Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli.
Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi.
„Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney.
„Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur.
„Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney.
Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna.
„Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur.
„Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta.
Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna.
Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
