„Þetta gefur okkur þennan kraft sem við þurfum til þess að koma okkar málum á framfæri“

Skemmtilegast að sjá árangurinn

Guðfinna Birta og Eyrún Thelma Jónsdóttir segja í samtali við Vísi að það skemmtilegasta við vikuna sé að sjá árangurinn sem hún skilar. Eyrún er í samtökunum og fyrr í vikunni var hún í viðtali hjá Evu Laufey þar sem hún fór yfir sína vegferð með sjúkdóminn en hún er nýbúin í aðgerð þar sem legið, eggjaleiðarar og leghálsinn var fjarlægður vegna endómetríósu.

„Við eigum ennþá langt í land en þetta gefur okkur þennan kraft sem við þurfum til þess að koma okkar málum á framfæri. Annars er alltaf gaman að koma með nýjan söluvarning sem slær í gegn,“

segir Guðfinna og vitnar þar í varninginn sem félagið er að bjóða upp á til styrktar samtakanna.

Leg sem gefur puttann

Í ár bætti félagið við nýjum varningi, hettupeysum. Eyrún segist einfaldlega ekki geta beðið eftir því að sjá fólk í nýju hettupeysunum en á peysunum er lógó sem Elín María Halldórsdóttir hannaði fyrir samtökin. Á því má sjá leg gefa langa fingurinn en þær segja það endurspegla að einhverju leiti stöðuna fyrir fólkið í samtökunum.

Byrjaði fyrir níu árum

Endóvikan hófst eftir að Silja Steinunnardóttir, fyrrum formaður endó samtakanna kom í stjórn árið 2013.

„Hinar vikurnar hafa t.d verið um endómetríósu og ófrjósemi og í fyrra var yfirskriftin „er barnið þitt með endómetríósu?”. Í ár er fókusinn á atvinnurekendur þar sem skilningur atvinnurekenda getur verið mismikill þegar kemur að endómetríósu,“

segja þær um þemað í ár. Þær segja oft vera vanþekking hjá atvinnurekendum og vinnuveitendum um sjúkdóminn. Því vilja samtökin breyta með því að fræða.

Ráðstefna með sérfræðingum

Í næstu viku standa samtökin fyrir ráðstefnu sem fer fram þann 28. mars og er hún byggð upp með erlendum læknum og sérfræðingum sem sérhæfa sig í endómetríósu.

„Það er virkilega ánægjulegt að segja frá því að þeir koma til landsins og halda erindin í raunheimum,“

segja þær og bæta við að gleðin leynir sér ekki. Þar koma meðal annars Dr. Wendy Bingham sem er stofnandi og framkvæmdastjóri góðgerðasamtakanna EPNR, Dr. Jón Ívar Einarsson sem er sérfræðingur á sínu sviði, Lone Hummelshoj sem er heimsþekkt sem alþjóðlegur talsmaður endómetríósu og Konstantinos Kyriakopoulos sem er grískur kvensjúkdómalæknir og framkvæmdastjóri Director of Centre for Endometriosis.

Ráðstefnan er fyrir alla sem vilja kynna sér endómetríósu og umfang hennar en þær segja heilbrigðisstarfsfólkið vera hvað mest aðkallandi að fá á ráðstefnuna enda þörf á fleiri slíkum með þekkingu á sjúkdómnum.

Lögfræðingur og kjarnakonur

„Ásamt endómetríósu sérfræðingunum höfum við fengið til okkar lögmann til þess að ræða um stöðu endófólks út frá lagarlegu sjónarmiði og svo ætla tvær kjarnakonur að ræða um hvernig endómetríósa hefur haft áhrif á þeirra líf,“ segir Guðfinna. 

Þær kjarnakonur eru Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir, sem stóð fyrir undirskriftalista sem var afhentur heilbrigðisráðherra fyrr í Endóvikunni og Ingunn Gísladóttir. Áhersla læknanna á ráðstefnunni verður að vekja athygli á að endómetríósa á sér stað á öðrum stöðum en í leginu. Frekari upplýsingar um ráðstefnuna er að finna á heimasíður samtakanna.

Gul hús og leg kaffi

Fjöldi fyrirtækja kemur að því að styrkja vikuna með því að hafa gul boð á vinnustöðunum, veita beina fjárstyrki, selja vörur þar sem ágóðinn rennur til samtakanna eða lýsa upp byggingarnar sínar í gulu en gulur er alþjóðlegur litur endómetríósu.

Byggingar á borð við Skriðuklaustur, Hof Akureyri og Listasafn Akureyrar hafa styrkt samtökin í ár með því að vera gul og glæsileg. Guðfinna og Eyrún segja það afskaplega dýrmætt að fá landsbyggðina með þar sem hún hefur því miður setið á hakanum síðustu ár. 

„Perlan hefur svo verð okkar helsti stuðningsaðili á höfuðborgarsvæðinu en þar sem hún hefur þann tækjabúnað að lýsa í tvílit og er skreytt úkraínska fánanum ákváðum við ekkert að hrófla við því í ár,“

segja þær um höfuðborgarsvæðið.