Fengið sjö heilablæðingar en vill alls ekki láta vorkenna sér Stefán Árni Pálsson skrifar 4. janúar 2023 10:31 Sindri hefur fengið sjö heilablæðingar. Sindri Freyr Guðmundsson greindist með arfgenga heilablæðingu og hefur fengið sjö heilablæðingar. Hann missti móður sína úr sjúkdómnum þegar hann var aðeins sjö ára. Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Hringdi í mömmu sem sagði einfaldlega: „Nói, nú kemur þú heim“ Áskorun Óraunverulegt að kaupa íbúð í miðborg London Lífið Sat uppi með útgáfu af sjálfri sér sem hún kunni ekki við Lífið Krakkatían: Bannað að hlæja, Friðarsúlan og Iceguys Lífið Sama hvað öllum finnst, nema mömmu og pabba Tónlist Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Lífið „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ Lífið „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Lífið Fréttatía vikunnar: Play, fiskbúðingur og stjörnuskilnaður Lífið Fleiri fréttir Óraunverulegt að kaupa íbúð í miðborg London Krakkatían: Bannað að hlæja, Friðarsúlan og Iceguys Sat uppi með útgáfu af sjálfri sér sem hún kunni ekki við Ungir Sjálfstæðismenn samankomnir á sambandsþingi Fréttatía vikunnar: Play, fiskbúðingur og stjörnuskilnaður Gerður í Blush hennar helsta fyrirmynd Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ „Gætum orðið fyrsta þjóð í heimi til að útrýma leghálskrabbameini“ „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Keeping Up Appearances-leikkona látin Auðveldara að tengjast fólki í eigin persónu Galopnar sig og segist ætla að breyta hlutunum Heimatilbúið „corny“ Skilin að borði og sæng eftir 28 ára hjónaband Framlag Kenýu til Óskarsverðlaunanna til sýnis á Ísafirði Keith sagður kominn með nýja kærustu Það var bannað að hlæja á Kjarval Eitt rými sem má alls ekki mynda í Alþingishúsinu Centro-hjónin selja Beverly Hills-villuna Ástarsenur í viku tvö með stórleikaranum Segir spjallmenni Meta herja kynferðislega á börn „Rúrik Gíslason hefur sagt hæ við mig“ Jafet Máni selur íbúð með ræktarsal „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Sjá meira
Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Hringdi í mömmu sem sagði einfaldlega: „Nói, nú kemur þú heim“ Áskorun Óraunverulegt að kaupa íbúð í miðborg London Lífið Sat uppi með útgáfu af sjálfri sér sem hún kunni ekki við Lífið Krakkatían: Bannað að hlæja, Friðarsúlan og Iceguys Lífið Sama hvað öllum finnst, nema mömmu og pabba Tónlist Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Lífið „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ Lífið „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Lífið Fréttatía vikunnar: Play, fiskbúðingur og stjörnuskilnaður Lífið Fleiri fréttir Óraunverulegt að kaupa íbúð í miðborg London Krakkatían: Bannað að hlæja, Friðarsúlan og Iceguys Sat uppi með útgáfu af sjálfri sér sem hún kunni ekki við Ungir Sjálfstæðismenn samankomnir á sambandsþingi Fréttatía vikunnar: Play, fiskbúðingur og stjörnuskilnaður Gerður í Blush hennar helsta fyrirmynd Útbjó lágkolvetna prógram fyrir systur sína sem léttist strax og fékk meiri orku Flugfreyja, íþróttakona og ráðherra breyttu leiknum „Ákvað að skilja hana eftir þar og athuga hversu langt ég kæmist“ „Gætum orðið fyrsta þjóð í heimi til að útrýma leghálskrabbameini“ „Rétturinn sem fjölskyldan þín mun elska og biðja um aftur og aftur“ Keeping Up Appearances-leikkona látin Auðveldara að tengjast fólki í eigin persónu Galopnar sig og segist ætla að breyta hlutunum Heimatilbúið „corny“ Skilin að borði og sæng eftir 28 ára hjónaband Framlag Kenýu til Óskarsverðlaunanna til sýnis á Ísafirði Keith sagður kominn með nýja kærustu Það var bannað að hlæja á Kjarval Eitt rými sem má alls ekki mynda í Alþingishúsinu Centro-hjónin selja Beverly Hills-villuna Ástarsenur í viku tvö með stórleikaranum Segir spjallmenni Meta herja kynferðislega á börn „Rúrik Gíslason hefur sagt hæ við mig“ Jafet Máni selur íbúð með ræktarsal „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Óöruggur eftir að kærastan stundaði hópkynlíf erlendis Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Sjá meira