"Þessi aðgerð þýddi bara lömun eða dauði“

Karen Helenudóttir var greind með hryggskekkju árið 2010 þá aðeins 14 ára gömul. Móðir hennar, Helena Levisdóttir, segir okkur sögu dóttur sinnar sem er vægast sagt átakanleg.

Hermann töframaður, bróðir Karenar, skráði sig í hæfileikakeppnina Ísland Got Talent, með það að markmiði að hjálpa systur sinni í gegnum erfið veikindin ef hann ynni keppnina.

Erfitt tímabil fyrir ungling

„Á þessum tíma árið sem hún greindist með hryggskekkju er Karen að stækka hratt. Við hittum sérfræðing sem vildi prufa spelkumeðferð en taldi samt að hún væri búin að stækka það mikið að meðferðin myndi ekki bera neinn árangur. Hann ákvað samt að reyna en þá þyrfti Karen að vera með spelkuna í 22 tíma á sólarhring í eitt ár sem og hún gerði," segir móðir hennar og heldur áfram frásögn sinni: 

„Þetta var mjög erfitt tímabil fyrir ungling. Erfitt að finna föt sem pössuðu yfir spelkuna og að vera í skólanum þar sem mjög fáir vissu að hún væri með spelku en Karen er jákvæð og ákveðin og vildi gera allt til þess að skekkjan myndi ekki versna.“

Læknir kannast ekki við neitt

„Ári seinna fór hún í myndatöku og í ljós kom að skekkjan hafði versnað. Þessi meðferð hafði ekki borið árangur. Læknirinn talaði um að þá væri það næsta í stöðunni að spengja bakið á Karen. Við áttum að koma nokkrum mánuðum seinna og í raun fara í undirbúning fyrir aðgerð þar sem hún átti að fara í myndatökur, blóðprufu og ákveða dagsetningu á aðgerðinni í framhaldinu.“

„Þegar við mætum aftur vorum við undirbúnar andlega fyrir að fara í þessa stóru aðgerð en þá kannast læknirinn ekki við neitt og segist ekki ætla að skera og hann væri ekki að gera neina lýtaaðgerð og að þesssi aðgerð þýddi bara lömun eða dauði.“

Læknirinn gjörbreyttist

„Við áttum ekki til orð á breytingunni sem varð á lækninum á þessum stutta tíma.  Karen hljóp út grátandi frá lækninum og þetta var hreinlega áfall. Við vorum engan veginn sáttar við þessa niðurstöðu hjá lækninum svo við leituðum álits hjá öðrum því Karen var alltaf með mikla og erfiða verki alveg sama hvað hún gerði. Verkirnir voru alltaf til staðar og ég horfði á hana versna. Hún átti erfitt með að ganga og oft lá hún heilu dagana vegna verkja.“

„Við hittum lækni sem er með stofu hér heima en vinnur í Noregi þannig að hann gat ekki gert aðgerðina á Íslandi. Álit hans var að það þyfti að spengja bakið á Karen. En staðan var þannig að ef við vildum fá aðgerð þá yrði það að vera erlendis og á okkar eigin vegum," segir Helena.

Hermann bróðir skráir sig í hæfileikakeppni

„Í framhaldinu er auglýst hjá Stöð 2 hæfileikakeppnin Ísland Got Talent. Hermann, sonur  minn, þá 13 ára biður mig um leyfi til að skrá sig því hann ætlar að hjálpa Karen og vinna keppnina sem töframaður og gefa henni verðlaunaféð 8 milljónir sem kostuðu fyrir hana að fara út í aðgerð til Sviþjóðar. Í kjölfarið vakti Hermann mikla athygli á stöðu systur sinnar og umfjöllunin fór í alla fjölmiðla.“

„Margir höfðu samband við Karen sem höfðu farið í aðgerð erlendis og sögðu okkur sína sögu. Við fengum mikinn stuðning frá fjölda af fólki sem við erum mjög þakklátar fyrir.  Karen stofnaði stuðningshóp hryggskekkju á Facebook og sá hópur er í dag um 40 manns.“

„Hermann vann ekki Ísland Got Talent en vakti athygli á veikindum systur sinnar. Hann var beðinn um að sýna töfrabrögð við alls konar tilefni með Lovísu töfrastelpu yngri systur þeirra en saman hafa þau safnað um 400 þúsund fyrir Karen sem þau vilja að Karen eigi þvi hún mun ekki vinna næstu 2 árin.  Karen mun vinna í þvi að láta sér batna og klára Menntaskólann í Kópavogi en hún á eftir 2 ár á félagsfræðibraut."

Synjað um styrk

„Við sóttum um á þessum tíma um styrk hjá sjúkratryggingum um að fá að fara erlendis þar sem læknirinn hennar Karenar vildi ekki skera hana og taldi ekki þörfina á því að hún færi í aðgerð en við fengum synjun á þeim forsendum að það væri hægt að framkvæma aðgerðina hér á landi í byrjun maí. Við vorum svo heppin að fá tíma hjá Birni Zoega sem lét taka nýjar myndir af Karen og sendi þær til Svíþjóðar til að fá álit hjá sérfræðingi þar í landi."

Erlendur læknir gefur vinnu sína

„Báðir læknarnir voru sammála um að það þyrfti að spengja hrygginn á Karen. Þetta gerðist allt svo hratt. Sænski sérfræðingurinn kom til landsins og gerði aðgerðina með Birni Zoega en sænski sérfræðingurinn gaf sitt vinnuframlag," segir Helena.

„Við verðum alltaf þakklát fyrir góða þjónustu á Landspítalnum Fossvogi þar sem aðgerðin var gerð. Öll þjónusta og starfsfólkið þar er til fyrirmyndar."

Hvernig líður Karen í dag? „Hún er með verki, sem er eðlilegt eftir þessa stóru aðgerð en hún er ánægð að vera komin heim. Hún sagðist ekki geta verið ánægðari með árangurinn. Þetta var alveg þess virði.“

Rætt verður við Helenu og fjölskyldu hennar í Íslandi í dag að loknum kvöldfréttum í kvöld klukkan 18:55.