurlandi Innlent Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Innlent Einbreiðar brýr við Berufjörð og Reyðarfjörð líklega næstar Innlent Stórbruni í Drammen og dularfull staða moskítóflugunnar Innlent Fleiri fréttir Eigi ekki að kosta milljónir króna að klæðast landsliðsbúningnum Skynet langt undan en íslensk stjórnvöld þurfa að vera undirbúin „Klappað eins og það væri stórstjarna að koma inn“ Óttast að „bottar“ muni ýta undir ágreining í aðdraganda atkvæðagreiðslu Íslensk hjón þurft að flýja undan gróðureldum á Spáni Báti var siglt yfir kajakræðara Kvöldfréttir í heild sinni „Ég hef aldrei lent í öðru eins“ Fimm fluttir til aðhlynningar eftir árekstur Skipverjarnir áttu að fá 2,5 milljónir króna á haus Endurkoma Herjólfs vekur upp ýmsar spurningar Standa með félagsmanni sem var sviptur frelsi Íslendingur á Benidorm stöðvaður eftir tíu daga svikahrinu Halda samráðsfund vegna innbrotahrinu Auka nákvæmni rauntímaupplýsinga Vara við hviðum á landinu suðaustanverðu Sólmyrkvinn ógnar fjarskiptum og Mærudagar ganga í garð Úttekt landlæknis á Hraunbúðum: Fagmenntað starfsfólk langt undir lágmarksviðmiðum „Ef við fáum enga ferðamenn, verðum við að skjóta hundana“ Ekið á dreng á hjóli og aðrir fluttir á slysadeild eftir hjólaslys Á sjúkrahús eftir að hafa flogið af mótorhjólinu Eldur kviknaði á Fiskislóð Reið en þakklát fyrir lífsbjörgina Kominn til Akureyrar eftir alvarlegt slys á skemmtiferðaskipi „Það er verið að dreifa athyglinni, það er verið að auka óvissu“ „Gott og vel við skulum trúa ráðherranum“ Utanríkisráðherra svarar og kona stórslasaðist á hlaupahjóli Ekki um „týndar skýrslur“ að ræða Hart tekist á um ESB Burðardýr Stúarts litla dæmd í sex ára fangelsi Sjá meira