„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Eldri menn hlógu þegar hún sótti um vinnu Lífið „Maður getur þakkað íslenskum bókmenntum fyrir H.C. Andersen“ Lífið Maðurinn sem Pink Floyd kveikti í er látinn Lífið Sannfærð um að hún myndi aldrei geta átt gott líf Lífið Krakkatía vikunnar: Strumparnir, borgarstjórar og tónlist Lífið Svaraði eiginmanninum fyrrverandi: „Eldandi, þrífandi og alandi upp börn“ Lífið „Yngsti „self made“ milljónamæringur undir þrítugu“ Lífið Örn Eldjárn kaupir hús Jóns Ólafssonar Lífið Á batavegi fjórum mánuðum eftir slysið Lífið Fréttatía vikunnar: Þýskaland, hetja og kaffihús Lífið Fleiri fréttir Maðurinn sem Pink Floyd kveikti í er látinn „Maður getur þakkað íslenskum bókmenntum fyrir H.C. Andersen“ Krakkatía vikunnar: Strumparnir, borgarstjórar og tónlist Eldri menn hlógu þegar hún sótti um vinnu Sannfærð um að hún myndi aldrei geta átt gott líf Fréttatía vikunnar: Þýskaland, hetja og kaffihús Forsetahjónin létu sig ekki vanta Uppskrift að hinu fullkomna vinkonukvöldi Svaraði eiginmanninum fyrrverandi: „Eldandi, þrífandi og alandi upp börn“ Þorsteinn og Rós orðin hjón Fagna aldarfjórðungsafmæli Ylstrandarinnar á morgun Björn Bragi, Jón Jónsson og Anna Svava í handritsteymi Áramótaskaupsins Á batavegi fjórum mánuðum eftir slysið Ársgömul færsla á Reddit kveikjan að samstarfinu Bieber fékk sér smók í Skagafirði Örn Eldjárn kaupir hús Jóns Ólafssonar Cruise afþakkaði boð Trump Tekur á „að fara stöðugt á þennan dimma stað“ „Það var aldrei uppgjöf í hans huga, alltaf jákvæðni“ Tíramísú sem morgunmatur fyrir alla fjölskylduna Innsýn í molnandi hjónaband: „Persónuleikinn þinn var ekki svona fyrir nokkrum árum“ „Yngsti „self made“ milljónamæringur undir þrítugu“ Heillandi arkitektúr í Garðabæ Valdi hættur að spila í neðri deildunum Gugga í gúmmíbát fagnaði afmæli sínu með heitustu guggum landsins Hall og Oates ná sáttum Embla Wigum og Lindsey Lohan glæsilegar á rauða dreglinum Hannaði innsetningargallann í þrívíddarforriti vegna tímaþröngar Hóta enn á ný að úthýsa vinsælli „spýtukarlanekt“ Hugleiks Skjótt skipast veður í slaufun: Íhugar endurkomu Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Eldri menn hlógu þegar hún sótti um vinnu Lífið „Maður getur þakkað íslenskum bókmenntum fyrir H.C. Andersen“ Lífið Maðurinn sem Pink Floyd kveikti í er látinn Lífið Sannfærð um að hún myndi aldrei geta átt gott líf Lífið Krakkatía vikunnar: Strumparnir, borgarstjórar og tónlist Lífið Svaraði eiginmanninum fyrrverandi: „Eldandi, þrífandi og alandi upp börn“ Lífið „Yngsti „self made“ milljónamæringur undir þrítugu“ Lífið Örn Eldjárn kaupir hús Jóns Ólafssonar Lífið Á batavegi fjórum mánuðum eftir slysið Lífið Fréttatía vikunnar: Þýskaland, hetja og kaffihús Lífið Fleiri fréttir Maðurinn sem Pink Floyd kveikti í er látinn „Maður getur þakkað íslenskum bókmenntum fyrir H.C. Andersen“ Krakkatía vikunnar: Strumparnir, borgarstjórar og tónlist Eldri menn hlógu þegar hún sótti um vinnu Sannfærð um að hún myndi aldrei geta átt gott líf Fréttatía vikunnar: Þýskaland, hetja og kaffihús Forsetahjónin létu sig ekki vanta Uppskrift að hinu fullkomna vinkonukvöldi Svaraði eiginmanninum fyrrverandi: „Eldandi, þrífandi og alandi upp börn“ Þorsteinn og Rós orðin hjón Fagna aldarfjórðungsafmæli Ylstrandarinnar á morgun Björn Bragi, Jón Jónsson og Anna Svava í handritsteymi Áramótaskaupsins Á batavegi fjórum mánuðum eftir slysið Ársgömul færsla á Reddit kveikjan að samstarfinu Bieber fékk sér smók í Skagafirði Örn Eldjárn kaupir hús Jóns Ólafssonar Cruise afþakkaði boð Trump Tekur á „að fara stöðugt á þennan dimma stað“ „Það var aldrei uppgjöf í hans huga, alltaf jákvæðni“ Tíramísú sem morgunmatur fyrir alla fjölskylduna Innsýn í molnandi hjónaband: „Persónuleikinn þinn var ekki svona fyrir nokkrum árum“ „Yngsti „self made“ milljónamæringur undir þrítugu“ Heillandi arkitektúr í Garðabæ Valdi hættur að spila í neðri deildunum Gugga í gúmmíbát fagnaði afmæli sínu með heitustu guggum landsins Hall og Oates ná sáttum Embla Wigum og Lindsey Lohan glæsilegar á rauða dreglinum Hannaði innsetningargallann í þrívíddarforriti vegna tímaþröngar Hóta enn á ný að úthýsa vinsælli „spýtukarlanekt“ Hugleiks Skjótt skipast veður í slaufun: Íhugar endurkomu Sjá meira