„Þá er Ís­land eina landið í heiminum þar sem læknar veita ekki dánarað­stoð”

Um þögn, grá svæði og stjórnsýslulega ábyrgð

Árið 2017 hélt Rob Jonquière, læknir og þáverandi framkvæmdastjóri Heimssamtaka félaga um dánaraðstoð (World Federation of Right to Die Societies), erindi á málþingi um dánaraðstoð sem Siðfræðiráð Læknafélags Íslands hélt fyrir lækna. Þar rakti hann þróun löggjafar um dánaraðstoð og benti á að hún væri veitt utan laga víða um heim, jafnvel þar sem hún væri formlega bönnuð. Íslenskur læknir mótmælti harðlega og sagði slíkt ekki eiga við hér á landi. Rob Jonquière svaraði yfirvegað í þá veru að þá væri Ísland eina landið í heiminum þar sem læknar veittu ekki dánaraðstoð.

Þessi orð voru ekki ásökun heldur spegilmynd. Bann í lögum útilokar ekki að læknar aðstoði fólk við að deyja heldur ýtir þeim út á jaðar hins löglega og inn á svæði sem helst má ekki ræða. Þar myndast óformleg mörk, óskrifaðar reglur og óljós skilaboð. Sumir fá meiri upplýsingar en aðrir, sumir aðstandendur skilja hvað er í gangi, aðrir ekki.

Óljósar ákvarðanir í lok lífs

Okkur hjá Lífsvirðingu berast reglulega frásagnir frá aðstandendum fólks sem hefur dáið við aðstæður þar sem mörkin milli líknar og lífsloka voru óljós. Þær eru sjaldnast settar fram sem ásakanir í garð lækna heldur sem tjáning sorgar, reiði og vanmáttar gagnvart því að verklag og lagarammi veiti ekki skýrari leiðsögn. Fyrir fólk sem bíður með mikið veikum ástvini sínum eftir síðustu stundinni getur þessi veruleiki verið mjög átakanlegur.

Einn systkinahópur lýsir reynslu sinni svo:

„Morfíngjafir fékk hún þar til hún varð meðvitundarlaus og dó. Þess má geta að við systkini vorum spurð um hvort ekki ætti að gefa henni síðustu morfínsprautuna… Það var lokainngjöf.“

Þessi frásögn er ekki einsdæmi. Á félagsfundum lýsa aðstandendur því reglulega að verkjalyfjaskammtar hafi verið auknir með þeim hætti að dauðinn varð fyrirsjáanleg afleiðing, án þess að skýr samtöl færu fram um tilgang, ábyrgð eða valkosti. Fyrir aðstandendur getur slík staða verið þungbær. Þeir upplifa sig ekki aðeins sem vitni að andláti ástvinar heldur sem þátttakendur í ákvörðun sem enginn hafði undirbúið þá fyrir.

Siðferðileg togstreita innan heilbrigðiskerfisins

Svipaðar sögur berast úr heilbrigðiskerfinu sjálfu. Á félagsfundi Lífsvirðingar lýstu hjúkrunarfræðingar því að hafa sagt upp störfum eftir að vera beðnir um að gefa sjúklingum auka morfínskammt í þeim tilgangi að hjálpa þeim „yfir móðuna miklu“. Þeir lýstu þessari stöðu sem siðferðilega óbærilegri.

Gagnsæi fram yfir fyrir andstöðu

Árið 1990, þegar Ruud Lubbers var forsætisráðherra í Hollandi, fór fram fyrsta landskönnunin þar sem læknar voru spurðir beint hvort og með hvaða hætti þeir veittu dánaraðstoð. Lubbers var sjálfur mótfallinn dánaraðstoð, bæði á trúarlegum og siðferðilegum forsendum, en taldi engu að síður nauðsynlegt að varpa ljósi á raunveruleikann.

Niðurstöður könnunarinnar drógu fram veruleika lækna sem reyndu að sinna deyjandi sjúklingum í oft mjög erfiðum aðstæðum. Þeir gáfu upp í einlægni að hafa vísvitandi og af ásetningi bundið enda á líf 1040 deyjandi einstaklinga með banvænum ofskömmtum eða sprautum, án þess að fyrir lægi skýr beiðni eða samþykki viðkomandi sjúklinga. Það voru 0,8% af dauðsföllum árið 1990. Algengustu ástæður sem gefnar voru fyrir því að binda enda á líf sjúklinga án vitundar þeirra voru: „lítil lífsgæði“, „engar horfur á bata“ og „fjölskyldan gat ekki meir“. Niðurstöðurnar staðfestu að bann við dánaraðstoð hafði ekki stöðvað framkvæmdina heldur ýtt henni út á grátt svæði.

Margar ákvarðanir snerust um að hætta lífslengjandi meðferð eða auka verkjastillingu með fyrirsjáanlegum lífslokum (tvíþætt áhrif, þ.e. að lina þjáningu en jafnframt flýta andláti). Línan milli „náttúrulegs dauða“ og virkra inngripa í klínísku starfi reyndist óskýr.

Læknar lýstu því að þeir tækju slíkar ákvarðanir í siðferðilegu tómarúmi þar sem skýr lög skorti, venjur væru óskráðar, upplýsingar til sjúklinga og aðstandenda misjafnar og persónuleg ábyrgð og áhætta mikil. Margir lýstu siðferðilegu álagi, óöryggi og þörf fyrir skýran lagalegan og siðferðilegan ramma.

Könnunin færði umræðuna úr leynd yfir í opinbert siðferðilegt og lagalegt samtal. Hún svaraði ekki spurningunni Eigum við að leyfa dánaraðstoð? heldur Hvernig eigum við að bregðast við því sem þegar er að gerast?

Læknar upplifa aukið öryggi eftir lögleiðingu

Reynslan í Hollandi eftir lögleiðinguna árið 2002 er mjög góð. Læknafélag Hollands (KNMG) hefur frá upphafi stutt löggjöfina. Í yfirlýsingum og könnunum þess kemur skýrt fram að læknar meta skýran ramma, lagalegt öryggi og faglegt eftirlit.

Andstaða yfirvalda ýtir undir ógagnsæi og setur lækna í mjög erfiða stöðu

Frásagnir starfsfólks í heilbrigðisgeiranum og aðstandenda undanfarin ár gefa ástæðu til að ætla að ástandið á Íslandi sé ekki ólíkt því sem Rob Jonquière lýsti að sé að gerast í öðrum löndum sem heimila ekki dánaraðstoð.

Á Íslandi hafa heilbrigðisráðherra og formaður Læknafélags Íslands (LÍ) lýst skýrri andstöðu við dánaraðstoð. Sú andstaða hefur meðal annars birst í því að ekki hefur verið gerð könnun meðal lækna á vegum LÍ um raunverulega stöðu mála. Hópur lækna hefur þó stigið fram og vill fá umræðu um þetta viðkvæma og mikilvæga málefni en án árangurs. Þá hafa verið framkvæmdar tvær kannanir, árið 2021 (á LSH) og 2023 á vegum þáverandi heilbrigðisráðherra, um afstöðu lækna þar sem hin síðari sýnir að rúmur meirihluti þeirra (56%) eru fylgjandi dánaraðstoð, nokkur hluti óákveðinn og um þriðjungur andvígur. Stjórn LÍ hunsar þær niðurstöður og dregur í efa marktækni þeirra þó svo að viðurkenndri aðferðafræði hafi verið beitt.

Andstaða við dánaraðstoð þarf ekki að þýða andstöðu við gagnasöfnun og opna umræðu. Þögnin leysir ekki vandann heldur gerir hann aðeins ósýnilegan.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.