Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bauð manni að gista, batt hann við stól og lét hann drekka úr skál á gólfinu Innlent Sundlaugargestur handtekinn Innlent Jarðskjálfti við Langjökul: „Þetta er sá stærsti síðan árið 2007“ Innlent Blaðaviðtal við Matthías lagt fram í gögnum málsins Innlent Ekkert sem bendi til þess að um sé að ræða óvinveitt geimskip Innlent Taldi upp nýlendur sem ætti að endurheimta Erlent „Pútín fékk það út úr þessum fundi sem hann vildi“ Innlent Kærður fyrir að taka myndband af vettvangi slyss Innlent Íþróttafélag kært fyrir að bjóða upp á áfengi utandyra Innlent Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Innlent Fleiri fréttir Fundað um Múlaborg og eldislöxum varist Braust inn á flugvallarsvæðið Ekkert bendi til að brotið hafi verið á fleiri börnum Hnullungur þveraði veginn þar sem banaslys varð „Það gengur ekki að við séum með starfsemi sem sniðgengur lögin hér á Íslandi“ „Það bjó enginn í húsinu“ Ekkert sem bendi til þess að um sé að ræða óvinveitt geimskip Vísað ölvuðum frá borði á leið frá Keflavík Heilunarguðþjónustur í Lágafellskirkju njóta mikilla vinsælda „Pútín fékk það út úr þessum fundi sem hann vildi“ Segir dómsmálaráðherra hafa talað inn í óttann Íþróttafélag kært fyrir að bjóða upp á áfengi utandyra Evrópa verði að hætta að stóla á Bandaríkin og ólögleg bílastæðagjöld Blaðaviðtal við Matthías lagt fram í gögnum málsins Bauð manni að gista, batt hann við stól og lét hann drekka úr skál á gólfinu Kærður fyrir að taka myndband af vettvangi slyss Deilt um fund Trump og Pútín og leigubílamarkaðurinn Jarðskjálfti við Langjökul: „Þetta er sá stærsti síðan árið 2007“ Sundlaugargestur handtekinn Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Eldur á svölum reyndist vera íbúi að grilla Rýnt í fund Trump og Pútíns og jakkafataklæddir raðmaraþonhlauparar „Það hefði auðvitað verið betra“ Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Grunaðir um hópárás með kylfu Funda með foreldrum barna á Múlaborg á morgun Vilja stórefla samgöngur á Vesturlandi Sóttu mann sem féll niður bratta Hátt í þrjú hundruð mótmæla útlendingastefnu stjórnvalda Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bauð manni að gista, batt hann við stól og lét hann drekka úr skál á gólfinu Innlent Sundlaugargestur handtekinn Innlent Jarðskjálfti við Langjökul: „Þetta er sá stærsti síðan árið 2007“ Innlent Blaðaviðtal við Matthías lagt fram í gögnum málsins Innlent Ekkert sem bendi til þess að um sé að ræða óvinveitt geimskip Innlent Taldi upp nýlendur sem ætti að endurheimta Erlent „Pútín fékk það út úr þessum fundi sem hann vildi“ Innlent Kærður fyrir að taka myndband af vettvangi slyss Innlent Íþróttafélag kært fyrir að bjóða upp á áfengi utandyra Innlent Fólk búi í hesthúsunum: „Þarna kom að því sem við höfum varað við í mörg ár“ Innlent Fleiri fréttir Fundað um Múlaborg og eldislöxum varist Braust inn á flugvallarsvæðið Ekkert bendi til að brotið hafi verið á fleiri börnum Hnullungur þveraði veginn þar sem banaslys varð „Það gengur ekki að við séum með starfsemi sem sniðgengur lögin hér á Íslandi“ „Það bjó enginn í húsinu“ Ekkert sem bendi til þess að um sé að ræða óvinveitt geimskip Vísað ölvuðum frá borði á leið frá Keflavík Heilunarguðþjónustur í Lágafellskirkju njóta mikilla vinsælda „Pútín fékk það út úr þessum fundi sem hann vildi“ Segir dómsmálaráðherra hafa talað inn í óttann Íþróttafélag kært fyrir að bjóða upp á áfengi utandyra Evrópa verði að hætta að stóla á Bandaríkin og ólögleg bílastæðagjöld Blaðaviðtal við Matthías lagt fram í gögnum málsins Bauð manni að gista, batt hann við stól og lét hann drekka úr skál á gólfinu Kærður fyrir að taka myndband af vettvangi slyss Deilt um fund Trump og Pútín og leigubílamarkaðurinn Jarðskjálfti við Langjökul: „Þetta er sá stærsti síðan árið 2007“ Sundlaugargestur handtekinn Furðuísar hjá Kjörís og 70 ára afmæli Heilsustofnunar Hlaupa sex maraþon á jafnmörgum dögum í jakkafötum Eldur á svölum reyndist vera íbúi að grilla Rýnt í fund Trump og Pútíns og jakkafataklæddir raðmaraþonhlauparar „Það hefði auðvitað verið betra“ Kristinn Örn lést eftir hitaslag á Spáni Grunaðir um hópárás með kylfu Funda með foreldrum barna á Múlaborg á morgun Vilja stórefla samgöngur á Vesturlandi Sóttu mann sem féll niður bratta Hátt í þrjú hundruð mótmæla útlendingastefnu stjórnvalda Sjá meira