„Þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið“ Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. september 2019 20:00 Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent Trump gerir aðför að stjórn Seðlabankans Erlent „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ Innlent Örlög Bayrou ráðast 8. september Erlent Skjálfti við Húsavík Innlent „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga Innlent Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Fleiri fréttir Alvarlegt hversu mörg börn skortir samkennd Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Skjálfti við Húsavík Byssan reyndist leikfang „Það er sú aðgerð sem mun hraðast slá á þetta misræmi“ „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður að virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Sjá meira
Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent Trump gerir aðför að stjórn Seðlabankans Erlent „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ Innlent Örlög Bayrou ráðast 8. september Erlent Skjálfti við Húsavík Innlent „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga Innlent Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Fleiri fréttir Alvarlegt hversu mörg börn skortir samkennd Ísland gat ekki gert losunarmarkmið ESB að sínu Skjálfti við Húsavík Byssan reyndist leikfang „Það er sú aðgerð sem mun hraðast slá á þetta misræmi“ „Nokkur fjöldi“ ísjaka 16 kílómetrum frá Tröllaskaga „Ég segi bara að þögn er sama og samþykki“ „Unglingadrykkjan virðist vera orðin norm“ Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður að virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Sjá meira
Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03
Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30