Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Sést til dróna við fjóra flugvelli í Danmörku Erlent Hafnar fullyrðingum þingmanns um innrætingu Innlent Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Innlent Ástæða til að kanna betur tengsl ofurhlaupa og ristilkrabba Innlent Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Innlent Heiðra Íslendinga með því að gera 17. júní að fánadegi Innlent Skorar á Ingu Sæland að taka slaginn Innlent Hélt ræðu gráti nær Innlent Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Innlent Flugvellinum í Álaborg lokað vegna drónaflugs Erlent Fleiri fréttir Óskaði aðstoðar með gríðarstóran hníf Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Heiðra Íslendinga með því að gera 17. júní að fánadegi Hafnar fullyrðingum þingmanns um innrætingu Skrítið að vita af ósprunginni handsprengju í næstu götu Skorar á Ingu Sæland að taka slaginn Ástæða til að kanna betur tengsl ofurhlaupa og ristilkrabba Löng bið Haraldar, umdeild kynjafræði og íslenska í útrýmingarhættu Borgin leggur bílstjórum línurnar Rafmagn aftur komið á í öllum hverfum Hélt ræðu gráti nær Gripnir glóðvolgir með íslensk lundaegg í Hollandi Stúdentar leggjast gegn sameiningunni Ekki slys á gangandi vegfaranda í „hættulegum beygjuvösum“ í tuttugu ár Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Nýtt stjórnsýslustig framhaldsskóla: „Þetta er eins og vont trúðaleikrit“ Bein útsending: Gervigreind og vísindamiðlun Gular viðvaranir vegna úrkomu og aukin skriðuhætta Aðferðum svipi til þeirra hjá Quang Le Leiðbeinandinn á Múlaborg í gæsluvarðhaldi í mánuð í viðbót Jarðvarmi enn mikilvægari en áður var talið Hyggst leggja af jafnlaunavottun í núverandi mynd Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Bein útsending: Jarðhiti jafnar leikinn Látinn laus en rannsókn enn í fullum gangi „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Sýknudómur í máli Aðalsteins gegn Páli stendur Séra Yrsa Þórðardóttir er látin Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Sést til dróna við fjóra flugvelli í Danmörku Erlent Hafnar fullyrðingum þingmanns um innrætingu Innlent Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Innlent Ástæða til að kanna betur tengsl ofurhlaupa og ristilkrabba Innlent Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Innlent Heiðra Íslendinga með því að gera 17. júní að fánadegi Innlent Skorar á Ingu Sæland að taka slaginn Innlent Hélt ræðu gráti nær Innlent Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Innlent Flugvellinum í Álaborg lokað vegna drónaflugs Erlent Fleiri fréttir Óskaði aðstoðar með gríðarstóran hníf Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Heiðra Íslendinga með því að gera 17. júní að fánadegi Hafnar fullyrðingum þingmanns um innrætingu Skrítið að vita af ósprunginni handsprengju í næstu götu Skorar á Ingu Sæland að taka slaginn Ástæða til að kanna betur tengsl ofurhlaupa og ristilkrabba Löng bið Haraldar, umdeild kynjafræði og íslenska í útrýmingarhættu Borgin leggur bílstjórum línurnar Rafmagn aftur komið á í öllum hverfum Hélt ræðu gráti nær Gripnir glóðvolgir með íslensk lundaegg í Hollandi Stúdentar leggjast gegn sameiningunni Ekki slys á gangandi vegfaranda í „hættulegum beygjuvösum“ í tuttugu ár Fullorðinn karlmaður lést í bílslysi Nýtt stjórnsýslustig framhaldsskóla: „Þetta er eins og vont trúðaleikrit“ Bein útsending: Gervigreind og vísindamiðlun Gular viðvaranir vegna úrkomu og aukin skriðuhætta Aðferðum svipi til þeirra hjá Quang Le Leiðbeinandinn á Múlaborg í gæsluvarðhaldi í mánuð í viðbót Jarðvarmi enn mikilvægari en áður var talið Hyggst leggja af jafnlaunavottun í núverandi mynd Framkvæmdum að ljúka á gatnamótum sem gera Árbæinga gráhærða Bein útsending: Jarðhiti jafnar leikinn Látinn laus en rannsókn enn í fullum gangi „Ég var svolítið bara sett til hliðar“ Sýknudómur í máli Aðalsteins gegn Páli stendur Séra Yrsa Þórðardóttir er látin Æ fleiri Íslendingar velja að eignast ekki börn Sjá meira