Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Pakistan segir Indland mögulega gera árás á næstu klukkustundum Erlent Skiptar skoðanir á stöðvarskyldu: „Held að enginn vilji hverfa aftur í það ástand“ Innlent Njósnaaðgerðir sagðar tengjast deilum tveggja af auðugustu mönnum landsins Innlent „Miklu svakalegra en ég gerði mér grein fyrir“ Innlent Árásarmannsins enn leitað Erlent Boðar brottfararstöð fyrir hælisleitendur Innlent Furðar sig á umdeildri Exit-auglýsingu og hækkar veiðigjöldin Innlent Selfyssingar buðu lægst í brúasmíði á Vestfjörðum Innlent „Viltu ekki tala við mig eins og ég sé gamalmenni“ Innlent Varðstjóri leystur undan vinnuskyldu vegna gruns um njósnir Innlent Fleiri fréttir Skiptar skoðanir á stöðvarskyldu: „Held að enginn vilji hverfa aftur í það ástand“ „Miklu svakalegra en ég gerði mér grein fyrir“ Njósnaaðgerðir sagðar tengjast deilum tveggja af auðugustu mönnum landsins Boðar brottfararstöð fyrir hælisleitendur Óttaðist hið versta þegar allar tengingar rofnuðu Furðar sig á umdeildri Exit-auglýsingu og hækkar veiðigjöldin Selfyssingar buðu lægst í brúasmíði á Vestfjörðum Hræðilegt að missa samskipti við umheiminn og veiðigjöldin Varðstjóri leystur undan vinnuskyldu vegna gruns um njósnir Vesturbæingar búa sig undir fjögurra vikna sundlaugarlokun Mikill reykur vegna elds í bílatætara Vill taka upp stöðvarskyldu tveimur árum eftir að hún var afnumin Ný stjórn Ríkisútvarpsins kjörin Létt í lund þrátt fyrir margra klukkustunda bið eftir Lissabon „Í guðanna bænum höldum vöku okkar við aksturinn" „Viltu ekki tala við mig eins og ég sé gamalmenni“ Ráðherra skoðar frekari girðingar á strandveiðar Rafmagnið komið í lag og verðbólgan eykst á ný „Fyrst hélt ég að þetta væri eitthvað grín“ Fá ekki áheyrn vegna stympinga kennara og nemanda Hraðbankinn enn ekki látinn í friði Foreldrar eigi að byrja á því að setja sjálfum sér skjátíma „Við þrífumst ekki til lengdar ein“ Reyndu að brjótast inn í hraðbanka Mikilvægt að vera betri í bakgarðinum en óvelkomnir gestir „Við erum mjög háð rafmagninu“ Gyltur gjóta þrettán til sextán grísum í hverju goti Öryggi ógnað og refsingar fyrnist Starfsfólk Isavia of smeykt til að taka á kaffistofumálinu Fólk eigi ekki að breyta sínu daglega lífi vegna frásagna af hópnauðgun Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Pakistan segir Indland mögulega gera árás á næstu klukkustundum Erlent Skiptar skoðanir á stöðvarskyldu: „Held að enginn vilji hverfa aftur í það ástand“ Innlent Njósnaaðgerðir sagðar tengjast deilum tveggja af auðugustu mönnum landsins Innlent „Miklu svakalegra en ég gerði mér grein fyrir“ Innlent Árásarmannsins enn leitað Erlent Boðar brottfararstöð fyrir hælisleitendur Innlent Furðar sig á umdeildri Exit-auglýsingu og hækkar veiðigjöldin Innlent Selfyssingar buðu lægst í brúasmíði á Vestfjörðum Innlent „Viltu ekki tala við mig eins og ég sé gamalmenni“ Innlent Varðstjóri leystur undan vinnuskyldu vegna gruns um njósnir Innlent Fleiri fréttir Skiptar skoðanir á stöðvarskyldu: „Held að enginn vilji hverfa aftur í það ástand“ „Miklu svakalegra en ég gerði mér grein fyrir“ Njósnaaðgerðir sagðar tengjast deilum tveggja af auðugustu mönnum landsins Boðar brottfararstöð fyrir hælisleitendur Óttaðist hið versta þegar allar tengingar rofnuðu Furðar sig á umdeildri Exit-auglýsingu og hækkar veiðigjöldin Selfyssingar buðu lægst í brúasmíði á Vestfjörðum Hræðilegt að missa samskipti við umheiminn og veiðigjöldin Varðstjóri leystur undan vinnuskyldu vegna gruns um njósnir Vesturbæingar búa sig undir fjögurra vikna sundlaugarlokun Mikill reykur vegna elds í bílatætara Vill taka upp stöðvarskyldu tveimur árum eftir að hún var afnumin Ný stjórn Ríkisútvarpsins kjörin Létt í lund þrátt fyrir margra klukkustunda bið eftir Lissabon „Í guðanna bænum höldum vöku okkar við aksturinn" „Viltu ekki tala við mig eins og ég sé gamalmenni“ Ráðherra skoðar frekari girðingar á strandveiðar Rafmagnið komið í lag og verðbólgan eykst á ný „Fyrst hélt ég að þetta væri eitthvað grín“ Fá ekki áheyrn vegna stympinga kennara og nemanda Hraðbankinn enn ekki látinn í friði Foreldrar eigi að byrja á því að setja sjálfum sér skjátíma „Við þrífumst ekki til lengdar ein“ Reyndu að brjótast inn í hraðbanka Mikilvægt að vera betri í bakgarðinum en óvelkomnir gestir „Við erum mjög háð rafmagninu“ Gyltur gjóta þrettán til sextán grísum í hverju goti Öryggi ógnað og refsingar fyrnist Starfsfólk Isavia of smeykt til að taka á kaffistofumálinu Fólk eigi ekki að breyta sínu daglega lífi vegna frásagna af hópnauðgun Sjá meira