Fitubjúgur fær litla athygli hér á land

Á bænum Háafelli í Borgarfirði er Jóhanna Bergmann Þorvaldsdóttir geitabóndi með fjölskyldu sinni en þau eru með stórt og myndarlegt geitabú. Jóhanna vinnur fjölbreyttar afurðir úr geitamjólkinni eins og til dæmis ís, sápur og geitapylsur.

Jóhanna er með sjúkdóm, sem hefur ekki mikið verið talað um hér á landi en það er Fitubjúgur, sem er ekki enn viðurkenndur af stjórnvöldum enda taka Sjúkratryggingar Íslands ekki þátt í aðgerðum vegna sjúkdómsins.

Jóhanna á sex börn þar sem fimm þeirra eru fædd á sex á hálfu ári en á þeim tíma hlóðust á hana um 50 kíló, aðallega utan um mjaðmirnar og á upphandleggi, sem var fita, sem ekki var hægt að losna við.

„Og mér fannst þetta svolítið ósanngjarnt alltaf því ég er lítil kyrrsetu kona og ég er mikið á hreyfingu og borða ekki mjög óhollt og stundum kvarta börnin mín yfir því að ég gefi mér aldrei tíma til að éta,“ segir Jóhanna.

Jóhanna segist að fitubjúgur sé genagalli, sem leggst á konur og er og er hormónatengdur.

„Þú getur ekki hlaupið hana af þér, það er alveg sama hvaða megrunaraðferð þú gerir, þú getur ekki megrað þetta af þér með mataræði, þetta er bara fast. Einkennin eru miklir marblettir, maður merst við hvað sem er og það eru mjög mikil eymsli í fótunum, allskonar bólguþrimlar. Þessi fita er hnjóskótt, hún er ekki svona slétt og mjúk,“ segir Jóhanna.

Jóhanna hefur nú farið tvisvar til sérfræðings á sjúkrahúsi til Svíþjóðar, sem sérhæfir sig í fitusogi og er á leiðinni í þriðja fitusogið á næstu dögum en í hver aðgerð kostar rúmlega eina milljón króna.

„Það er þá sprautað inn volgu vatni með einhverjum steinefnum til þess að losa gölluðu fituna frá heila vefnum og svo er fitan soguð út. Og í fyrri aðgerðinni, sem ég fór í fyrir ári síðan þá voru teknir 10 lítrar af fitu innanvert á fótleggjum upp úr og niður úr. Svo fór ég aftur í byrjun mars en þá voru teknir 12,8 lítrar utanvert af fótleggjum og maga,“ segir Jóhanna.

Og Jóhanna segir að það séu ótrúlegar margar konur á Íslandi með fitubjúg, miklu fleiri en hún hefði áttað sig á og hafa þær stofnað sérstakan hóp á Facebook þar sem þær miðla reynslu sinni af sjúkdómnum.

„Heimilislæknirinn minn núna segir að það sé ekki nema eitt ár síðan hún heyrði af þessum sjúkdóm fyrst og það á við flesta heilbrigðisstarfsmenn, sem ég þekki, það er svona ár síðan að þessi sjúkdómur fór að vera opinberlega nefndur,“ segir Jóhanna geitabóndi á Háafelli.