„Það færist skuggi yfir mann­eskju sem endar með því að hann rænir hana lífinu“

Ingi Björn og Tinna kynntust í gegnum netið árið 2005 á afmælisdegi hennar og voru saman í um tuttugu ár áður en hún féll frá. Sindri Sindrason ræddi við Inga Björn Sigurðsson í Íslandi í dag um krabbameinsgreiningu Tinnu, andlát hennar og það sem tók við í kjölfarið.

„Við vorum saman í tæp tuttugu ár og áttum rosalega fallegt líf. Ég átti barn áður sem hún ættleiddi og saman áttum við þrjú börn, sú yngsta er sjö ára, næsta fjórtán, svo sautján og sú elsta er 22 ára þannig þau eru á öllum aldri,“ segir Ingi Björn.

Þau áttu fallegt líf saman og óraði ekki fyrir því að neitt yrði öðruvísi en að þau myndu eldast saman. En þeim var ætlað að takast á við eitthvað allt annað.

„Greiningartímabilið var náttúrulega algjört helvíti“

„Tinna fer út í göngutúr, finnur til og fer til unglæknis sem sendir hana í myndatöku. Hún ætlaði ekki að nenna í myndatöku en fór og niðurstöðurnar voru að hún greindist með krabbamein í skeifugörn sem hafði í rauninni farið út í lifur og lungu, fjórða stigs krabbamein,“ segir Ingibjörn.

Greiningin var mikið áfall fyrir fjölskylduna og tóku erfiðir mánuðir við.

„Hún lifði í átján mánuði frá því hún var greind og greiningartímabilið var náttúrulega algjört helvíti. Sjokkið var svo mikið og það að ungt fólk greinist í blóma lífsins, það er fátt sem er erfiðara,“ segir Ingi Björn.

Fjölskyldan vissi ekki hvað hún hafði glímt lengi við krabbameinið og hrein hending að það skyldi uppgötvast.

„Það sem var upprunalega að henni, þar sem hún fann til, það jafnaði sig og hafði ekkert með krabbameinið að gera. Krabbameinið fannst gjörsamlega óvart,“ segir hann.

„Þá vissi ég að það væri ekki neitt kraftaverk á leiðinni“

„Tinna var ótrúleg kona og í rauninni grétum við kannski í tvo daga saman. Svo reis Tinna upp og sagði: „Jæja, fyrst að þetta er svona þá er þetta verkefni og þetta er verkefni sem við ætlum að nálgast eins og hvert annað verkefni. Við ætlum að takast á við þetta.“,“ segir Ingi um Tinnu.

„Tinna lifði með voninni allan tímann, hún hafði von um að læknast, að krabbameinið stæði í stað og að geta átt sem eðlilegast líf með krabbameininu. Hennar verkefni frá degi tvö eða þrjú var bara að helga sig að batanum.“

Á endanum varð þó ljóst að Tinna myndi ekki ná bata.

„Það kom í ljós 2024 að krabbameinið hefði skotist upp í heila og þá vissi ég að það væri ekki neitt kraftaverk á leiðinni. Þá vissi ég að það væru mánuðir en ekki ár, því ég var búinn að lesa of mikið,“ segir Ingi Björn.

„Mig grunaði samt ekki hvað þetta myndi gerast hratt. Þetta er svakaleg lífsreynsla að finna þegar krabbameinið tekur yfir, það færist skuggi yfir manneskju sem endar með því að hann rænir hana lífinu. Og hún fékk að deyja fallega,“ segir Ingi.

Tinna lést á líknardeildinni í Kópavogi og var Ingi hjá henni þegar hún fór. Næstu dagar og mánuðir eftir það voru krefjandi og þurfti Ingi að fara í mikla sjálfsleit til að finna út hver hann væri.

„Þetta er algjör tilfinningarússíbani. Ég þurfti bara að finna út hver ég væri, ekki nóg með að ég væri miðaldra þá vissi ég ekki einu sinni hvað mér fannst gott að borða, hún sá um matinn, og ég þurfti að læra að umgangast börnin mín upp á nýtt,“ segir hann. 

„Ég fór í mikla sjálfsleit og vinnu til að átta mig á því hver ég væri. Ég vissi að ef ég vissi ekki hver ég væri, hver mín gildi væru og hvernig ég ætlaði að haga lífinu, gæti ég ekki hjálpað börnunum að takast á við lífið.“

Þurfti að banka á hverjar einustu dyr

Þegar einhver nákominn deyr þarf að huga að meiru en bara fólkinu sínu. Kerfið sem taki við aðstandendum sé ekki auðvelt að eiga við.

„Í fyrsta lagi var þetta algjörlega nýtt fyrir mig, ég hef ekki misst neinn það nákominn að ég þyrfti að standa í þessu. Maður var rosalega einmana og á líknardeildinni, sem er líklega besti staður sem enginn vill vera á, fékk ég bækling um réttindi eftirlifenda,“ segir Ingi.

Hann hafi farið markvisst yfir bæklinginn og þurfti sömuleiðis að fara yfir öll fjármál heimilisins, því Tinna hafði séð um þau verkefni. 

„Þetta tók brjálaðan tíma, í fyrsta lagi að vita hver réttindi mín voru, ég þurfti að banka á hverjar einustu dyr, stundum oftar en einu sinni og stundum oftar en tvisvar,“ segir hann.

Hann þurfti að leita til alls konar stofnana.

„Ég þurfti að banka upp hjá öllum tryggingafélögum, öllum lífeyrissjóðum og stéttarfélögum því Tinna hafði unnið á mörgum stöðum. Ég þurfti að fá launseðil frá vinnuveitanda til þess að átta mig á því hvar hlutirnir væru,“ segir hann.

Þjóðþrifamál að létta undir með aðstandendum

Bankareikningar Tinnu lokuðust um leið og þurfti Ingi því að leita til ólíkra banka, fá prókúru hjá fyrirtæki Tinnu og aðgang að bókhaldi þess. Hann hefði ekkert leitt hugann að þessu meðan veikindin stóðu yfir.

„Ég vildi njóta seinustu daganna og njóta þess að vera með henni. Þetta var verkefnið mitt og þetta verkefni tók tíma. Ég hugsaði með mér hvort allir þyrftu að ganga í gegnum þetta,“ segir hann.

Hann hafi verið mjög hugsi yfir þessu og að það skuli hafa tekið fimmtán mánuði að ganga frá málum hennar, þrátt fyrir að tilfellið væri ein einfaldasta útgáfan af óskiptu búi. 

„Notendaviðmót fyrir aðstandendur er ekki til staðar og er ekkert mál að búa til. Það þarf bara að taka ákvörðun um það að létta aðstandendum og það er þjóðþrifamál. Að meðaltali deyja sjö einstaklingar á dag á Íslandi og verða til við það jafnmörg dánarbú. Kerfið í kringum þetta þarf að einfalda og gera betur,“ segir Ingi.

Ábyrgðin sett á sjúkling og síðan aðstandendur

Verkefni Inga hafi verið að fóta sig í nýjum raunveruleika og ekki einfalt að þurfa að eiga við þessi mál ofan á allt annað. „Það er nóg að díla við börnin, sína eigin sorg og krísur.“

Óvissan var endalaus og erfitt að þurfa að fá bakreikninga í kjölfarið.

„Ég er alveg borgunarmaður fyrir þessum bakreikningi en ég hefði hugsað sumarfríið öðruvísi. Ég fékk í rauninni tvo bakreikninga, annan frá Skattinum og hinn Tryggingastofnun,“ segir Ingi.

„Tryggingastofnun hafði ofgreitt henni sjúkrabætur en þær eru ákvarðaðar út frá áætlun sem sjúklingurinn gerir sjálfur og ég hafði ekki hugmynd um. Í rauninni er ótrúlegt að sjúklingarnir þurfi sjálfir að búa til áætlanir þegar staðreyndirnar um hvað þau fá eru til staðar í kerfinu,“ segir hann.

Sjá einnig: Líkir Trygginga­stofnun við hand­rukkara

Tinna hefði fengið sjúkrapeninga frá stéttarfélaginu og hefði Tryggingastofnun getað samþætt það þannig að hún vissi hvað hún fengi frá stéttarfélaginu gagnvart þeim greiðslum sem hún fékk.

„Þess í stað, þetta annað ár sem hún var veik, þurftu þeir að láta ábyrgðina vera hjá sjúklingnum sem færist svo yfir á aðstandendur. Þetta er galið fyrirkomulag og þessu þurfum við að breyta,“ segir Ingi.

Kallar eftir umboðsmanni aðstandenda

Ingi segir að lífið átján mánuðum eftir andlátið sé gott og fjölskyldumeðlimirnir takist á við áfallið hver á sinn hátt.

„Ég er búinn að vera lifandi rosamikið í núinu, bara einn dag í einu, eina viku í einu, einn viðburð í einu og svo framvegis. Ég er búinn að vera mjög nærsýnn í minni eigin nálgun og það er rosalega frelsandi. Það eru engar áhyggjur og eftirsjá í núinu. Við lifðum rosalega fallegu lífi og ég er þakklátur fyrir lífið sem við lifðum,“ segir Ingi.

Þau hafi þó fengið þessa átján mánuði saman.

„Alltaf þegar mér er kippt niður á jörðina hugsa ég um sárin við það að missa án fyrirvara sem eru öðruvísi sár. Ég hafði átján mánuði og vissi að þetta væri búið sex mánuðum áður en hún fór. Ég vissi að ég yrði ekkill þó ég hafi ekki farið í neinar ekklaæfingabúðir,“ segir Ingi.

„Sorgin hófst hjá mér átján mánuðum áður en hún dó.“

Börnin hafi mikla aðlögunarhæfni en áfallið sé um leið verkefni sem þau þurfi að eiga við alla ævina. Yngsta dóttirin muni ekki muna eftir mömmu sinni heilbrigðri.

„Það ætti hreinlega að vera til umboðsmaður aðstandenda sem stæði vörð um þau réttindi og aðgengi að þeim réttindum sem þú átt. Ég held að það sé full ástæða til að skoða þetta því þetta er svo margslungið,“ segir Ingi að lokum.