Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku Innlent Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Innlent „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Innlent „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ Innlent „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Innlent Það helsta úr fyrsta skammti Epstein-skjalanna Erlent Svona á að raða í uppþvottavélina Innlent Pútín sagður hafa valið Witkoff Erlent Epstein-skjölin birt Erlent Bindur vonir við Vor til vinstri Innlent Fleiri fréttir Grunuð um að koma til landsins til að brjóta á öldruðum Leggja hald á skip á alþjóðahafsvæði undan ströndum Venesúela Bindur vonir við Vor til vinstri Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Íslendingar þægileg fórnarlömb fyrir vasaþjófa „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Vonbrigði í Vík og rýnt í Epstein-skjölin Morgundagurinn sá stysti á árinu Langtímaleigan 23 þúsund krónum dýrari á ári Grenjandi rigning og hífandi rok á aðfangadag Reyndi að komast inn á lögreglustöð með fíkniefni Svona á að raða í uppþvottavélina „Verður vonandi til að styrkja íslensku einkareknu miðlana“ Talinn hafa komið til landsins til að stela Snorkstelpan snýr aftur eftir ágreining um höfundarrétt Framlög til einkarekinna fjölmiðla næstum tvöfaldast Meðferð við spilafíkn loks niðurgreidd af Sjúkratryggingum Kílómetragjaldið bitni helst á sparneytnum eldsneytisbílum Tvær íslenskar konur létust í umferðarslysinu í Suður-Afríku Íslendingar lentu í alvarlegu slysi í Suður-Afríku Stóraukið fjármagn til Frú Ragnheiðar Standi ekki til að leggja niður Rás 2 þrátt fyrir boðaða heimild Bæta hjóla- og göngustíga í Breiðholti, Grafarholti og í Elliðaárdal Birkir vill þriðja til fjórða sæti hjá Samfylkingu Lítið snjóflóð féll á snjótroðara í Hlíðarfjalli Tímamótasamningur Sjúkratrygginga og SÁÁ Hætta á snjóflóðum til fjalla í Eyjafirði Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku Innlent Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Innlent „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Innlent „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ Innlent „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Innlent Það helsta úr fyrsta skammti Epstein-skjalanna Erlent Svona á að raða í uppþvottavélina Innlent Pútín sagður hafa valið Witkoff Erlent Epstein-skjölin birt Erlent Bindur vonir við Vor til vinstri Innlent Fleiri fréttir Grunuð um að koma til landsins til að brjóta á öldruðum Leggja hald á skip á alþjóðahafsvæði undan ströndum Venesúela Bindur vonir við Vor til vinstri Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Íslendingar þægileg fórnarlömb fyrir vasaþjófa „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Vonbrigði í Vík og rýnt í Epstein-skjölin Morgundagurinn sá stysti á árinu Langtímaleigan 23 þúsund krónum dýrari á ári Grenjandi rigning og hífandi rok á aðfangadag Reyndi að komast inn á lögreglustöð með fíkniefni Svona á að raða í uppþvottavélina „Verður vonandi til að styrkja íslensku einkareknu miðlana“ Talinn hafa komið til landsins til að stela Snorkstelpan snýr aftur eftir ágreining um höfundarrétt Framlög til einkarekinna fjölmiðla næstum tvöfaldast Meðferð við spilafíkn loks niðurgreidd af Sjúkratryggingum Kílómetragjaldið bitni helst á sparneytnum eldsneytisbílum Tvær íslenskar konur létust í umferðarslysinu í Suður-Afríku Íslendingar lentu í alvarlegu slysi í Suður-Afríku Stóraukið fjármagn til Frú Ragnheiðar Standi ekki til að leggja niður Rás 2 þrátt fyrir boðaða heimild Bæta hjóla- og göngustíga í Breiðholti, Grafarholti og í Elliðaárdal Birkir vill þriðja til fjórða sæti hjá Samfylkingu Lítið snjóflóð féll á snjótroðara í Hlíðarfjalli Tímamótasamningur Sjúkratrygginga og SÁÁ Hætta á snjóflóðum til fjalla í Eyjafirði Sjá meira