Upplýst samþykki um vinnslu persónuupplýsinga liggi til grundvallar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 14. maí 2018 15:35 Starfshópurinn skilaði ráðherra tillögum sínum. Stjórnarráðið „Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins. Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Sjá meira
„Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Sjá meira
BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30
Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45
Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30
Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00